16 juni 2021
Minister Bruno Bruin (medische zorg) heeft op advies van het Zorginstituut Nederland (ZiN) besloten om fampridine na 1 april 2018 niet op te nemen in het verzekerde pakket. Veel mensen en MS-organisaties, waaronder Stichting MS Research, zijn teleurgesteld over dit besluit.
Standpunt Stichting MS Research
Stichting MS Research sluit zich aan bij het standpunt van de MS-werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN). De werkgroep zet vraagtekens bij de afweging die het ZiN heeft gemaakt tussen de gemeten gunstige effecten en bijwerkingen. De werkgroep wijst erop dat op basis van dezelfde gegevens de European Medicines Agency (EMA) juist een gunstig oordeel had over fampridine. De neurologen adviseren de minister daarom Fampyra te blijven vergoeden. De MS Vereniging Nederland (MSVN) en het Nationaal MS Fonds hebben ook een brief naar de minister gestuurd met het verzoek fampridine op te nemen in het basispakket.
Op 14 maart 2018 – tijdens ons gesprek met de Kamercommissie VWS over het onderwerp onderzoek naar stamceltransplantatie bij MS – is nogmaals benadrukt dat fampridine beschikbaar moet blijven voor alle patiënten die baat hebben bij het medicijn. Dit geldt zowel voor mensen die het nu gebruiken als voor mensen die hier in de toekomst nog voor in aanmerking komen.
Ambassadeurs
Naar aanleiding van het besluit van de minister is een onlinepetitie gestart. Sommige mensen spreken ambassadeurs van Stichting MS Research actief hierover aan en reageren negatief op het moment dat de door hen gewenste reactie niet ontstaat. Onze Stichting betreurt dit zeer.
Ambassadeurs zijn namelijk, net als ons Comité van Aanbeveling, van grote waarde voor Stichting MS Research. Op diverse wijzen, afhankelijk van hun eigen mogelijkheden, zetten zij zich in om de doelstellingen van onze Stichting onder de aandacht te brengen. Voor iedere ambassadeur is dat op een andere, eigen wijze. Al onze ambassadeurs doen dit vanuit grote betrokkenheid bij mensen met MS en het onderzoek en doen dit bovendien geheel vrijwillig. Beleidsmatige verantwoordelijkheden (en standpunten daaromtrent) zijn echter de verantwoordelijkheid van ons bureau. Onze ambassadeurs worden hier bewust niet bij betrokken.
Zoals hierboven toegelicht hebben wij als Stichting actief ons standpunt kenbaar gemaakt en zullen dat uiteraard blijven doen. Met alle mensen die door dit besluit getroffen worden, hopen wij dat er snel een oplossing in de vorm van een herzien besluit komt.
Fampridine
In Nederland gebruiken bijna 2000 mensen met MS Fampridine. Dit middel is als enige geneesmiddel goedgekeurd ter verbetering van het lopen bij mensen met MS en een loopbeperking.Tussen 1 april 2016 en 1 april 2018 werd Fampyra tijdelijk en onder voorwaarden vergoed vanuit de basisverzekering. Dit noemen we een voorwaardelijke toelating. De voorwaarde voor vergoeding was dat patiënten deelnamen aan onderzoek naar het gebruik van Fampridine in de dagelijkse Nederlandse praktijk.
Ook Biogen, de producent van Fampridine, begrijpt dat deze situatie bij gebruikers van het medicijn tot veel vragen leidt en houdt hen de komende tijd op de hoogte van relevante ontwikkelingen via de website www.voorwaardelijketoelatingfampyra.nl .