Wereldwijd COVID-19 advies voor mensen met MS

18 jun 2020

COVID-19 (Corona) is een nieuw virus dat longen, luchtwegen en organen kan aantasten. De eerste besmettingen waren in China in december 2019. Sindsdien heeft het virus zich over de hele wereld verspreid.

Er is momenteel beperkt bewijs over het effect van het virus op mensen met MS. Het onderstaande advies is ontwikkeld door MS-neurologen en MS-organisaties verbonden aan de MS Internationale Federatie (MSIF), waaronder Stichting MS Research. Het advies is gebaseerd op de mening van experts en voorlopige data† die op dit moment (juni 2020) nog steeds worden geanalyseerd en dient daarom met voorzichtigheid bekeken te worden.

Deze adviezen zullen worden aangepast en uitgebreid wanneer er meer informatie over COVID-19 beschikbaar komt.

Wij verzoeken mensen met MS en MS-professionals om mee te doen aan het wereldwijde initiatief om gegevens te verzamelen over COVID-19 en MS. En zo sneller antwoorden te kunnen vinden. Kijk op www.msif.org/covid19data

Advies voor mensen met MS (versie 18 juni 2020)

In algemene zin hebben mensen met een hart- en longziekten en mensen van 60 jaar of ouder meer kans op complicaties en een ernstig ziekteverloop bij COVID-19. Ook veel mensen met MS vallen in deze categorie, zeker wanneer er meer gezondheidsproblemen spelen, zij minder mobiel zijn.

Het bewijs dat tot nu toe beschikbaar is wijst op het volgende: Het hebben van MS alleen lijkt het risico op het overlijden aan COVID-19 niet te vergroten. Echter, de eventuele lange termijn effecten van het hebben van MS maken personen mogelijk vatbaarder voor een ernstiger verloop van COVID-19. De kans dat iemand met MS en COVID-19 wordt opgenomen in het ziekenhuis neemt toe met leeftijd, progressieve MS en mate van invaliditeit.

Wij adviseren alle mensen met MS om de richtlijnen ter voorkoming van infectie met COVID-19 op te volgen. De adviezen van de World Health Organisation (WHO) zijn:

  • Was uw handen regelmatig met zeep en water of een desinfecterende handgel.
  • Voorkom het aanraken van ogen, neus en mond zoveel mogelijk.
  • Probeer social distancing in acht te nemen en houd tenminste 1 meter afstand van anderen
  • Vermijd groepen en bijeenkomsten.
  • Hoest en nies in de binnenkant van uw elleboog of gebruik papieren zakdoekjes.
  • Houd rekening met de adviezen mbt voedselveiligheid, gebruik verschillende snijplanken voor rauw vlees en gekookt eten en was uw handen na het aanraken van rauw vlees.*

Daarnaast adviseren we mensen met MS:

  • Draag een mondkapje in openbare ruimtes**
  • Vermijd het openbaar vervoer indien mogelijk.
  • Probeer afspraken met uw arts indien mogelijk telefonisch te laten plaatsvinden.

Bijschrift: *Voedselveiligheid is geen onderdeel van RIVM advies. ** In Nederland is het dragen van een mondkapje alleen verplicht in het openbaar vervoer.

Bepaalde groepen mensen met MS lopen mogelijk een groter risico op een ernstigere ziekte of overlijden door COVID-19. De volgende groepen wordt geadviseerd om extra maatregelen te treffen om de kans op besmetting zo klein mogelijk te houden:

  • Mensen met progressieve MS
  • Mensen met MS ouder dan 60 jaar
  • Mensen met MS en grotere een mate van invaliditeit (bijvoorbeeld met een EDSS score van 6 of hoger)
  • Mensen met hart- of longziekten.

Het advies aan mantelzorgers en familieleden van mensen MS die vallen in bovenstaande groepen is om ook extra maatregelen in acht te nemen om de kans op besmetting met COVID-19 te verminderen.

Nationale lockdown maatregelen in veel landen zullen worden versoepeld in de komende weken en maanden. Totdat we het coronavirus beter begrijpen raden wij mensen met MS die behoren tot de hogere risico groepen en hun naasten aan om bovenstaande maatregelen in acht te blijven nemen om het risico op besmetting met COVID-19 te verkleinen.

Advies voor mensen met MS met ziekte-onderdrukkende MS-medicatie

Veel van de MS-medicijnen (disease modifying therapies (DMTs)) onderdrukken het afweersysteem. Sommige medicijnen kunnen de kans op complicaties bij een COVID-19 infectie vergroten, maar de risico’s moeten worden afgewogen tegen de risico’s van het stoppen met behandeling. Wij adviseren het volgende:

  • Mensen die op dit moment DMTs gebruiken: Advies om door te gaan met de behandeling.
  • Mensen die symptomen van COVID-19 vertonen of positief testen op het virus: Advies om overleg te plegen met hun eigen behandelaar of andere MS-neuroloog die goed op de hoogte is van hun specifieke ziektebeeld.
  • Mensen die starten met een nieuwe DMT: Advies om vooraf met uw neuroloog te overleggen wat op dit moment de beste keuze is gelet op uw individuele ziekteverloop en het lokale risico om besmet te raken met COVID-19. De volgende informatie zou in deze beslissing meegewogen moeten worden:
    • Het is onwaarschijnlijk dat interferonen en glatirameer acetaat een negatief effect hebben op COVID-19. Er zijn eerste aanwijzingen dat interferonen mogelijk de kans op een ziekenhuisopname verkleinen.
    • Het risico op een ernstig ziekteverloop of overlijden lijkt vooralsnog niet verhoogd is bij mensen met MS behandeld met dimethyl fumaraat, teriflunomide, fingolimod of siponimod. Hiervoor is beperkt bewijs aanwezig.
    • Er is mogelijk een associatie tussen therapieën gericht op CD20 (B-cel depletie) – ocrelizumab en rituximab – en een grotere kans op een ziekenhuisopname en IC behandeling bij COVID-19. Deze voorlopige bevinding verdient verder onderzoek.
    • Er is meer data nodig om uitspraken te doen over de veiligheid van natalizumab, alemtuzumab en cladribine.
  • Mensen met MS behandeld met ocrelizumab, rituximab, ofatumumab of ublituximab die wonen in een gemeenschap met een COVID-19 uitbraak, dienen extra voorzichtig te zijn en kunnen overwegen zich te isoleren om de kans op besmetting te verkleinen.
  • Mensen met MS behandeld met alemtuzumab of cladribine die wonen in een gemeenschap met een COVID-19 uitbraak wordt geadviseerd om hun actuele aantal witte bloedcellen (lymfocyten) te overleggen met hun behandelaar. Indien het aantal witte bloedcellen te laag wordt geacht is het advies aan deze personen om zich te isoleren om de kans op besmetting te verkleinen.

De aanbevelingen m.b.t. uitstel van een tweede of volgende dosis van alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab en rituximab vanwege een COVID-19 uitbraak verschillen per land. Mensen met MS die deze medicatie gebruiken en op korte termijn een volgende dosis krijgen kunnen advies vragen bij hun behandelaar over het wel of niet uitstellen van de behandeling.

Lees voor een toegespitst advies op de situatie in Nederland ook het bericht op de website van het MS Centrum Amsterdam. 

Advies stamceltherapie (aHSCT)

Een intensieve chemotherapie is een onderdeel van de stamceltherapie (aHSCT) behandeling voor MS. Deze behandeling verzwakt het afweersysteem ernstig. Mensen die recent aHSCT hebben ondergaan dienen tijdens de COVID-19 uitbraak de periode van isolatie te verlengen. Mensen die de behandeling op korte termijn willen ondergaan dienen te overwegen om de behandeling uit te stellen in overleg met hun behandelaar.

Medische hulp of advies bij relapses en andere gezondheidsproblemen

Wij raden mensen met MS aan om medisch advies in te winnen als zij veranderingen in hun gezondheid opmerken die op een relapse zouden kunnen wijzen of andere onderliggende oorzaken zoals een infectie. Dit kan waar mogelijk ook via telefoon of video consulten. In veel gevallen is het mogelijk om relapses thuis te behandelen.

Men dient voorzichtig te zijn met het gebruik van steroïden voor de behandeling van een schub. Alleen bij een ernstige schub kan het gebruik van steroïden worden overwogen. Deze afweging zou moeten worden gemaakt door een ervaren neuroloog gespecialiseerd in de behandeling van MS. Mensen met MS die zijn behandeld met steroïden en wonen in een gemeenschap met een COVID-19 uitbraak, dienen extra voorzichtig te zijn en kunnen overwegen zich een gepaste tijd te isoleren om de kans op besmetting te verkleinen.

Wij adviseren mensen met MS om tijdens de pandemie revalidatie therapie voort te zetten en zo actief als  mogelijk te blijven. Soms is het mogelijk om revalidatie therapie op afstand te volgen. Met de juiste maatregelen om COVID-19 besmetting te voorkomen, is het ook mogelijk om een behandelcentrum te bezoeken. Mensen die zich zorgen maken over hun gezondheid worden aangeraden om contact op te nemen met een zorgprofessional.

Advies voor kinderen en zwangere vrouwen met MS

Op dit moment is er geen specifiek advies voor kinderen met MS. Kinderen met MS dienen de bovenstaande adviezen voor mensen met MS op te volgen.

Op dit moment is er geen specifiek advies voor zwangeren met MS. Er is een algemeen advies voor COVID-19 en zwangerschap op de website van het US Centre for Disease Control and Prevention.

Lees het advies in zijn geheel in het Engels op de website van de MSIF.

 

*MS neurologen

Professor Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board – University of Pennsylvania, USA

Professor Simon Broadley - Griffith University and Gold Coast Hospital, Queensland, Australia

Professor Olga Ciccarelli - Institute of Neurology, UCL, UK

Dr Huang Dehui - Chinese PLA General Hospital, China

Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay

Professor Andrew Chan – Bern University Hospital, Switzerland

Professor Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for MS, USA

Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board – FLENI, Argentina

Professor Giancarlo Comi – IRCCS Ospedale San Raffaele, Italy

Professor Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japan

Professor Gavin Giovannoni, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, UK

Professor Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Germany

Professor Joep Killestein, Amsterdam UMC, Netherlands

Professor Daphne Kos, President of RIMS - KU Leuven, National MS Center Melsbroek, Belgium

Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, France

Professor Catherine Lubetzki – ICM, France

Professor Aaron Miller - Chairman, National Medical Advisory Committee, National MS Society (US);

Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA

Dr Mohammad Ali Sahraian- MS Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Iran

Professor Marco Salvetti – Sapienza University, Italy

Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Netherlands

Professor Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Denmark

Professor Maria-Pia Sormani, on behalf of the Italian MuSC-19 study – University of Genoa, Italy

Professor Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Lebanon

Professor Frauke Zipp, Johannes Gutenberg University Medical Center in Mainz, Germany 

**MSIF member organisations

Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation

Phillip Anderson – MS Society (UK)

Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Spain)

Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol, Kathleen Costello – National MS Society (US)

Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Germany)

Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Netherlands)

Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada

Nora Kriauzaitė – European MS Platform

Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Switzerland)

Marie Lynning – Scleroseforeningen (Denmark)

Dr Julia Morahan – MS Research Australia

Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (France)

Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Italy) 

 

† In dit advies zijn de volgende bronnen geraadpleegd:

● Data of the Italian MuSC-19 project - Sormani MP et al. Disease modifying therapies and Covid-19

severity in Multiple Sclerosis. (submitted)

● Exploratory data of the COVID-19 and MS Global data sharing initiative,