“Geen enkele tiener mag zich zo eenzaam voelen.”

Donna, 34 jaar, kreeg MS toen ze 17 was

Opluchting

“Toen ik de diagnose kreeg was ik jong. MS was eerst ‘nog geen big deal’. Ik voelde van alles, maar vooral opluchting: eindelijk een verklaring voor wat er gaande was met mij! Wat MS was wist ik op dat moment nog niet en ik had helemaal niet het gevoel dat het mijn leven zo zou beïnvloeden. Ik was ontzettend moe, maar toch actief en leefde mijn leven. Ik was in een ontkenningsfase, want MS mocht geen invloed op mijn leven hebben. Maar MS had andere plannen met mij …

Mijn MS reis begon met een klapvoet…

al snel gevolgd door het trillen van mijn rechterhand. Af en toe zag ik dubbel. Ik kreeg een hele onduidelijke spraak en vond het moeilijk om informatie te verwerken. Het werd zelfs moeilijk voor mij om in een kamer met een heleboel mensen te zijn. Ik kreeg een kruk, daarna twee krukken en als snel kwam de scootmobiel. Ik wilde niet langer met mensen over mijn situatie praten en werd daardoor erg eenzaam…De verandering kwam toen ik naar een bijeenkomst voor jonge mensen met MS ging. De energie was overweldigend, ‘elektrisch’ bijna! Ik voelde me er weer bij horen. Sindsdien realiseer ik me dat ook ik weer anderen kan helpen met mijn ervaringen. Door anderen te helpen, help ik ook mezelf. Dat helpt mij om veerkracht te blijven tonen en door te gaan!”

"Als je de diagnose MS krijgt, is het heel gemakkelijk om op te geven, maar wij blijven vechten."

Helpt u mee?

Onderzoek naar problemen met praten en slikken

Door MS raakt de aansturing van mond en keel verstoord 

Om te kunnen spreken moeten verschillende onderdelen van je lichaam samenwerken zoals je mond, neus, keel, stembanden en luchtwegen. Spreken vraagt om een zeer fijne aansturing vanuit de hersenen. Wanneer er door MS bij één van deze onderdelen problemen ontstaan heeft dat direct gevolgen. Ongeveer de helft van alle mensen met MS heeft net als Donna spraakproblemen. Daardoor spreken zij bijvoorbeeld trager of zijn minder goed verstaanbaar. Communicatie verloopt stroever en is extra vermoeiend.

Dr. Jean-Martin Charcot, ontdekker van de ziekte MS, benoemde al in 1886 spraakproblemen als één van de drie kenmerken van MS. Desondanks was er jarenlang lang (te) weinig aandacht voor deze klachten. Door onderzoek begrijpen we inmiddels beter waardoor problemen met spraak en ook slikken ontstaan. Zo is bij MS de spierspanning en de coördinatie van de spieren in het mond- en keelgebied verstoord. Ook zijn er therapieën en praktische oplossingen om klachten te verminderen. Met uw gift maakt u onderzoek naar behandelingen van spraak- en slikproblemen mogelijk. Doneer nu en help MS de wereld uit!

“Ik maakte van dichtbij mee, wat een rotziekte MS is.”
“In MS-onderzoek gaat het om meer dan alleen een onderzoeksvraag. Er zit een patiënt, een mens achter.”
“Ik kan bij niemand op bezoek, want wie heeft er nou een invalidentoilet in huis?”
Website gemaakt door: New Fountain