Wereldwijd zijn er 30.000 kinderen met de diagnose MS

MS komt in alle leeftijdscategorieën voor. In Nederland zijn 25.000 mensen met MS, ongeveer 2-4% van deze mensen kregen de eerste symptomen toen ze jonger dan 18 jaar waren. Er zijn naar schatting enkele honderden mensen die de diagnose MS kregen op kinderleeftijd.

Het aantal kinderen met MS ligt wereldwijd op maar liefst 30.000. MS heeft een grote impact op het leven van een kind omdat hun hersenen nog volop in ontwikkeling zijn. Kinderen en tieners kunnen dezelfde symptomen hebben als volwassenen met MS. Maar omdat de hersenen van een kind nog volop in ontwikkeling zijn, zijn de gevolgen van de ziekte ingrijpender. Zo is er al vroeg in het ziektebeloop sprake van leerproblemen, moeheid en zelfs depressieve klachten komen voor. Een kind met MS hoeft er overigens net als een volwassene niet ziek uit te zien of uitvalverschijnselen te hebben, om toch veel beperkingen te hebben in het dagelijks leven.

MS is bij kinderen zeldzaam

Meestal wordt MS vastgesteld bij mensen tussen de 20 en de 40 jaar oud. Slechts bij 2-4% van de MS-patiënten wordt de diagnose gesteld onder de 18 jaar. Dit betekent overigens niet dat er bij de mensen die op volwassen leeftijd de diagnose kregen geen klachten waren op kinderleeftijd. Deze worden echter niet altijd als MS herkend. Momenteel zijn er in Nederland een 50-tal kinderen die MS hebben. Dit aantal verandert voortdurend, omdat kinderen volwassen worden en dus vanaf hun 18e jaar met de volwassenen meetellen. Wereldwijd wordt het aantal kinderen geschat op 30.000. Belangrijk daarbij op te merken is dat er in grote gebieden op de wereld nog nooit gekeken is naar kinder-MS.

Bij bijna alle kinderen wordt in eerste instantie de diagnose relapsing remitting MS gesteld. Dat betekent dat een ‘schub’ of opflakkering van symptomen wordt gevolgd door een stabiele periode waarin de symptomen afnemen of verdwijnen, totdat de volgende schub zich aandient. Deze stabiele periode wordt ‘remissie’ (herstel) genoemd. Remissies kunnen kort of lang duren, soms zelfs jaren.

Veel mensen die beginnen met relapsing remitting MS ontwikkelen later een vorm die secundair progressieve MS wordt genoemd. Bij deze vorm van MS treden minder of helemaal geen schubs op en verloopt de ziekteprogressie traag. Bij mensen die in hun jeugdjaren MS ontwikkelen, zien we over het algemeen een tragere progressie dan bij mensen bij wie de diagnose MS wordt gesteld als ze volwassen zijn. Het is lastig precieze cijfers te geven en nog lastiger nauwkeurige voorspellingen te doen voor een bepaald kind. Het grootste onderzoek tot nu toe naar het beloop van kinder-MS toont aan dat na 28 jaar de helft van de mensen bij wie MS voor het 16e jaar begint, secundair progressieve MS heeft ontwikkeld.

Symptomen bij kinderen met MS

De klachten bij kinderen met MS zijn afhankelijk van de plaats en de ernst van de ontsteking in het centraal zenuwstelsel. Het kan dan gaan om slechter zien, minder kracht in een arm of been en tintelingen. Later in het ziektebeloop is er vaak ook sprake van vermoeidheid en stoornissen in cognitieve functies (geheugen, concentratie en aandacht). MS kan bij kinderen dus tal van symptomen veroorzaken, maar er zijn gelukkig maar weinig kinderen die ze allemaal krijgen. Wanneer symptomen optreden of verdwijnen, is niet te voorspellen. Kinderen met cognitieve problemen kunnen bijvoorbeeld moeite hebben om gesprekken in de klas te volgen, iets nieuws te leren, feitelijke informatie snel uit het geheugen op te roepen  of hun aandacht te verplaatsen. Deze problemen kunnen op tal van manieren worden ondervangen. Mensen met MS hebben zelden problemen met andere vormen van geheugen en kunnen vaardigheden zoals fietsen, algemene informatie en dingen uit het verleden normaal onthouden. Meestal hebben mensen met MS geen grote problemen met communiceren en ook niet met alledaagse handelingen.

Het is belangrijk cognitieve klachten op tijd te signaleren en om hulp te vragen omdat de klachten ook kunnen leiden tot problemen op school. Als de school weet wat MS inhoudt, kunnen leraren hiermee rekening houden. Oplossingen kunnen simpel zijn, bijvoorbeeld wat extra tijd voor een proefwerk geven als het kind zich moeilijk concentreert.

MS bij kinderen - een gids voor ouders

Een gids voor ouders met een kind met MS. Het geeft inzicht in welke zorg uw kind nodig heeft, waar u hulp kunt krijgen en geeft handvatten voor de omgang met uw kind.

Diagnose stellen kan ook bij kinderen lang duren

Vanwege de complexiteit van MS en de uiteenlopende symptomen van de ziekte kan het lastig zijn om de diagnose te stellen. Er bestaat geen specifieke diagnostische test voor MS. Andere aandoeningen met soortgelijke symptomen moeten eerst worden uitgesloten voordat een definitieve diagnose kan worden gesteld. Er zijn internationale richtlijnen gepubliceerd die kinderneurologen helpen bij het stellen van de diagnose MS bij kinderen. Doordat MS bij kinderen zo zeldzaam is en er andere aandoeningen zijn die dezelfde klachten geven, is het vaak niet direct duidelijk dat een kind MS heeft. Het kan dus lang duren voordat de juiste diagnose gesteld is. Bij diverse andere aandoeningen ontstaan ook bij kinderen afwijkingen in het centraal zenuwstelsel die op MS lijken en dezelfde klachten kunnen geven. De ziektes die in eerste instantie veel op MS lijken en ook tot de groep demyeliniserende aandoeningen van het centrale zenuwstelsel horen zijn:

  • ADEM/acute gedissemineerde encefalomyelitis (acute ontstekingen in de oogzenuwen, hersenen en het ruggenmerg)
  • neuritis optica (ontsteking van de oogzenuw)
  • myelitis transversa (ontsteking van het ruggenmerg)
  • neuromyelitis optica (ontsteking van de oogzenuw en het ruggenmerg)
jonge vrouw zit op haar bed en kijkt op haar mobiel

Lichamelijk én aanvullend onderzoek nodig voor diagnose

Een (kinder)neuroloog kan de diagnose MS stellen – en eventuele andere ziekten uitsluiten – op basis van de symptomen, een lichamelijk onderzoek, beeldvorming (MRI-scan) en/of laboratoriumonderzoek. Het laboratoriumonderzoek bestaat meestal uit een bloedtest. Soms zijn ook een ruggenprik en onderzoek van de ogen (visual evoked potential, VEP) noodzakelijk. De diagnose MS wordt pas definitief, als er na de eerste aanval sprake is van een nieuwe aanval, op een later tijdstip en op een andere plaats in het centrale zenuwstelsel.

Behandeling

In de behandeling van MS bij kinderen staat een multidisciplinair team centraal, waarbij onder andere een neuroloog, MS-verpleegkundige en een revalidatiearts betrokken zijn. Er zijn diverse behandelmogelijkheden, ook al is MS nog niet te genezen. Medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden vormen de belangrijkste behandeling. Bij een aanval van symptomen, een schub, krijgen kinderen vaak enkele dagen een infuus met methylprednisolon. Deze behandeling heeft geen invloed op het ziekteverloop, maar kan de ontsteking in het centrale zenuwstelsel tegengaan en het herstel na de schub versnellen. Naast medicatie tijdens een aanval, krijgen kinderen vaak ook ziekte-onderdrukkende medicijnen. Deze medicijnen kunnen het aantal schubs en de ernst ervan beperken. Er zijn meerdere opties mogelijk, bijvoorbeeld: interferon bèta, glatirameer acetaat of natalizumab. De behandelend (kinder)neuroloog zal samen met de patiënt voor de juiste optie kiezen. Belangrijk om te melden is, dat voor kinderen sommige van deze medicijnen (nog) niet geregistreerd zijn.

De bovenstaande behandeling geldt met name voor de relapsing remitting vorm van MS. Mocht er sprake zijn van secundair progressieve MS, dan kan nog overwogen worden om het immuunsysteem nog meer te remmen. Dit kan onder andere met het medicijn mitoxantrone. Gezien de mogelijk forse bijwerkingen hiervan zullen de voor- en nadelen altijd uitvoerig besproken worden door de neuroloog. Helaas is er voor primair progressieve MS nog geen effectieve behandeling beschikbaar. Naast medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden, kunnen sommige klachten symptomatisch behandeld worden. Zo kunnen bijvoorbeeld spierverslappers zorgen voor minder last van spasticiteit of kan incontinentie verminderen door een overactieve blaas met medicijnen minder actief te maken. Ook hebben veel patiënten baat bij een behandeling van een revalidatiearts.

Het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam is gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van kinderen met MS.

MS-onderzoek bij kinderen

Wereldwijd vindt veel onderzoek plaats naar MS bij kinderen en de kennis over deze zeldzame aandoening groeit snel. In het Nationaal Kinder MS Centrum is klinische zorg voor kinderen met MS nauw verbonden met het landelijk wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en aanverwante aandoeningen. In de studie ‘PROUD kids’ wordt gezocht naar de klinische en biologische factoren die het beloop na een eerste ‘aanval’ kunnen voorspellen. Het onderzoek van het Nationaal Kinder MS Centrum heeft ook als doel om een beeld te krijgen van hoe vaak MS bij kinderen voorkomt in ons land en hoe de ziekte zich presenteert. Daarvoor werkt het Centrum samen met medische MS-centra wereldwijd.

Doneer en help samen met ons MS de wereld uit

Uw donatie is van groot belang. Met úw steun is en blijft onderzoek mogelijk.

Internationaal onderzoek naar MS bij kinderen

MS bij kinderen is een zeldzame ziekte. Juist daarom is het belangrijk dat wetenschappers en neurologen uit verschillende landen samenwerken. Dit gebeurt binnen de International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG). De studiegroep telt inmiddels 150 leden uit meer dan 40 landen, waaronder Nederland. De studiegroep is opgericht om de zorg voor, kennis over en onderzoek naar kinderen en jongeren met MS en aanverwante aandoeningen te optimaliseren. Naast het opstellen van internationale richtlijnen voor de diagnose en behandeling van kinder-MS, speelt de IPMSSG ook een belangrijke rol in het opzetten van klinische trials om de effectiviteit en risico’s van behandelingen wetenschappelijk vast te stellen.