“Ik ben trots op de wetenschap. Zonder andere medicatie, zou het nu een stuk minder goed met me gaan.”
Talke Sietsma, edelsmit van beroep
We zijn op bezoek bij Talke Sietsma, van beroep edelsmid. Ze verwelkomt ons in haar atelier. Ze leidt ons vervolgens naar de knusse aangrenzende woonkamer. Ook aanwezig zijn de ouders van Talke. Vader Kees Sietsma is voor velen geen onbekende. Talke groeide op in de Randstad. Tegenwoordig woont ze in Meerle, net over de Belgische grens. Ruim vier jaar geleden kreeg Talke de diagnose MS.
Ze was net gaan samenwonen met haar nieuwe relatie. Het eerste teken was een blijvend doof gevoel aan de rechterkant van haar gezicht, wat na een paar dagen doortrok naar de achterkant van haar hoofd. De huisarts verwees haar door naar het ziekenhuis in Turnhout. Er volgde een week van onderzoeken. “In eerste instantie had ik helemaal niet aan MS gedacht. Maar op een gegeven moment kreeg ik een vermoeden. Er kwam een verpleegster die zei “ik ga je wat medicatie geven”, zonder te vertellen wat het was. Waarna ik de naam van de medicatie heb gegoogeld en erachter kwam dat het een MS-medicijn was… ik kon het niet geloven. Het bleek dat er al behoorlijk wat laesies zichtbaar waren.”
Achteraf besefte Talke dat ze al langere tijd symptomen had, zoals een bijna chronische vermoeidheid. “Je denkt zelf al snel dat de vermoeidheid een combinatie is van een drukke baan en een gezin met twee kleine kinderen en dan denk je niet zo snel aan iets ernstigs.”
De kinderen maakten zich ook zorgen
MS was tot de diagnose een relatief onbekende ziekte voor haar en haar ouders. Opmerkelijk was dat de kinderen van Talke (toen 12 en 14 jaar) wel wisten wat MS was. “Ik wist niet wat MS was, mijn kinderen wel. Er was een inzamelingsactie voor MS op school geweest en ze hadden daardoor diverse filmpjes gezien. Ze schrokken zich rot toen ze het hoorden.”
Wat voor impact had de diagnose op haar relatie en kinderen? “Met name de jongste maakte zich in het begin heel veel zorgen. Hij vond het heel beangstigend. Als ik maar even ging liggen op de bank, dacht hij meteen dat het niet goed met me ging. Ook voor mijn relatie was het ingrijpend. Praten erover was soms lastig. We woonden nog maar net samen, alles was nog pril. Dan is zo’n gebeurtenis best heel heftig. Ik heb in het begin veel alleen verwerkt. Ik vertel het aan niet veel mensen. Je kunt er zo weinig mee, dat vind ik nog steeds heel lastig. Het is onvoorspelbaar en ongrijpbaar. Je moet het voor jezelf uitzoeken en een plaatsje geven. Je vertrouwt niet meer op je eigen lijf. Out of the blue valt er ineens een stuk zekerheid weg. Hoe ga je hier met anderen over praten, als je het antwoord zelf nog niet weet?”
“Ik googelde en kwam erachter dat het een MS-medicijn was… ik kon het niet geloven.”
Mijn ouders staan altijd klaar
Het zelfvertrouwen in haar lijf is met de jaren zeker weer voor een deel teruggekomen. De jaarlijkse MRI-scans zijn spannende momenten voor Talke. Het is haar enige houvast. Het voelt als een soort schoolexamen vertelt ze. “Toch blijft het onvoorspelbaar. Ik voelde me voorafgaand aan één van de MRI’s heel zeker, had keurig mijn medicatie genomen en had goed voor mezelf gezorgd. Na afloop van de scan vertelde de neuroloog dat het aantal laesies flink was toegenomen en ik naar tweedelijns medicatie moest. Ik had hier vooraf geen idee van. Mijn laatste twee MRI-scans waren gelukkig weer stabiel. Ik ben trots op de wetenschap. Als er geen andere medicatie voor me was geweest, zou het nu een stuk minder goed gaan met me.”
De ouders van Talke zijn nauw betrokken bij haar situatie. Als politiecommissaris was vader Kees jarenlang werkzaam in Amsterdam. Hij speelde een doorslaggevende rol bij de oplossing van de Heineken-ontvoering in 1983 en in het onderzoek naar de ontvoeringen van de tienjarige Valerie Albada Jelgersma en de vermoorde Gerrit-Jan Heijn, in 1987.
Daar waar nodig staan ze klaar voor het gezin met helpende handen en vooral positiviteit. Vader Kees zegt dan ook: “Het glas is voor ons altijd half vol. Daar waar mogelijk proberen we dingen iets lichter te maken voor onszelf.” Naast hun fysieke zorg en liefde, wilde Kees nog iets extra’s doen. Vorig jaar verscheen het boek “Kees Sietsma uit de schaduw”. Een openhartig relaas waarin hij vertelt over zijn bewogen werkende leven als politiecommissaris bij de Amsterdamse politie. En, zoals hij zelf zegt, “waarin ik voor mezelf bepaalde aannames en zaken heb kunnen rechtzetten.” Omdat Kees van dichtbij weet wat de impact van MS is, heeft hij besloten zijn royalty’s van het boek te schenken aan Stichting MS Research, waarvoor wij hem dankbaar zijn. Hij benadrukt: “Ik weet dat onderzoek naar MS enorm belangrijk is; zonder geld geen onderzoek, dus dat moet doorgaan.”
“Daar waar mogelijk proberen we dingen iets lichter te maken.”