Een terugblik op 25 jaar MS diagnose en behandeling

19 mei 2024

Dr. Thea Heersema is neuroloog en maakt deel uit van het managementteam van het MS Centrum Noord Nederland. Na een rijke carrière bij verschillende ziekenhuizen in Nederland, keerde ze in 2002 terug naar haar geboortestad Groningen. Ze blikt terug op de afgelopen 25 jaar waarin grote stappen zijn gezet in de diagnose en behandeling van MS.

Diagnosegesprek

“Ik probeer snel duidelijk te zijn. Meteen vertellen wat de diagnose is. Veel patiënten hebben er al over nagedacht. Ze googelen en komen zelf op de mogelijkheid van MS, maar je ziet mensen doorgaans toch wel schrikken. De informatie die na het vertellen van de diagnose volgt wordt vaak niet meer opgepikt. Een volgende afspraak is dan belangrijk.”

Ontwikkelingen

“Het stellen van de diagnose MS gaat veel sneller dan 25 jaar geleden. Dit komt onder andere door de grotere beschikbaarheid van MRI. Daarnaast zijn er ook steeds meer mogelijkheden voor behandeling, daardoor doen neurologen meer hun best om snel een diagnose te stellen. De criteria voor diag- nose zijn steeds verder bijgesteld. Nu kun je al de diagnose stellen bij de eerste klacht en bijkomende MRI en/of onderzoek. Vroeger was daar een tweede schub voor nodig.”

Onzekerheid wegnemen

“MS heeft een grote impact op het leven van mensen. De ziekte komt op alle leeftijden voor en kan heel verschillende klachten geven. Bovendien gaat elke persoon met MS er weer anders mee om. Meestal kun je snel zeggen welke vorm van MS het is. Onzekerheid over de toekomst is heel moeilijk weg te nemen. Ook de neuroloog kan niet goed voorspellen hoe het verloop zal gaan. Meestal kun je wel de ongerustheid wegnemen. Veel mensen denken ‘nu zit ik over twee jaar in een rolstoel’. Ik benadruk dan dat dit meestal echt niet het geval is. Daarnaast speelt de MS-verpleegkundige een heel belangrijke rol bij de begeleiding van mensen.”

Eigen regie

In de loop van de jaren zag Thea Heersema, naast een snellere diagnose, ook andere veranderingen in de spreekkamer. “De grootste verandering is de komst van veel meer medicatie-mogelijkheden en ook dat mensen zelf veel meer informatie zoeken op het internet. De keuze in behandeling betekent dat we meer dingen in de gaten moeten houden, zoals regelmatige MRI-scans en bloedonderzoek. Ook de revalidatie van mensen met MS is veranderd. Deze is nu meer gericht op het zelf hanteren van de ziekte en op het blijven bewegen. We waren vroeger terughoudender met de bericht- geving rondom de diagnose. Mensen moesten rust houden en rustig aan doen. Dat hoeft nu niet meer. Wel als je een aanval hebt gehad, maar daarna mag je gewoon weer gaan. Tegenwoordig staan de keuzes en inbreng van de patiënt voorop. Samen nemen we beslissingen.“

Samenwerking

Het MS Centrum Noord Nederland biedt gespecialiseerde MS-zorg in de provincies Groningen, Friesland en Drenthe. Daarnaast vindt er veel wetenschappelijk onderzoek plaats waarbij het herstel van myeline een speerpunt is. “Uniek is denk ik dat we via de revalidatie-artsen van Beatrixoord een netwerk van fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten hebben opgebouwd. Dit alles met kennis van MS in de noordelijke regio. Hierdoor kunnen mensen met MS hun zorg dichter bij huis krijgen. Ook hebben we een goede samenwerking met de ziekenhuizen in het noorden en regelmatig video-overleg. Daarnaast is de nauwe samen- werking met de meer basale wetenschappers een kracht van ons MS-centrum. Dit leidt tot goede ideeën en deelname van mensen met MS aan onderzoek.

MS Centrum Noord Nederland zoekt naar de oplossing voor MS.

Helpt u mee?

Wees nieuwsgierig

“Collega’s vragen wel eens hoe kan het dat jij je patiënten zo goed kent? Mijn advies aan hen is: Wees nieuwsgierig en benieuwd naar wat de per- soon met MS belangrijk vindt in zijn of haar leven. Pas op voor valkuilen en blijf goed opletten. Bij een chronische ziekte als MS denkt de persoon zelf, maar ook de dokter, snel dat alles bij de MS hoort. Maar, het kan zomaar ook iets anders zijn. Niet alle klachten hoeven dus bij de MS te horen.”

Pensioen

Wij spreken Thea Heersema aan de vooravond van haar pensioen. Zij kijkt er naar uit om meer tijd door te brengen in de natuur en met haar naasten. Evengoed gaat ze de mensen en het ‘vak-nieuws’ missen. “Ik word opgevolgd door twee neurologen en blijf nog even bereikbaar voor overleg. De begeleiding van jonge studenten en neurologen in opleiding doe ik met veel plezier. Mooi te zien hoe ze groeien. Ik wil graag nieuwsgierig blijven, veel lezen en mezelf blijven ontwikkelen. Dit is ook intrinsiek. Ik ga mezelf op een andere manier nuttig maken in vrijwilligerswerk en ook in het bevorderen van duurzaamheid en tegen de klimaatverandering.“

Doen wat je wil bereiken

“Veel mensen met MS weten, ondanks hun ziekte, gelukkig toch hun plannen en ideeën vorm te geven. Al is het soms op een andere manier dan eerst bedacht. Ik heb daar bewondering voor. Wat ik hoop dat er over tien jaar is bereikt? Dat er een mogelijkheid komt om het herstel (van myeline) te bevorderen, er een betere behandeling van progressieve MS en dat er een mogelijke preventie van MS is.”

 

Website gemaakt door: Sturdy Digital