Meerdere perspectieven in het panel
Stichting MS Research vraagt al jarenlang een panel van ervaringsdeskundigen om mee te denken over onderzoek en projecten te selecteren. Deze samenwerking zorgt altijd voor zeer waardevolle input vanuit mensen met MS. Om dat perspectief verder te verder, willen we ook graag mantelzorgers en naasten van mensen met MS vragen om hun inbreng. Zo wordt ook de ervaring van naasten en mantelzorgers meegenomen in de beoordeling van onderzoek, omdat MS niet alleen invloed heeft op degene met de diagnose.
Wat doet het ervaringsdeskundigenpanel?
Het ervaringsdeskundigenpanel beoordeelt onderzoeksvoorstellen die worden ingediend bij Stichting MS Research. Panelleden contoleren deze voorstellen op relevantie voor mensen met MS en – bij patiëntgebonden onderzoeken – de haalbaarheid en belasting en risico’s voor deelnemers. Hun inzichten vormen een waardevolle aanvulling op de wetenschappelijke beoordeling.
De beoordelingen en suggesties van het panel worden teruggekoppeld aan de onderzoekers, zodat zij hun voorstel kunnen aanscherpen.
Belangrijk: alleen wanneer de meerderheid van het panel een onderzoeksvoorstel als relevant beoordeeld, komt een project in aanmerking voor financiering.
Nieuwe ervaringsdeskundigen gezocht
We hebben plek voor nieuwe leden in ons ervaringsdeskundigen panel. In het bijzonder zoeken we mensen in de naaste omgeving van iemand met MS, die een bijdrage willen leveren aan het onderzoek. Meedoen is laagdrempelig en goed te combineren met het dagelijks leven. Je ontvangt twee tot maximaal drie keer per jaar een samenvatting van 3 tot 5 onderzoeksvoorstellen in het Nederlands en geeft daar digitaal feedback op, op een moment dat past bij je energie en agenda. Per beoordelingsronde kun je aangeven of deelname op dat moment mogelijk is. Uiteraard kan je ook op elk moment aangeven te stoppen, of tijdelijk niet benaderd te willen worden.
Meedoen kan vanaf 18 jaar, als persoon met MS, mantelzorger of naaste van iemand met MS. Meedoen is mogelijk met elke vorm van MS en met of zonder medicatiegebruik. Een belangrijke voorwaarde is dat je interesse hebt in wetenschappelijk onderzoek en beschikt over basis digitale vaardigheden.
Interesse?
Wil je bijdragen aan onderzoek dat ertoe doet en heb je MS, of ben je nauw betrokken als naaste of mantelzorger? Dan nodigen wij je van harte uit om je aan te melden voor het ervaringsdeskundigenpanel.
Meer informatie of aanmelden kan via subsidies@msresearch.nl of telefonisch via 071 – 560 05 00.
