Ondanks het zomerse weer wisten veel bezoekers op donderdagmiddag 19 juni de weg te vinden naar de Middag voor Mensen met MS in Dordrecht. Het programma bood niet alleen verdieping in MS-onderzoek, maar ook ruimte voor ontmoeting tijdens de Meet-The-Scientist tafelgesprekken.
Dr. Joost Smolders, hoofd van het ErasMS Centrum, nam het publiek mee in de nieuwste onderzoeksresultaten tijdens de plenaire sessie. En dr. Ide Smets en dr. Marvin van Luijn doken dieper in twee actuele onderzoeksthema’s: de weg naar een persoonlijke behandeling én de rol van het Epstein-Barr-virus (EBV) bij MS.
De belangrijkste punten hebben we samengevat:
Joost gaf een interessante impressie van de huidige onderzoeken binnen zijn MS-centrum. In ErasMS bundelen neurologen, immunologen en onderzoekers hun krachten om MS beter te begrijpen én behandelingen te verbeteren. Wat dit centrum uniek maakt is dat mensen met MS hier hun leven lang worden gevolgd. Vanaf de eerste aanval (en zelfs daarvoor) tot aan de progressieve fase van de ziekte. Zo worden binnen het Kinder MS Centrum risicofactoren op kinderleeftijd onderzocht en lopen er verschillende studies die zich richten op het ziekteverloop, ‘smeulende’ MS en MS-progressie.
Tussen 2020 en 2024 heeft het team van ErasMS een belangrijke bijdrage geleverd aan het begrijpen van MS en het vergroten van kennis.
*BTK-remmers zijn nog niet beschikbaar als MS-medicatie. In de VS (FDA) en Europa (EMA) loopt momenteel een toelatingsprocedure voor tolebrutinib, een van de eerste middelen uit deze groep.
In de komende jaren wil het team zich vooral richten op ‘smeulende’ MS: de sluipende, langzame vorm van achteruitgang. Het doel is om kenmerken op te sporen die deze vorm van schade al vroeg kunnen voorspellen. Denk aan MS-laesies met een zogenoemde brede rand, waardoor een ontsteking langdurig actief blijft.
Ide onderstreepte het belang van het kiezen voor een behandeling die de meeste gezondheidswinst oplevert. Zodat mensen met MS lichamelijk én mentaal zo lang mogelijk goed blijven functioneren. Bij het kiezen van de juiste behandeling spelen veel factoren mee, zoals leeftijd en bijwerkingen. Een uitdaging is dat ongeveer een derde van de mensen met MS binnen twee jaar stopt met hun medicatie, vaak vanwege bijwerkingen. En hoewel er steeds meer middelen beschikbaar komen, lijken veel daarvan sterk op elkaar qua werking. Een hoger prijskaartje garandeert bovendien niet dat het medicijn de ziekteprogressie beter remt.
Daarom ontwikkelden Ide en haar collega’s een model om afhankelijk van individuele kenmerken, zoals leeftijd, bijwerkingen en ziekteactiviteit, de gezondheidswinst van een behandeling te voorspellen. Dit helpt artsen bij het maken van een meer gerichte behandelkeuze. De inzichten uit hun onderzoek zijn inmiddels opgenomen in de landelijke behandelrichtlijn, zodat neurologen hun patiënten beter kunnen begeleiden en passende medicatie kunnen voorschrijven.
Als je de diagnose MS krijgt, komt er veel op je af. Welke behandeling past bij jou? Wat zijn je behandeldoelen, je voorkeuren? Om mensen met MS te helpen bij deze keuzes, ontwikkelde het ErasMS-centrum Clinicspeak: een online keuzetool. Op basis van je antwoorden maakt de tool een overzicht van MS-medicijnen die passen bij jouw profiel. Bespreek het overzicht met je arts (of: behandelend neuroloog). Na een gezamenlijk besluit vanuit deze resultaten kan een nieuwe behandeling worden gestart.
Tot slot vertelde Ide over nieuwe medicijnen die momenteel onderzocht worden: de zogenoemde BTK-remmers*. Deze middelen grijpen in op het afweersysteem, zowel binnen als buiten de hersenen. Uit klinische studies – zoals de GEMINI- en HERCULES-trials – blijkt dat BTK-remmers mogelijk het risico op ziekteprogressie kunnen verkleinen. Toch is er nog winst te behalen. Er is namelijk behoefte aan betere biologische voorspellers, zogeheten biomarkers. Zodat artsen in de toekomst nog gerichter en persoonlijker kunnen behandelen, zowel bij opflakkeringen als bij langzame achteruitgang.
Marvin gaf uitleg over de cruciale rol van het Epstein-Barr Virus (EBV) bij het ontstaan van MS. Bijna iedereen komt in zijn of haar leven in aanraking met EBV. Maar bij mensen met MS lijkt het afweersysteem anders op dit virus te reageren. Marvin en zijn team onderzoeken waarom. In ons afweersysteem spelen witte bloedcellen een sleutelrol. Er zijn verschillende typen, waaronder de B-cellen. Die hebben kleine ‘antennes’ op hun oppervlak, waarmee ze virussen kunnen herkennen. Zodra zo’n virus – zoals EBV – wordt opgemerkt, raakt de B-cel geactiveerd en zal het antistoffen aanmaken om het virus op te ruimen. Maar juist dát maakt EBV zo bijzonder: het virus infecteert uitgerekend de B-cellen die het zouden moeten bestrijden.
Bij mensen met MS raakt het afweersysteem hierdoor uit balans. De B-cellen reageren overactief of verkeerd. Marvin vertelde verder dat EBV in B-cellen de werking van bepaalde genen kan veranderen. Dit zijn geen mutaties in het DNA zelf, maar veranderingen in hoe de genen zich ‘gedragen’. Een B-cel verandert van beschermer in de veroorzaker van ontstekingen in de hersenen. Deze ontregelde B-cellen nestelen zich soms in het centrale zenuwstelsel, waar ze andere afweercellen activeren. Zo ontstaat een voortdurende ontstekingsreactie. Daarbij kunnen antistoffen worden aangemaakt die lichaamseigen structuren – zoals myeline – als vijand zien, met als gevolg schade aan het zenuwstelsel.
Marvin liet ook zien dat er meer dan 200 genetische variaties zijn gevonden die het risico op MS kunnen vergroten. Veel daarvan beïnvloeden de werking van witte bloedcellen, de B- en T-cellen. Die genetische aanleg kan ertoe leiden dat het afweersysteem gevoeliger is voor EBV, of er anders op reageert. EBV lijkt bovendien de communicatie tussen B- en T-cellen te verstoren, wat de ontregeling van het immuunsysteem verder versterkt.
Zijn conclusie: EBV lijkt bij te dragen aan MS door het gedrag van B-cellen te veranderen en zo ontstekingsprocessen in gang te zetten in het zenuwstelsel. Op een vraag uit de zaal – of vaccinatie tegen EBV een oplossing voor MS zou zijn – reageerde hij voorzichtig. Eerst moeten we precies begrijpen hóe EBV bijdraagt aan het ontstaan van MS. Een vaccin zou namelijk ook een tegengesteld effect kunnen hebben, bijvoorbeeld door het ontstaan van ontregelde B-cellen aan te wakkeren. Dat willen we voorkomen.
