MS Centrum Amsterdam bestaat 25 jaar, een gesprek met de voormalig en huidig directeur van het grootste MS-centrum van Nederland.
Bernard Uitdehaag (r) & Joep Killestein (l)
25 jaar geleden is mede dankzij een programmasubsidie van Stichting MS Research het MS Centrum Amsterdam opgericht. Dankzij onderzoek zijn sindsdien de behandelmogelijkheden van en kennis over MS gegroeid, net als het MS-centrum zelf dat behoort tot de wereldtop. Professor Bernard Uitdehaag, tot voorkort de directeur van het MS-centrum, en professor Joep Killestein, sinds 1 april de kersverse directeur, vertellen over de ontwikkelingen van de afgelopen jaren en hun verwachtingen voor de toekomst.
“Ik ben sinds 1987 betrokken bij het MS-onderzoek in Amsterdam. Toen we in 1998 vanuit vier afdelingen van het VUmc het MS-centrum begonnen, stonden we als neurologen nog vrijwel met lege handen.” herinnert Bernard Uitdehaag, neuroloog en epidemioloog, zich. “We konden de ontstekingen in de hersenen van MS-patiënten proberen te remmen met prednison, maar dat was het wel.” Joep Killestein, hoogleraar neurologie met specialisatie MS, is sinds 1997 betrokken bij het MS Centrum Amsterdam: “Ik heb alle belangrijke ontwikkelingen meegemaakt. Van de eerste middelen die hielpen, tot de effectieve middelen die er nu zijn en actieve ziekte vrijwel helemaal stil kunnen leggen. Die optimalisatieslag is enorm, zeker vergeleken met andere hersenziektes.”
“De diagnostiek is door de komst van de MRI zeer sterk verbeterd.” vertelt Bernard. ”Eind jaren tachtig kwam in het VUmc als één van de eerste vijf ziekenhuizen in Nederland een MRI-scanner. Neuroradioloog professor Frederik Barkhof heeft in de jaren negentig vooruitstrevend onderzoek gedaan en criteria ontwikkeld om MRI-beelden van mensen met MS te beoordelen. Deze Barkhofcriteria hebben ervoor gezorgd dat in 2001 MRI-beelden standaard opgenomen werden bij het stellen van de diagnose MS. Joep vult aan: ”Ondertussen zijn de diagnostische mogelijkheden zo ontwikkeld dat we bij de meeste mensen de diagnose snel en met grote zekerheid kunnen stellen. Dat is meestal op basis van het klinische beeld en aanvullend MRI-onderzoek. Bij een kleine groep mensen is de diagnose nog niet meteen duidelijk en moet nog aanvullend onderzoek gedaan worden om op MS-lijkende ziektes uit te sluiten.”
Midden jaren negentig kwam het eerste ziekte-onderdrukkende medicijn (interferon-bèta) voor MS beschikbaar. In de hierop volgende jaren liepen er meerdere grote klinische studies in Amsterdam naar het effect van interferon-bèta bij MS. Samen met professor Chris Polman, toentertijd de directeur van het MS Centrum Amsterdam, voert Bernard veel studies uit. “We waren toen al blij als mensen met MS in een periode van twee jaar één of twee schubs minder kregen. Een paar jaar later kwamen er meer middelen en konden we mensen die niet of niet meer voldoende reageerden laten overstappen naar een ander middel.” Op een gegeven moment werd duidelijk dat mensen antistoffen tegen middelen konden krijgen, waardoor de middelen niet meer werkten. Joep legt uit: “In 2010 zijn we een service gaan aanbieden om antistoffen in het bloed bij mensen met MS te meten. Als je antilichamen ontwikkelt tegen een medicijn, heeft het middel soms geen effect meer en kan je beter iets anders gaan gebruiken.”
Ondertussen zijn er meer dan vijftien medicijnen voor gebruik bij MS. De vele keuzes aan medicijnen en de verschillen tussen patiënten maken een individuele benadering mogelijk. ”Dat moet ook wel”, benadrukt Bernard, “want de ene MS-patiënt is de andere niet.” ”De grote uitdaging is per persoon een betrouwbaar profiel vast te stellen, zodat we weten hoe het beloop zal zijn en welke behandeling nodig en kansrijk is”, vult Joep aan. Om het benodigde maatwerk te kunnen leveren voor al die verschillende mensen met MS, wordt bij het MS Centrum Amsterdam gewerkt aan een innovatieve database. Bernard legt uit: “Het is uiteindelijk de bedoeling dat we op basis van kenmerken van een MS-patiënt met een algoritme kunnen voorspellen hoe de ziekte van dat individu zal verlopen en hoe hij/zij zal reageren op een bepaalde behandeling.” Zover is het nu nog niet, legt Joep uit: “We staan nog maar aan het begin van dit programma, dat we de Kracht van Data noemen. De database wordt nu ingericht met alle data van patiënten van de afgelopen twintig jaar die toestemming hebben gegeven.”
Ondanks de vele middelen die het aantal schubs, ofwel ontstekingen in de hersenen, vermindert, is over het algemeen de progressie van de ziekte nog steeds niet te stoppen. “Achteruitgang kan – bij het uitblijven van schubs – heel geleidelijk verlopen en aanvankelijk relatief onopgemerkt optreden. Ik kan soms echt schrikken van hoe iemand de spreekkamer binnenkomt nadat ik hem of haar lang niet heb gezien.” zegt Joep. “Dan waren er geen schubs of andere redenen om het spreekuur te bezoeken, maar is de opsomming van dingen, die in het dagelijks leven niet meer gaan, toch substantieel toegenomen.” Bernard beaamt dit: ”Meer variatie in middelen, dus ook voor het herstellen van myeline en voor het beschermen van zenuwen zou geweldig zijn, dan kunnen we combinatiebehandelingen maken per patiënt. Precies wat die ene patiënt nodig heeft.”
Wat heeft 10 jaar directeurschap opgeleverd? “Vooral heel weinig vrije tijd.” grapt Bernard. “Het MS Centrum Amsterdam is een prachtige club mensen die geweldig onderzoek doet. De samenwerking tussen de verschillende expertises binnen Amsterdam UMC maakt deze club uniek. Ik ben niet iemand die snel zegt dat we de beste zijn, maar gelukkig is er een internationale ranglijst waarop we in de afgelopen 10 jaar in de bovenste regionen meedraaien. Daar ben ik trots op!” Zijn er ook teleurstellingen? ”Wetenschappelijk onderzoek is heel erg veranderd. De geavanceerde technieken leveren ons veel, maar kosten ook veel en helaas wordt het steeds lastiger om inkomsten voor onderzoek te vinden.” Joep vult aan: “Het is frustrerend hoeveel tijd we vaak kwijt zijn met het aanvragen van subsidies, terwijl we die tijd liever aan patiënten of onderzoek willen besteden. Daarom is en blijft de structurele steun van donateurs van Stichting MS Research heel belangrijk.”
Bernard: “Ik durf gerust te voorspellen dat MS in 2030 nog steeds bestaat. Natuurlijk blijven we wel doorzoeken naar oorzaken en behandelingen. Maar ik denk eerlijk gezegd dat we niet snel iets zullen vinden als ‘de’ oorzaak van MS. Ik denk wel dat we de mensen met MS een betere kwaliteit van leven kunnen gaan bieden, met de juiste medicatie op het juiste moment.” “In de juiste dosering.”, vult Joep aan. Het persoonlijk doseren van medicatie is één van de onderzoekslijnen binnen het programma Kracht van Data. “Mensen krijgen pas een nieuwe dosis als de vorige bijna is uitgewerkt. Ons onderzoek toont aan dat dit veilig kan, de ziekte net zo goed onderdrukt wordt en mensen minder bijwerkingen hebben. We doen dit nu voor zowel natalizumab als ocrelizumab, maar dat kan nog uitgebreid worden.” Vanuit heel Nederland, maar ook internationaal wordt er met interesse gekeken naar de ontwikkelingen binnen deze onderzoekslijn, die mede mogelijk is gemaakt door subsidies van Stichting MS Research. Joep: “We lopen hiermeeecht voorop. Het doelmatig inzetten van medicijnen gaat niet alleen om kostenbesparing, maar wat ons betreft juist om het verbeteren van de kwaliteit van leven. Door minder bijwerkingen en minder bezoeken aan het ziekenhuis, voel je je minder patiënt en meer een persoon met MS.”
Toen bekend werd dat Bernard ging stoppen als directeur kreeg hij veel reacties. “Ik kreeg smeekbedes of ik alstublieft wilde blijven. Nou, ik kan mensen geruststellen. Ik ben geen directeur meer, maar ik blijf gewoon MS-neuroloog. Maar mocht ik ooit stoppen, mijn collega MS-neurologen zijn net zo goed en vriendelijk als ik.”, zegt Bernard lachend. Heeft Bernard nog tips voor Joep met betrekking tot zijn directeurschap? “Joep zal deze functie op zijn manier invullen. Ik heb er alle vertrouwen in dat ook die manier zal zorgen voor geweldige resultaten.” Joep vult aan: “Ik sta er niet alleen voor. Er is een bestuur met zeven MS-wetenschappers van zeven afdelingen van Amsterdam UMC. Samen met alle onderzoekers en zorgverleners geven we de mensen met MS de beste zorg.”
