< Terug naar onderzoeken

Onderzoeksinformatie

Project nummer: 21-1138
Subsidievorm: Meerjarig project
Doel: Behandeling
Onderzoekers:
Prof. dr. J. M. (Joke) Spikman, UMCG
Dr. J. F. (Jan) Meilof, MS Centrum Noord Nederland
Dr. E.A.C.(Martijn) Beenakker, MC Leeuwarden
Instituut: MS Centrum Noord Nederland
Budget: € 288.365 voor 5 jaar, 2022 – 2027
Soort onderzoek:

Niet-lichamelijke gevolgen van MS vaak onzichtbaar

Belang: MS is een neurologische ziekte met lichamelijke en niet-lichamelijke gevolgen. Deze vormen voor mensen met MS een ernstige belemmering om volwaardig te kunnen participeren in de maatschappij: deelnemen aan sociale netwerken (gezin, sociale relaties) en zinvolle (werk-)activiteiten. Omdat participatie voor iedereen, en zeker voor mensen die dagelijks de gevolgen van MS ervaren, belangrijk is, is behandeling van deze gevolgen cruciaal. Voor de lichamelijke gevolgen van MS zijn er diverse medische behandelingen beschikbaar. De niet-lichamelijke gevolgen omvatten veranderingen in de zogenaamde CEBA domeinen: Cognitie (concentratie-, geheugen- of planningsproblemen); Energie (mentale) vermoeidheidsproblemen); Behaviour- (sociale- en gedragsveranderingen); en Affectieve gevolgen (depressie, angst). Voor deze CEBA gevolgen bestaan diverse neuropsychologische revalidatiebehandelingen die werkzaam zijn bij mensen met neurologische aandoeningen. Toch worden deze behandelingen zelden aangeboden aan mensen met MS, hoewel zij wel toegang hebben tot revalidatiezorg.

Dit komt omdat de CEBA problemen vaak niet goed of niet tijdig gesignaleerd worden bij mensen met MS. Verder komen vaak meerdere CEBA symptomen tegelijk voor, maar we weten niet welke symptomen voor mensen zelf het meest belemmerend zijn en welke behandeling zij nodig hebben. Het hoofddoel van ons onderzoek is om mensen met MS met CEBA symptomen toegang te geven tot passende behandeling die maatschappelijke participatie vergroot. Om dit doel te bereiken is een CEBA instrument nodig dat de gevolgen meet en dat richting geeft voor de keuze wat de beste behandeling is. Daarom willen we onderzoeken of er groepen mensen zijn met bepaalde CEBA profielen (bestaande uit 1 of meerdere CEBA gevolgen).

Joke, Jan, en Martijn werken aan een betere behandeling van MS.

Helpt u mee?

Testen en behandelen op basis van CEBA-profiel

Methode: We doen een onderzoek in twee fasen. In fase 1 meten we bij 300 mensen met MS met een kort CEBA instrument (neuropsychologische testen en vragenlijsten) van welke niet-lichamelijke symptomenzij last hebben. Met statistische technieken analyseren we of er groepen mensen met bepaalde profielen zijn te onderscheiden, welke profielen het meest belemmerend zijn voor maatschappelijke participatie, en van welke klachten mensen met MS zelf het meest last hebben. In fase 2 kijken we bij 100 mensen met MS of dezelfde profielen terug te vinden zijn. Tevens bieden we personen met bepaalde profielen een neuropsychologische behandeling aan, waarbij we willen weten in hoeverre mensen hier tevreden over zijn en of deze goed aansluit. Deze evaluaties gebruiken we om eventueel behandelprotocollen aan te passen zodat ze beter aansluiten bij de klachten en mogelijkheden van mensen met MS.

Snelle identificatie van niet-lichamelijke problemen bij MS

Verwacht resultaat: We verwachten dat dit onderzoek een bruikbaar CEBA instrument oplevert waarmee mensen met MS met stoornissen die participatie kunnen belemmeren tijdig geïdentificeerd worden.

Vergroting van het behandelaanbod bij MS

Impact: Op basis van de CEBA-profielen kunnen mensen met MS een behandeling aangeboden krijgen die de klachten mogelijk vermindert en die de maatschappelijke participatie kan verhogen. Daarmee zal voor grote groepen mensen met MS het behandelaanbod aanzienlijk vergroot worden en in een behoefte worden voorzien.

Projectnummer: 21-1138