“Mijn verhaal heeft verdrietige, grappige en lelijke delen, maar het is wie ik ben, nog steeds Nikki.”

Nikki, 53 jaar heeft MS sinds 2015

Leven met onzichtbare MS

“Ik heb het meeste last van mijn geheugen en pijnlijke krampen in mijn rechterbeen en voet. Ik vergeet heel veel ‘dagelijkse dingen’, zoals ‘waarom liep ik naar deze kamer’ en de namen van mensen die ik goed ken, verjaardagen en ‘must-do activiteiten’. Dat gebeurt niet een, maar meerdere keren per dag. Ik heb ook ineens ‘ruimtes’ in de zinnen die ik uitspreek, omdat de woorden ineens helemaal verdwijnen! Gelukkig is mijn werkgever briljant in het maken van aanpassingen voor mij. Bijvoorbeeld in flexibele arbeidstijden. Naast mijn werk loop ik lekker met mijn hond, doe aan Pilates en houd van lezen. Alles om mijn lichaam en geest actief te houden.

Over de diagnose

Ik moest verschillende tests ondergaan om uit te vinden wat het probleem was. De specialist wist dat ik bang was voor MS vanwege mijn familiegeschiedenis, mijn moeder had het namelijk ook.
Bij de MRI-scan verschenen mijn hersenen op een scherm. Vanwege mijn klachten waren ze op zoek naar meerdere actieve laesies, weergegeven als heldere gebieden. En …het leek wel kerstverlichting. Bij sommige mensen duurt het jaren voordat ze een ​​diagnose krijgen. Maar na het zien van de resultaten van mijn scan werd ik meteen naar een gespecialiseerde MS-neuroloog verwezen en werd gediagnosticeerd met relapsing remitting MS. De MS-verpleegkundige hielp me daarna door het mijnenveld van de medicatie opties, beantwoordde al mijn vragen en droogde mijn tranen…

"Ik wil niet dat MS mijn leven bepaalt."

Helpt u mee?

Onderzoek naar cognitie

MS leidt vaak tot geheugenproblemen

De gevolgen van MS werden lang gezien als puur lichamelijke klachten. Pas vanaf de jaren 80 kwam er voorzichtig meer aandacht voor cognitieve problemen. Inmiddels weten we dat ongeveer 65% procent van de mensen met MS net als Nikki cognitieve klachten ervaart. Zij hebben problemen op het gebied van aandacht, snelheid van denken, plannen & organiseren en/of het geheugen. En dit heeft een grote invloed op hun dagelijkse leven.

De afgelopen 10 jaar heeft het onderzoek een inhaalslag gemaakt. Zo is inmiddels bekend dat cognitieve problemen onafhankelijk zijn van de duur en ernst van de ziekte. Ook groeit onze kennis over het ontstaan van deze klachten. Zo spelen het verlies van hersenweefsel en veranderingen in het hersennetwerk een rol. Ondanks de groeiende kennis, is de behandeling van MS nog steeds primair gericht op lichamelijke klachten. De reden is eenvoudig; er zijn nog nauwelijks behandelopties voor cognitieve problemen. Met steun van vele donateurs is in 2017 het expertisecentrum cognitie bij MS geopend. Dit centrum combineert gespecialiseerde zorg met onderzoek. Stichting MS Research investeert in cognitie onderzoek zodat we cognitieve problemen bij MS in de toekomst kunnen verminderen of zelfs voorkomen. Help mee en doneer.

Oorzaak van cognitieve problemen bij MS
“Ik maakte van dichtbij mee, wat een rotziekte MS is.”
“Begin aan de basis; de oorzaken moeten gevonden worden…”
Website gemaakt door: New Fountain