Het versterken van maatschappelijke participatie bij MS

Niet-lichamelijke gevolgen van MS vaak onzichtbaar

Belang: MS is een neurologische ziekte met lichamelijke en niet-lichamelijke gevolgen. Deze vormen voor mensen met MS een ernstige belemmering om volwaardig te kunnen participeren in de maatschappij: deelnemen aan sociale netwerken (gezin, sociale relaties) en zinvolle (werk-)activiteiten. Omdat participatie voor iedereen, en zeker voor mensen die dagelijks de gevolgen van MS ervaren, belangrijk is, is behandeling van deze gevolgen cruciaal. Voor de lichamelijke gevolgen van MS zijn er diverse medische behandelingen beschikbaar. De niet-lichamelijke gevolgen omvatten veranderingen in de zogenaamde CEBA domeinen: Cognitie (concentratie-, geheugen- of planningsproblemen); Energie (mentale) vermoeidheidsproblemen); Behaviour- (sociale- en gedragsveranderingen); en Affectieve gevolgen (depressie, angst). Voor deze CEBA gevolgen bestaan diverse neuropsychologische revalidatiebehandelingen die werkzaam zijn bij mensen met neurologische aandoeningen. Toch worden deze behandelingen zelden aangeboden aan mensen met MS, hoewel zij wel toegang hebben tot neuropsychologische revalidatiezorg.

Dit komt omdat de CEBA problemen vaak niet goed of niet tijdig gesignaleerd worden bij mensen met MS. Verder komen vaak meerdere CEBA symptomen tegelijk voor, maar we weten niet welke symptomen voor mensen zelf het meest belemmerend zijn (subjectieve last) en welke behandeling zij nodig hebben. Het hoofddoel van ons onderzoek is om mensen met MS met CEBA symptomen toegang te geven tot passende neuropsychologische behandeling die de maatschappelijke participatie vergroot.

Om dit doel te bereiken is een instrument nodig dat de CEBA gevolgen en de zogeheten subjectieve last van mensen met MS meet, en daarmee richting geeft aan wat mogelijk de beste neuropsychologische behandeling is. Daarom willen we onderzoeken of er groepen mensen met MS zijn met bepaalde CEBA profielen (bestaande uit 1 of meerdere CEBA gevolgen), op basis waarvan mensen met MS met CEBA symptomen snel en adequaat kunnen worden herkend en doorverwezen in de klinische praktijk.

Testen en behandelen op basis van CEBA-profiel

Methode: We doen een onderzoek in twee fasen. In fase 1 meten we bij 300 mensen met MS met een kort CEBA instrument (neuropsychologische testen en vragenlijsten) van welke niet-lichamelijke symptomen zij last hebben. Met statistische technieken analyseren we of er groepen mensen met bepaalde profielen zijn te onderscheiden en van welke klachten mensen met MS zelf het meest last hebben. In fase 2 kijken we bij 100 mensen met MS of dezelfde profielen terug te vinden zijn. Wanneer deelnemers er naar aanleiding van de uitkomsten van deze fasen van het onderzoek voor kiezen om neuropsychologische behandeling te zoeken als onderdeel van de standaard klinische zorg, zullen we na afloop met (een deel van) deze mensen evalueren hoe zij deze behandeling ervaren hebben. Deze evaluaties gebruiken we om eventueel behandelprotocollen aan te passen zodat ze beter aansluiten bij de klachten en mogelijkheden van mensen met MS.

Snelle identificatie van niet-lichamelijke problemen bij MS

Verwacht resultaat: We verwachten dat dit onderzoek een bruikbaar CEBA instrument oplevert waarmee mensen met MS met stoornissen die participatie kunnen belemmeren tijdig geïdentificeerd worden.

Vergroting van het behandelaanbod bij MS

Impact: Tijdige doorverwijzing naar passende neuropsychologische behandeling o.b.v. CEBA profiel en subjectieve last zal het behandelaanbod voor een groot aantal mensen met MS aanzienlijk vergroten. Verwacht wordt dat CEBA symptomen en klachten hiermee zullen worden verminderd, met als gevolg een verbeterde maatschappelijke participatie, en daarmee kwaliteit van leven, van mensen met MS.

Stand van zaken: Sinds januari 2023 is Anniek Reinhardt gestart als promovendus op het onderzoeksproject, waarmee het onderzoek officieel van start is. In de loop van 2023 gaan we van start met het includeren van deelnemers aan het onderzoek.

: 21-1138