Wat is de MS Data Alliance?
“De MS Data Alliance is een wereldwijd initiatief dat als missie heeft om data-gedreven inzichten op dringende vragen rond de zorg voor personen met MS te versnellen. De MS Data Alliance is vooral bekend vanwege het werk dat we verricht hebben tijdens de Covid19 pandemie. In samenwerking met MSIF en verschillende data partners over de hele wereld zijn we er in geslaagd om in een mum van tijd data uit 80 landen en 5 continenten samen te brengen die het mogelijk maken het effect van covid19 op personen met MS te bestuderen. Zo konden we antwoord geven op vragen waar mensen met MS en hun behandelaars wereldwijd mee worstelden, zoals: ben ik door mijn MS kwetsbaarder voor Covid-19? Heb ik een grote kans op ernstige ziekte door de MS-medicijnen die ik gebruik? Dankzij de data Alliance konden wij gegevens over covid-19 infecties bij mensen met MS uit verschillende landen samenbrengen.”
Wat hebben mensen met MS hieraan?
“Er zijn veel dringende vragen die inzichten vanuit ‘big data’ nodig hebben. Voor een onderzoeksproject is het echter niet ongewoon dat er jaren overheen gaan voordat de eerste inzichten beschikbaar zijn. Door de Covid-19 pandemie was er in een korte tijd een enorme vraag naar gegevens over de impact van het virus op mensen met MS. En waar het normaal gesproken heel lang duurt voordat er goede gegevens zijn over effecten, behandelingen et cetera, was wachten nu geen optie. Goede informatie was en is immers cruciaal voor mensen met MS en hun behandelaars, met als belangrijkste vraag wat het effect was van het vaccin op mensen met MS. Het is dan een enorm voordeel als er op internationale schaal snel veel gegevens beschikbaar zijn. Maar het belang van de MS Data Alliance is natuurlijk breder dan kennis over Covid-19 en MS. Met de MS Data Alliance streven we ernaar versnellend te werken voor een brede waaier aan relevante en dringende vragen.”
Wat is het belangrijkste dat de MS Data Alliance heeft bereikt?
“Dat is zonder meer de tijdwinst en efficiency van gezamenlijk onderzoek, voor nu en in de toekomst. Nogmaals het praktische voorbeeld van de Covid-19 pandemie: we hebben nu bewezen dat het mogelijk is om in korte tijd veel betrouwbare gegevens beschikbaar te maken. Dit doen we door voort te bouwen op bestaande nationale en internationale dataverzameling die al loopt. Daarbij maken we gebruik van anonieme datastromen, wat maakt dat er geen ethische en wettelijke bezwaren zijn. Deze internationale samenwerking biedt het MS-onderzoek dus veel voordelen, wat uiteindelijk veel goeds moet opleveren voor degene om wie het draait: de MS-patiënt.”
