16 juni 2021
Tijdens ECTRIMS/ ACTRIMS valt op dat bij verschillende presentaties de hersenen, verminderde hersencapaciteit of hersenschade, onderwerp van studie is. Voorbeelden daarvan zijn onderzoekstitels als ‘Functional brain networks: linking thalamic atrophy to clinical disability in multiple sclerosis’ en ‘Defining brain volume cut-offs to predict disability progression in MS: an analysis of a large cohort of relapsing-remitting MS patients’. En wat zijn de uitkomsten van dergelijke onderzoeken dan wel? Het gaat hier te ver om de resultaten te noteren. Wie met een helicopterview naar de resulaten luistert kan vaststellen dat onderzoekers, en afgevaardigden bij ECTRIMS, positief gestemd zijn over de mogelijkheden die hersenonderzoek zou kunnen bieden.
Zekerheid en veiligheid voor alles
Inderdaad, er wordt weleens beweerd dat het onderzoek naar MS langzaam gaat, niet snel genoeg. Tegelijk, wie hier op ECTRIMS zorgvuldig luistert naar de honderden presentaties, begrijpt dat wetenschap nu eenmaal een langzame tak van sport is. Opnieuw, dit is niet de plaats om de complete keten van wetenschapsbeoefening uit te tekenen, maar (bij wijze van voorbeeld) alleen al het proces om een transparante onderzoeksvraag te formuleren, is een zelfstandig proces waarvoor veel tijd nodig kan zijn. Conclusies van veel presentaties zijn dan ook onder voorbehoud: resultaten dienen vaak in middels nader onderzoek bevestigd te worden; om werkelijk coherente uitspraken te kunnen doen is het veelal nodig dat studies in andere landen herhaald worden; studies leveren vaak ook nieuwe vragen op, welke opgelost dienen te worden alvorens de resultaten van het oorspronkelijke onderzoek met een zekere mate van zekerheid bevestigd kunnen worden, het onderzoek als ‘robuust’ aangeduid kan worden. Een langzaam proces, onvermijdelijk, maar uiteindelijk in het belang van de mensen met MS.
Hoop
De dag na de bekendmaking van de toekenning van de onderzoeksgelden in het kader van het wereldwijde programma om oorzaken naar en behandelingsarsenaal voor progressieve MS, worden van diverse kanten positieve geluiden gehoord. Iemand met MS reageerde door te zeggen dat de start van dit onderzoeksprogramma voor haar eerst en vooral ‘freedom’ betekent. Misschien mag deze ‘cri de coeur’ met ‘hoop’ vertaald worden. Een van de Nederlandse onderzoekers wier onderzoeksvoorstel met subsidie gehonoreerd werd merkte op ‘heel blij’ te zijn, gevolgd door de stelling dat Stichting MS Research zich zal aansluiten bij dit wereldwijde initiatief, bekend onder de naam ‘The Alliance’.
Op het juiste spoor
Van diverse kanten kwam ook het geluid dat de inleiding die prof. David Hafler eerder tijdens ECTRIMS/ ACTRIMS heeft gegeven zeker als een van de hoogtepunten van ‘Boston’, de plaats waar de conferentie plaats vindt, mag gelden. Hafler bevestigde op overtuigende wijze dat ‘de’ wetenschap op het juiste spoor zit in de queeste naar oplossingen voor multiple sclerosis. Hierbij, jawel, ook hierbij een aantekening. Hafler merkte tegelijk op dat er nog zeer weinig kennis over progressieve MS is. Moge het initiatief van The Alliance in die lacune voorzien.
Sailing Sclerosis
Op diverse plaatsen werden presentaties van het initiatief Sailing Sclerosis’ gegeven. Sailing Sceloris is een initiatief van een Deense arts met MS, om de perceptie over mensen met MS een draai te geven. Oceans of Hope, het zeilschip met een bemanning van uitsluitend mensen met MS, arriveerde enkele dagen voor de aanvang van ECTRIMS is Boston, dat eerder in Lissabon aan de oversteek begon. in bewogen voordrachten vertelde de Deen over de reis: ‘a life changing experience’, die hem duidelijk maakte dat MS niet uitsluitend over ‘onmogelijkheden’ gaat, maar net zo goed over ‘mogelijkheden’. De reis die de ‘Ocean of Hope’ heeft gemaakt is daarvan het levende bewijs. De organisatie van ECTRIMS/ACTRIMS bood de stuurman een cheque aan, die zal bijdragen om blijvend te werken aan de wens om het beeld over en van MS te veranderen. Aangekondigd werd dat ‘Oceans of Hope’ op Wereld MS Dag 2015 in Australie zal zijn.