“MS beperkt me enorm in mijn sociale leven, want wie heeft er nou een invalidentoilet thuis? Ik kan bij niemand op bezoek. Onze relatie is alles wat we hebben om MS te overleven. Wetenschappers kunnen de progressie van mijn MS stoppen. Dat is mijn doel.”
Glyn, 46 jaar, kreeg MS in 2004
Deel Glyn’s doel en
“In mijn lichaam voelde ik ‘speldenprikken’, tot aan mijn navel. Daarna was ik ineens mijn evenwicht kwijt. Een maand later en diverse artsen verder was de diagnose MS een feit. In het begin was het gemakkelijk om mijn MS te verbergen, lichamelijk zag je weinig. Cognitief begonnen de problemen al, maar dat had ik zelf nog niet door. Ik ging door en negeerde de symptomen, mensen zagen aan de buitenkant immers niets aan mij. Ik was heel sociaal, speelde rugby en wilde niet bezig zijn met ziek zijn.”
“Wat ik niet kan accepteren is als er niets zou zijn dat mijn MS stopt, terwijl wetenschappers zo dichtbij zijn. Ik zit inmiddels in een elektrische rolstoel en ben volledig afhankelijk van verzorging. MS beperkt me enorm in mijn sociale leven, want wie heeft er nou een invalidentoilet thuis? Ik kan bij niemand op bezoek. Het is ongelooflijk om je te realiseren dat het stoppen van MS binnen bereik is en andere mensen deze ellende misschien niet meer hoeven mee te maken. Niemand weet wat er om de hoek staat te wachten, maar als ik een beetje zekerheid zou kunnen hebben dat de progressie van mijn MS gestopt kan worden zou dat fenomenaal zijn!”
Naarmate de ziekte vordert raken zenuwen blijvend beschadigd.
Mensen met MS krijgen in de loop van de tijd steeds meer lichamelijke en mentale klachten. Waarom gaan zij steeds verder achteruit? Hoe kan de progressie van de ziekte gestopt worden? Door onderzoek weten we al veel meer over hoe de ziekte ‘werkt’. Bij mensen met MS is het afweersysteem ontregeld. Er ontstaan ontstekingen in het centrale zenuwstelsel en de isolatielaag rondom zenuwen (myeline) raakt beschadigd. Signalen uit de hersenen bereiken hierdoor het lichaam minder goed of zelfs helemaal niet. Op den duur leiden deze ontstekingen tot permanente schade aan de zenuwcellen en kan blijvende invaliditeit ontstaan.
In 1995 was in Nederland het eerste medicijn tegen MS beschikbaar, inmiddels zijn dit er meer dan een dozijn. Pas sinds 2018 is er een eerste medicijn voor progressieve MS. Medicatie kan de achteruitgang van MS vertragen en aanvallen verminderen. Hierdoor is de levenskwaliteit van veel mensen met MS aanzienlijk verbeterd. Maar we kunnen de achteruitgang nog niet stoppen en we kunnen kapotte zenuwen niet repareren. Het verhaal van Glyn laat zien dat er nog niet voor iedereen een behandeling is, onderzoek is hard nodig. Doneer nu en maak onderzoek mogelijk.