ECTRIMS event for people living with MS

Zaterdag 29 oktober vond het allereerste “ECTRIMS event for people living with MS” plaats. Deze bijeenkomst, speciaal voor mensen met MS en hun naasten, vormde een bijzondere afsluiting van het wetenschappelijke MS-congres ECTRIMS 2022 in Amsterdam. Tijdens de bijeenkomst werden nieuwe onderzoeken en resultaten uitgelicht. De dag werd afgesloten door presentaties van twee ervaringsdeskundigen, zij benadrukten het belang van participatie van patiënten in onderzoek en klinische trials. Wij doen graag verslag van deze interessante dag, die hopelijk vanaf nu standaard aan het jaarlijkse ECTRIMS congres kan worden toegevoegd.

Een verslag van het allereerste event tijdens ECTRIMS, speciaal voor mensen met MS en hun naasten

Vorige week vond het 38^e ECTRIMS congres plaats in de Amsterdam RAI. ECTRIMS is een jaarlijks event waarbij circa 9.000 zorgverleners en onderzoekers uit het MS-veld samenkomen. Belangrijke aandachtspunten dit jaar waren ‘participatie door mensen met MS’ en ‘revalidatie therapie ter verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met MS’. Nieuw dit jaar was dat aansluitend aan het wetenschappelijke deel van het internationale MS-congres, een programma is verzorgd waarbij mensen met MS én onderzoekers met elkaar in contact zijn gekomen. Onderzoekers gaven een samenvatting van de presentaties die gegeven zijn tijdens het congres, en na afloop was er ruimte voor vragen en discussie.

Het programma werd in hybride vorm aangeboden. Dagvoorzitters waren Prof. Mar Tintoré (ES) en Prof. Bernard Uitdehaag (Amsterdam). In Amsterdam waren circa 60-70 personen, voornamelijk Nederlandse mensen met MS en hun naasten, aanwezig. Daarnaast waren er online circa 900 (inter)nationale deelnemers.

Medicijnen in de pijplijn

De eerste presentaties gingen over onderzoek op middellange termijn. Na een korte toelichting over wat klinische studies zijn, ging Daniel Ontaneda in op studies die over een aantal jaar mogelijk nieuwe behandelingen voor mensen met MS gaan opleveren. Hij presenteerde resultaten van drie klinische studies die in de testfase zijn van patiëntveiligheid en werkzaamheid, zogenaamde fase II studies. (De EMPhASIS studie naar het geneesmiddel IMU-838, een kleine studie met Mesenchymale stamcellen (MSC) en de ProTEct-MS studie met het middel temelimab). De voorlopige resultaten van deze onderzoeken zien er gunstig uit. Vervolgonderzoek in grotere groepen zal moeten aantonen of deze medicijnen wel of niet ingezet kunnen worden als behandeling voor MS.

Laatste stap naar een toepassing in de kliniek

Tijdens de presentaties van Brigit de Jong (Amsterdam) en Alan Thompson (UK) lag de nadruk op onderzoeken die op de korte termijn effect kunnen hebben voor de behandeling van (de gevolgen van) MS. Brigit besprak de LIMS (life-style intervention in MS) studie* en het door Stichting MS Research gefinancierde onderzoek REMIND-MS (Cognitive Rehabilitation Therapy (CRT) and Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT)). Gezonde voeding kan helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast lijkt een mediterraan dieet veelbelovend ter vermindering van MS-klachten te zijn. Uitkomsten van de REMIND-MS studie lieten zien dat zowel CRT als MBCT op korte termijn de cognitieve klachten van mensen met MS kunnen verminderen en op langere termijn positieve effecten kunnen hebben op de concentratie en verwerkingssnelheid (‘processing speed’). Tenslotte, werd ook het belang van regelmatig bewegen (‘exercise’) benadrukt.

Alan Thompson liet de resultaten van enkele studies zien die verschillende ziekte-remmende medicijnen met elkaar vergeleken. Het middel Ocrelizumab (Ocrevus) is een tweedelijnsgeneesmiddel voor behandeling van mensen met RRMS en PPMS. Onderzoek bevestigt dat dit medicijn bij veel patiënten de ziekteactiviteit goed kan onderdrukken. Ook toonde Alan resultaten van studies waarbij autologe hematopoïetische stamceltherapie (aHSCT) wordt vergeleken met andere MS-medicijnen. Ocrelizumab en stamceltherapie laten vergelijkbare resultaten zien. Deze behandelingen zijn beter in het onderdrukken van ziekteactiviteit bij RRMS dan een aantal andere MS-medicijnen. Alan benadrukte het feit dat stamceltherapie niet te onderschatten bijwerkingen kan hebben en zeker niet geschikt is voor iedereen met MS.

Een belangrijke boodschap is dat de keuze van medicatie een beslissing is die mensen met MS in goed overleg met hun neuroloog, en op basis van beschikbaarheid van medicatie, dienen te maken. Tenslotte, verwees Alan het gebruik van vitamine D om MS-klachten te verminderen naar het land der fabelen door onderzoek te presenteren dat aantoont dat het slikken van extra vitamine D helaas geen effect heeft op MS-klachten.

Mensen met MS aan het woord

Als afsluiter kregen twee mensen met MS, experts op het gebied van participatie aan klinisch onderzoek, het woord. Helga Weiland, uit Zuid-Afrika vroeg aandacht voor de rol van mensen met MS op de onderzoek-agenda. Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen. Jana Hlavacova benadrukt dat (wetenschappelijke) kennis een instrument kan zijn om de controle terug te pakken die MS van de patiënt heeft afgenomen. Ze benadrukte dat participatie door mensen met MS in de ontwerpfase van de klinische studie kan leiden tot een hogere kwaliteit van de studie omdat klinisch relevante uitkomsten worden onderzocht. Ze riep mensen met MS op om deel te nemen aan klinische studies om de kennis voor de MS-gemeenschap in de toekomst te blijven verbeteren. 

De korte presentaties afgewisseld met discussie met de aanwezigen in de zaal zorgden voor een afwisselende ochtend. Na afloop was er ruimte om na te praten en ervaringen uit te wisselen. Vervolgens ging iedereen met een hoofd vol wetenschappelijke informatie naar huis, om na te denken over de vertaling naar ieders eigen ziekteproces. 

Meer informatie

Heeft u MS en wilt u meer weten over hoe u kunt deelnemen aan onderzoek? Lees hier verder.

Heeft u het event for people with MS gemist? Alle presentaties zijn beschikbaar op de website van ECTRIMS. Ook de on-demand video’s van het people with MS deel vind je hier.