Toegang tot MS-medicatie wereldwijd verbeterd
De Wereld gezondheidsorganisatie (WHO) heeft MS-medicatie als essentiële medicatie verklaard. Dit is een mooie vooruitgang voor mensen met MS wereldwijd. Hierdoor krijgen meer mensen toegang tot de behandeling die ze nodig hebben. Er zijn inmiddels veel verschillende medicijnen beschikbaar die het ziekteverloop van MS kunnen afremmen (zogenaamde Disease Modifying Therapies; DMTs). In Europa zijn er 19 MS-medicijnen beschikbaar en in de Verenigde Staten van Amerika zijn dit er 23, de meest essentiële zijn opgenomen in de WHO-lijst. MS-neurologen benadrukken daarbij dat het opstarten van een behandeling snel na de diagnose zorgt voor een gunstiger ziekteverloop. Met de term “Time is brain” wordt bedoeld dat een vroege behandeling ervoor zorgt dat er uiteindelijk minder schade en minder MS-laesies in het centrale zenuwstelsel ontstaan.
Voor ieder persoon een passende behandeling
Nadat begonnen is met een eerste MS-behandeling, blijft het zinvol de werking van medicatie op het ziekteverloop zorgvuldig te monitoren (o.a. met MRI-scans). Hierdoor kan een niet-werkzaam medicijn snel vervangen worden door een ander, mogelijk wel effectief, middel. Voor een groot deel van de mensen met MS is er een ziekte-remmend medicijn beschikbaar. De behandeling wordt dus steeds meer gepersonaliseerd. Er zijn bijvoorbeeld nieuwe inzichten over de behandeling van vrouwen die een kinderwens hebben en MS:. Het is al langer bekend dat gedurende de zwangerschap er een lagere kans op een schub of relapse is, terwijl na de bevalling de kans op een schub juist toeneemt. Lang was onduidelijk of MS-medicatie tijdens en na de zwangerschap veilig voor moeder en kind gebruikt kon worden. Onderzoek heeft aangetoond dat interferonen, glatirameer en verschillende CD20 antilichaam therapieën effectief én veilig zijn tijdens de zwangerschap. Deze medicijnen worden nauwelijks via de moedermelk aan het kind doorgegeven. Voor alle medicatie geldt dat de keuze voor (het type) MS-medicijn door behandelend neuroloog en patiënt in goed overleg gemaakt moet worden. Dit heet Shared Decision Making. De arts heeft de verantwoordelijkheid om de voor-en nadelen van verschillende behandelingen uit te leggen. De patiënt heeft de mogelijkheid om persoonlijke wensen en voorkeuren aan te geven. Samen kan er zo een goede behandelkeuze gemaakt worden. Naast de behandeling met medicijnen draagt een gezonde levensstijl bij aan een gunstiger ziekteverloop. Een gezond dieet, regelmatig bewegen en (geheugen)oefeningen voor de hersenen kunnen ervoor zorgen dat mensen minder klachten ervaren van hun MS.
Het stoppen van achteruitgang is de eerste stap naar genezing
Ook patiëntvertegenwoordigers betraden het podium, zij benoemden dat de genezing van MS (‘cure’) uit drie onderdelen bestaat. De eerste stap is ziekteprogressie bij mensen met MS stoppen. De tweede stap is het herstellen van functies die verloren zijn gegaan door schade aan myeline en zenuwen te repareren. De derde stap is voorkomen dat mensen de diagnose MS krijgen door het wegnemen van risicofactoren. Onderzoekers gaven aan dat dankzij de verscheidenheid aan behandelingen al bij een groep mensen ziekteprogressie (grotendeels) gestopt kan worden. Voor het herstel van schade (stap 2) en het voorkomen van MS (stap 3) is echter nog een lange weg te gaan. Interessant hierbij is het onderzoek naar infecties met het Epstein-Barr-Virus (EBV). Dit heeft de laatste jaren veel inzichten opgeleverd over het ontstaan van MS. Of EBV-vaccinaties het ontstaan van MS ook kunnen voorkomen is nog niet duidelijk. Een ander voorbeeld is het experimentele onderzoek naar bepaalde stamcellen* waarvan wordt onderzocht of zij op de lange termijn kunnen bijdragen aan het herstel van door MS verloren gegane functies.
* dit betreft een ander soort stamcellen dan de autologe stamceltherapie (aHSCT) die beschikbaar is als behandeling voor bepaalde vormen van MS.
Aandacht voor aandoeningen die lijken op MS
Naast mensen met MS kwamen ook mensen met NMOSD aan het woord. NMOSD is een neurologische aandoening die lijkt op MS. Zij gaven aan hoe belangrijk het is dat een brede vertegenwoordiging van patiënten betrokken wordt bij alle stadia van wetenschappelijk onderzoek. Niet alleen bij het vaststellen van welke onderwerpen relevant zijn en bijdragen aan de kwaliteit van leven, maar ook tijdens de uitvoer van de wetenschappelijke studies is deelname van ervaringsdeskundigen belangrijk. MS uit zich in een breed scala van verschillende symptomen. Juist daarom moeten in het onderzoek verschillende patiënten vertegenwoordigd zijn.
Samenvattend; er zijn veel verschillende MS-medicijnen en -behandelingen beschikbaar. De behandelingen kunnen hierdoor steeds beter op de individuele persoon afgestemd worden. Het snel en correct stellen van de diagnose en vroege start van de behandeling zorgt voor een gunstig ziekteverloop met minder schade en uitval van functie. Het herstellen van verloren functies en het achterhalen van de oorzaak van MS heeft nog veel onderzoek nodig.
Over de ‘ECTRIMS Patient Experience’
ECTRIMS is een grootschalig internationaal congres voor neurologen, zorgprofessionals en wetenschappers. ECTRIMS 2023 vond plaats in Milaan, Italië. Net als vorig jaar werd na afloop van het wetenschappelijke congres een bijeenkomst voor patiënten georganiseerd. Hier worden mensen met MS en andere geïnteresseerden bijgepraat over de resultaten van wetenschappelijke en klinische onderzoeken naar de diagnose en behandeling van multiple sclerose (MS). De bijeenkomst kon fysiek in Milaan, als ook online, bijgewoond worden. Naast MS was er ook aandacht voor de aandoeningen Neuromyelitis Optica Spectrum Disease (NMOSD) en Myeline Oligodendrocyt Glycoproteine Antibody Disease (MODAD). NMOSD en MOGAD zijn zeldzame auto-immuunziekten die ontstekingen in het centrale zenuwstelsel veroorzaken. Beide aandoeningen hebben symptomen die vergelijkbaar zijn met MS. Oorzaak, behandeling en ziekteverloop van NMOSD en MOGAD zijn anders dan bij MS.
De ECTRIMS Patient Community Day is ook terug te kijken: Klik en kijk hier.
