Patiënten doen zelf onderzoek naar de beste behandeling van hun chronische ziekte

Mensen met een chronische ziekte zoeken zelf naar oplossingen om zo fit en betrokken mogelijk te leven. Zij zijn ondernemend, zoeken naar nieuwe mogelijkheden en doen experimenten om hun gezondheid te verbeteren. De waarde van deze zelfzorg wordt op dit moment onvoldoende herkend en benut, omdat daarvoor beschikbare onderzoeksmethodiek nauwelijks wordt ingezet. Daar komt nu verandering in door middel van het project MyOwnResearch (MijnEigenOnderzoek). Dit samenwerkingsproject van 2,6 miljoen wordt mogelijk gemaakt door de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) en de Topsector Life Sciences & Health (Health~Holland). Verschillende fondsen dragen een steentje bij middels de topsectorenregeling. Stichting MS Research ondersteunt het initiatief met een subsidie van € 15.000.

 

PPS programma Beter Gezond

MyOwnResearch is gehonoreerd binnen het PPS Programma BeterGezond, een Publiek-Privaat Samenwerkingsprogramma gericht op innovatieve projecten voor mensen met een chronische aandoening en mogelijk gemaakt door de Samenwerkende GezondheidsFondsen (SGF) en de Topsector Life Sciences & Health (LSH). Het samenwerkingsproject is gefinancierd met PPS-toeslag welke door Topsector LSH beschikbaar is gesteld aan de SGF. Naast bijdragen van het bedrijfsleven, dragen acht verschillende gezondheidsfondsen extra bij. Het totaalbudget van het project bedraagt hiermee 2,6 miljoen euro.

Data van vindingrijke patiënten

Het doel van het project is om de inzet en vindingrijkheid van patiënten waarmee zij zelf iets ondernemen om hun eigen gezondheid te verbeteren, te ondersteunen met een passende methodische aanpak. Hiermee krijgen individuele patiënten sneller uitsluitsel of een gekozen aanpak voor hem of haar werkt. Tegelijk levert dit ook medisch-wetenschappelijke resultaten op. De veronderstelling is dat op deze manier aanzienlijk sneller relevante wetenschappelijke kennis wordt ontwikkeld dan met de gebruikelijke onderzoeksmethoden, en dat werkzame therapieën en producten sneller getoetst worden en hun weg vinden in de praktijk. Aan het onderzoek zullen ook mensen met MS deelnemen.

“Het fraaie MyOwnResearch initiatief ontsluit de vele talenten van mensen met chronisch aandoeningen, die daarmee zichzelf en hun ‘lotgenoten’ helpen het leven weer boven de ziekte uit te tillen, naar believen en vermogen,”

Prof. Dr. Nico van Meeteren, directeur van het bureau van de Topsector LSH.

Eerste stappen bij vermoeidheid- en buikklachten

De aanpak van MijnEigenOnderzoek wordt toegepast op de veelvoorkomende combinatie van vermoeidheid- en buikklachten bij mensen met een chronisch ziekte, waarbij een behandeling met probiotica en andere supplementen mogelijk uitkomst biedt. Er is namelijk steeds meer bekend over het belang van een goede darmgezondheid voor de algehele conditie van het lichaam en het functioneren van het brein. De behandeling verschilt per patiënt en wordt afgestemd op de status van de darmgezondheid. Ook het meten van de effecten verschilt per patiënt omdat patiënten zelf kunnen aangeven wat ze met de behandeling willen bereiken (bijvoorbeeld minder moe, minder pijn, beter slapen). MijnEigenOnderzoek maakt een persoonlijke benadering mogelijk die snel leidt tot verbetering van kwaliteit van leven.

Samenstelling van het consortium

Het publiek-private samenwerkingsverband staat onder leiding van Amsterdam Universitair Medische Centra (Amsterdam UMC) als kennisinstelling en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MD|OG) als patiëntenorganisatie. De overige consortiumpartners zijn: Universiteit Utrecht, Universiteit van Amsterdam, Universiteit van Maastricht, Winclove Probiotics B.V., Springfield Nutraceuticals, Microbiome Centre, Biovis Diagnostik, Nutricia Research en Holland Health Data Coöperatie.

Het project start per 1 september 2018 en heeft een looptijd van 3 jaar.