16 juni 2021
ECTRIMS/ ACTRIMS is een conferentie waarbij de uitwisseling van uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek centraal staat. Oppervlakkige beschouwing zou je doen geloven dat het dus een koude bedoeling is. Het tegendeel is waar. Wie er ook presenteert, wie je ook spreekt, steeds gaat het om de mens met MS. En mensen met MS zijn hier dan ook goed vertegenwoordigd; voor ECTRIMMERS een vanzelfsprekendheid. Hun aanwezigheid zegt iets over de grote betrokkenheid. Natuurlijk, wie gezond is, geen MS heeft, heeft misschien makkelijk praten. Toch blijkt keer op keer dat iedereen, direct of indirect, werkt aan de oplossing van MS. Die geest maakt ECTRIMS tot een bijzonder evenement.
The Alliance
Een persconferentie vond plaats over The Alliance, een samenwerkingverband van MS-organisaties met als inzet de ontwikkeling en uitrol van een internationaal research-programma om behandelingsvormen voor progressieve MS te vinden. Het is de inzet om bij dit wereldwijde initiatief ook de industrie te betrekken. Omdat, zoals de voorzitter van de Amerikaanse MS-organisatie NMSS het formuleerde, iedereen een rol in de keten heeft; de keten waarin gewerkt wordt aan oplossingen voor mensen, mensen met MS. Bij gelegenheid van de personferentie werd bekend dat onderzoeksvoorstellen van prof Jack van Horssen (VUMC, Moleculaire celbiologie en immunologie), Dr Charlotte Teunissen (VUMC, Klinische chemie) en prof Sandra Amor (VUMC, Pathologie) financieel gehonoreerd worden; naast 18 voorstellen uit andere landen.
Genetica en Immunologie
Een bijzonder interessante bijdrage werd geleverd door prof.David Hafler (Yale School of Medicine). In zijn lezing verbond hij op overtuigende wijze de domeinen genetica en immunologie. ‘Approaching the cause of MS’, een weloverwogen titel zoals Hafler zelf zei, maakte hij de zaal duidelijk dat het zogenaamde working model om de oorzaken van MS op te sporen het juiste is. Dat is bepaald geen kleinigheid, in tegendeel. Als een gelauwerd en gerespecteerd wetenschapper een dergelijke bewering doet, dan geeft dat houvast, richting. Zowel aan de wetenschap zelf als aan de mensen met MS. Een hoopvol bericht, dat de naar schatting 3000-koppige zaal met applaus begroette.
De patient en de neuroloog
Tijdens ECTRIMS werd verder de uitkomst gepresenteerd van een onderzoek naar de interactie tussen patient en neuroloog. De presentatiie, door de directeur van de EMSP (European MS Platform), bevestigde o.a. dat de communicatie tussen arts en patient verbeterd zou moeten worden. Er werd uitvoerig gediscussieerd of en op welke wijze nieuwe technologie hieraan een bijdrage kan leveren, want ook het informatieproces moet op maat, via het juiste kanaal en op het juiste moment. Immers zoveel mensen met MS, zoveel verschijningsvormen. Nieuwe technologie maakt de zo nodige individuele maatvoering mogelijk.