Vijftig jaar onderzoek & behandeling en hoop voor de toekomst

 

Zo is er gesproken over de enorme vooruitgang die is geboekt in het begrijpen van MS, de ontwikkelingen van instrumenten om de ziekte te vervolgen en te meten, de verwachtingen ten aanzien van een kwalitatief goed leven met MS en de noodzaak voor effectieve behandelingen voor progressieve MS. Ondanks dat er al veel bereikt is, is er nog steeds veel te doen. MS-organisaties wereldwijd zetten zich in voor een MS vrije wereld. De deelnemers hebben dit nogmaals expliciet bevestigd door het tekenen van een banner met de tekst: “Together we are committed to our cause – to improve the quality of life of everybody affected by MS and end MS forever” 

 

Marlies Jansen-Landheer, bestuurslid en Rosa Douw, medewerker communicatie MS Research waren als vertegenwoordigers van Nederland in Londen aanwezig. Rosa maakt deel uit van de fondsenwervingscommissie en Marlies is lid van het MSIF Bestuur.

Elke twee jaar komen mensen met MS of getroffen door MS samen om vanuit het perspectief van de patiënt onderwerpen bij de MSIF aan te dragen. Dit jaar stond centraal; het verbeteren van de kwaliteit van het leven. Het belang van aandacht voor de geestelijke gezondheidszorg en het aanpakken van de maatschappelijke houding ten aanzien van chronisch zieken in het algemeen en specifiek van mensen met MS werd hierbij benadrukt. Verschillende MS-organisaties, waaronder Denemarken en Duitsland, vertelden over hun succesvolle aanpak  op dit gebied. De groep stond ook stil bij de impact van MS op het leven van echtgenoten, partners, mantelzorgers, familieleden en vrijwilligers, en de behoefte aan ondersteuning binnen deze groep naasten. Tot slot is er gesproken over het belang van palliatieve zorg -wanneer de MS voortschrijdt- in combinatie met andere behandelvormen. Juist(?) bij palliatieve zorg staat de kwaliteit van leven centraal. 

Bij de workshop toegang tot behandeling hebben vertegenwoordigers uit verschillende landen ervaringen gedeeld over hun contacten met en lobbyactiviteiten richting regeringen, ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Het gaat hierbij om zaken als invloed op zorgkosten, het vergroten van de betrokkenheid van artsen en het verbeteren van de diagnose snelheid. Het is duidelijk dat de organisaties uit verschillende landen een verschil kunnen maken en van elkaar kunnen leren. Met deze leerpunten voor een verbeterde toegang tot behandelingen gaat de werkgroep (bestaande uit: Australië, Canada, Guatemala, Ierland, Italië, Engeland en de Verengde Staten)  aan de slag met medewerkers en vrijwilligers uit 

Ook de uitvoerende commissie van de International Progressive MS Alliance (IPMSA) kwam bij elkaar in Londen. De investeringen en activiteiten van de afgelopen vijf jaar is geëvalueerd en vertaald naar een strategie voor de komende 5 jaar. Enkele onderdelen uit deze strategie zijn voorgelegd aan het MSIF Bestuur, waaronder de noodzaak van het ontwikkelen van meetinstrumenten om kunnen volgen hoe de schade aan zenuwen zich in de tijd ontwikkelt bij progressieve MS. 

 

Net als dat de ontwikkeling van de MRI-techniek cruciaal was voor de ontwikkeling van behandelingen voor relapsing remitting MS, zo zal de ontwikkeling van nieuwe ‘biomarkers’ en uitkomstmaten’ voor zenuwschade bijdragen aan het vinden van een behandeling voor progressieve vormen van MS.

 

Een voortdurende inzet van leden van de MSIF om het werk van de Alliantie te helpen financieren blijft daarom belangrijk.