“Er is nog niet veel informatie beschikbaar over hoe MS het dagelijks leven beïnvloedt. Door deze informatie te verzamelen willen we bijdragen aan het organiseren van betere maatregelen door zorgverleners en beleidsmakers. Zo kunnen zij mensen die door MS worden getroffen beter ondersteunen.”
Brigit de Jong
Belang: MS is de meest voorkomende ontstekingsaandoening van de hersenen en het ruggenmerg. De ziekte kan leiden tot (ernstige) beperkingen in het dagelijks leven, omdat lichamelijke beperkingen, vermoeidheid en cognitieve klachten het volgen van een opleiding of werk bemoeilijken. Daarnaast heeft MS invloed op belangrijke dagelijkse zaken, zoals autorijden en het gezinsleven. Er is nog niet veel informatie beschikbaar over hoe MS het dagelijks leven beïnvloedt. Door deze informatie te verzamelen en te combineren met gegevens over het gebruik van gezondheidszorg en kosten, worden waardevolle inzichten verkregen over de impact die de ziekte heeft op het dagelijks en maatschappelijk functioneren van mensen met MS.
Methode: Een nationaal cohort van ongeveer 25.000 mensen met MS in 2019 (verzameld door eerder onderzoek; mogelijk gemaakt door een subsidie van MS Vereniging Nederland) zal via het Centraal Bureau van Statistiek gekoppeld worden aan andere nationale databases. Hierbij zal informatie verkregen worden over werk, uitkeringen, hoogste opleidingsniveau, gezinssamenstelling, woonsituatie, inkomen, beschikking over een rijbewijs, en zorgkosten uit basisverzekering en Wet Langdurige Zorg (WLZ). Er zal een overzicht worden gemaakt van verschillen in sociaal-economisch functioneren tussen mensen met MS en de algemene bevolking.
Verwacht resultaat: Met dit onderzoek willen we bijdragen aan het begrip van de gevolgen van MS voor mensen die hier dagelijks mee te maken hebben. De gegevens worden gedeeld met zorgverleners, zoals neurologen en revalidatieartsen, en betrokken beleidsmakers in de gezondheidszorg door publicatie in wetenschappelijke tijdschriften. Daarnaast zullen wij gevonden informatie op een toegankelijke en begrijpelijke manier met mensen met MS en hun dierbaren in tijdschriften en op sociale media.
Impact: Inzicht over elementaire aspecten en beperkingen in het functioneren van mensen met MS in Nederland. Dit zal bijdragen aan het verbeteren van inzicht van MS zorgverleners in (mogelijke) beperkingen die mensen met MS ervaren. Het finale doel is intensief bij te dragen aan een betere zorg en ondersteuning op sociaaleconomisch vlak van mensen met MS.
Omdat MS zo verschillend is per persoon en daarmee de gevolgen op het dagelijks leven per persoon ook zo verschillend is, is er een gebruikerscommissie opgesteld voor dit project. De gebruikerscommissie bestaat uit onder andere uit ervaringsdeskundigen en behandelaars. De gebruikerscommissie denkt mee over zowel de opzet als de implementatie van het project zal de relevantie voor MS ten goede komt.
Nieuwsberichten:
