Wat als we stoppen met denken in hokjes en in plaats daarvan kijken naar de processen die bij álle mensen met MS spelen? Dat is één van de vragen die centraal stond tijdens de MS-onderzoeksdagen op 21 en 22 mei.
Samen met het MS Centrum Amsterdam hebben we een mooi programma samengesteld en lag de focus op kennis delen, samenwerking en innovatie. Maar liefst 180 MS-professionals kwamen bijeen in De Nieuwe Liefde in Amsterdam. Het evenement benadrukte de maatschappelijke impact van MS-onderzoek en de actieve betrokkenheid van mensen met MS. Ook jonge wetenschappers kregen het podium. Binnenkort meer daarover in een nieuw artikel: houd onze website in de gaten.
Prof. dr. Mar Tintoré (Vall d’Hebron University Hospital, Barcelona), opende de bijeenkomst met een pleidooi voor het loslaten van de traditionele indeling van MS in relapsing-remitting MS (RRMS), secundair progressieve MS (SPMS) en primair progressieve MS (PPMS). Volgens haar is het effectiever om te kijken naar de onderliggende processen die bij alle mensen met MS een rol spelen, zoals ontsteking en zenuwschade. Welke processen op de voorgrond staan, verschilt per individu en hangt af van factoren zoals leeftijd, ziekteduur en geslacht.
Mar Tintoré presenteerde vier belangrijke richtlijnen voor effectieve MS-behandeling:
1. Begin op tijd
Vroege behandeling kan de ziekteactiviteit beter afremmen.
2. Behandel ontstekingen adequaat
Voorkom schubs en hersenschade.
3. Let op leefstijl en andere gezondheidsfactoren
Beweging, vitamine D en het behandelen van andere aandoeningen, zoals hoge bloeddruk, beïnvloeden het verloop van MS.
4. Pas de behandeling aan op de leeftijd
MS verandert met de jaren, en medicijnen werken soms anders bij jongere of oudere mensen.
Ze erkende wel dat het stoppen van zenuwschade en het herstel daarvan nog grote uitdagingen zijn. Interessant zijn behandelingen die momenteel in mensen worden onderzocht, zoals BTK-remmers, CD40L-remmers, brain shuttles (om medicatie effectief binnen de hersenen te krijgen) en CAR-T-celtherapie. Tot die tijd blijft revalidatie essentieel om mensen met MS te helpen functioneren binnen hun beperkingen.
Prof. dr. Nicola De Stefano (Universiteit van Siena), sloot de eerste dag af met een presentatie over kwantitatieve MRI. Hij liet zien dat bestaande MRI-scans veel informatie bevatten over veranderingen in de hersenen, zoals krimp of schade aan de grijze stof. Deze inzichten kunnen helpen bij het voorspellen van de ontwikkeling van de ziekte. “We hebben de technologie, waaronder AI, om ziekteactiviteit beter te volgen, maar die bereikt nog te weinig de spreekkamer.”
Het draait niet alleen om technologie. Volgens Nicola De Stefano is het net zo belangrijk dat behandelend artsen goede ondersteuning krijgen in het interpreteren van deze data: “Zij kennen de patiënt. Alleen door kennis en beeldvorming te combineren, krijg je echt bruikbare inzichten.”
De tweede dag begon met een interactieve sessie over co-creatie, onder leiding van Casper Schoemaker en Sophie Kemper van INVOLV. In de workshop Make your research matter – the power of co-creation ontdekten deelnemers hoe je mensen met MS vanaf het begin actief kunt betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. De groep bestond uit een mix van clinici en fundamentele onderzoekers, wat zorgde voor scherpe vragen en discussies vanuit beide invalshoeken. Deelnemers bespraken hoe ervaringsdeskundigen op verschillende momenten in het onderzoeksproces een rol kunnen spelen: bijvoorbeeld als adviseur of mede-onderzoeker. Ook werden ideeën besproken om onderzoeksresultaten beter en transparanter te delen, bijvoorbeeld via toegankelijke patiëntenfolders. Onderzoekers pleiten voor meer structurele ondersteuning vanuit universiteiten en onderzoeksinstellingen, zodat ook negatieve of tegenstrijdige resultaten gedeeld kunnen worden. Dat is niet alleen eerlijker richting mensen met MS, maar helpt ook het bredere wetenschappelijke gesprek vooruit.
De boodschap was duidelijk: co-creatie leidt tot betere onderzoeksvragen, relevantere uitkomsten én meer impact. Een deelnemer verwoordde het treffend: “Zelfs in mijn rol als clinicus – dichter bij de patiënt kun je bijna niet staan – is participatie geen vanzelfsprekend onderdeel van mijn werk. Deze sessie gaf me een stuk bewustzijn mee over wat mogelijk is.”
De afsluitende lezing werd verzorgd door prof. dr. Elga de Vries (MS Centrum Amsterdam). Zij vertelde over de rol van de hersenbarrières in MS. Het brein wordt beschermd door de bloed-hersenbarrière, de barrière tussen bloed en de hersenvloeistof en die tussen het bloed en hersenvlies. Deze barrières beschermen het brein, maar raken al vroeg in het ziekteproces verstoord, waardoor ontstekingscellen en stoffen de hersenen kunnen binnendringen en schade veroorzaken. Tegelijkertijd maken deze barrières het moeilijk om medicijnen in de hersenen te krijgen.
In dit kader onderzoekt Elga de Vries zogenoemde brain shuttles: slimme transportmethoden die medicijnen doelgericht over de bloed-hersenbarrière kunnen brengen. Ze kijkt in haar onderzoek ook naar andere hersenziektes, zoals vormen van dementie. Door deze aandoeningen met elkaar te vergelijken, ontstaan nieuwe inzichten en behandelkansen. Elga: “Veranderingen in de hersenbarrières zijn soms al vroeg zichtbaar bij MS. Dat biedt kansen voor nieuwe behandelingen.”
→ Meer weten? Stichting MS Research steunt dit onderzoek direct én via het programma BRAINS.
De onderzoeksdagen werd afgesloten door onze directeur Kirstin Heutinck. In haar slotwoord benadrukte ze het belang van samenwerking: “We kunnen deze complexe puzzel niet alleen oplossen. Maar wat we de afgelopen dagen zagen, laat zien dat MS-onderzoek volop in beweging is. Samen zorgen we voor snellere vooruitgang én meer maatschappelijke betekenis.”
