Uit een nieuw onderzoek van het MS Centrum Amsterdam, Nivel en het Rijnstate ziekenhuis blijkt dat er meer Nederlanders met MS zijn dan eerder werd aangenomen: meer dan 36.000, oftewel 1 op de 500 Nederlanders.
Dit riep vragen op. Hoofdonderzoeker en neuroloog Brigit de Jong van MS Centrum Amsterdam geeft antwoord:
– Incidentie: het aantal nieuwe diagnoses in een specifieke periode, bijvoorbeeld 7,1 per 100.000 persoonsjaren in Nederland. Dit houdt rekening met het aantal mensen én de duur van de studie. Dus als 1000 mensen gedurende één jaar worden gevolgd geeft dat 1000 persoonsjaren aan data. Maar volg je 500 mensen gedurende twee jaar, dan geeft dat ook 1000 persoonsjaren aan data. Hierdoor kan je corrigeren voor hoelang je een bepaalde populatie hebt bestudeerd.
– Prevalentie: het totale aantal mensen dat op een bepaald moment met MS leeft. Voor Nederland wordt dit nu geschat op meer dan 36.000. We zien ook een stijging in andere Noord-Europese landen.
Voorheen is het voorkomen van MS steeds bepaald door het aantal ziekenhuisregistraties. Mensen met een mildere of vergevorderde vorm van MS worden vaak niet meer door een neuroloog in het ziekenhuis behandeld, waardoor het aantal mensen met MS lager lijkt wanneer alleen ziekenhuisgegevens worden gebruikt. We hebben in de nieuwe tellingen zowel ziekenhuis- als huisartsenregistraties gebruikt. De stijging in het aantal mensen met MS heeft verschillende oorzaken. Mensen leven langer na diagnose door beschikbaarheid van effectievere behandelingen. Daarnaast kan de diagnose eerder gesteld worden door verbeterde diagnostische criteria. Tot slot draagt ook een goede registratie bij aan een meer nauwkeurige schatting.
Het is een schatting omdat we afhankelijk zijn van registraties. In dit geval een ziekenhuis- en huisartsenregistratie, waarin wordt bijgehouden wie volgens die registraties de diagnose MS hebben. Omdat we data uit twee verschillende registraties hebben gehaald, kunnen we voor een deel controleren of de mensen die in ziekenhuizen stonden geregistreerd als persoon met MS, ook bij de huisartsregistraties voorkwamen. Dit kwam vrij goed met elkaar overeen.
Deze gegevens helpen bij betere zorgplanning, zoals het bepalen van de benodigde expertise en medicatie. Ook beleidsmakers en patiëntenorganisaties vragen hiernaar om gerichter beleid en ondersteuning te kunnen bieden.
In het noorden van Nederland komen volgens deze telling iets meer mensen met MS voor ten opzichte van de rest van Nederland, een Noord-Zuid gradiënt wordt dit genoemd. Dit fenomeen zien we ook in andere Westerse landen. Deze bevinding moet wel met een slag om de arm geïnterpreteerd worden omdat we zagen dat de betrouwbaarheidsintervallen tussen de verschillende regio’s een overlap hadden. Het verschil tussen regio’s is overigens klein. Indien het een juiste observatie is dan zou het verklaard kunnen worden door genetische factoren en historische migratiepatronen.
De stijging in prevalentie komt vooral door betere registratie, niet door een toename in nieuwe diagnoses. Erfelijke factoren spelen een rol bij het ontstaan van MS, maar de kans dat een familielid van iemand met MS, zoals een kind, broer of zus, de ziekte ook krijgt, is beperkt.
Daar wordt zeker onderzoek naar gedaan. De bevindingen tot nu suggereren dat een lagere kwaliteit van het dieet in de kindertijd een risicofactor kan zijn voor het ontwikkelen van MS, net zoals obesitas tijdens de adolescentie. Er zijn studies die aantonen dat een gezonder dieet geassocieerd wordt met minder MS-symptomen en een langzamere ziekteprogressie. We willen graag verder onderzoeken of het dieet daadwerkelijk de schade door MS beïnvloedt, of dat dit meer gerelateerd is aan andere factoren, zoals een algemeen beter mentaal welbevinden. Op dit moment kunnen we daar echter nog niet meer over zeggen.
De nieuwe diagnostische criteria moeten nog gepubliceerd worden, maar we hebben informatie gekregen over hoe de aanpassingen zullen zijn. Het doel is om nog preciezer de diagnose MS aan mensen te kunnen geven. De verwachte aanpassingen in de McDonald-criteria kunnen leiden tot eerdere en nauwkeurigere diagnoses, waardoor behandelingen sneller kunnen starten. Bij het stellen van de juiste diagnose MS kan een tweede mening in een gespecialiseerd ziekenhuis helpen.
Met dank aan: Dr. Brigit de Jong
