16 juni 2021
Alexis Donnelly (Ierland), betrokken bij de IPMSA vanaf de oprichting.
Afgelopen maand vond in Amsterdam een bijzondere bijeenkomst plaats van de International Progressive MS Alliance (IPMSA). Een intensieve training voor de bestaande én nieuwe ambassadeurs van de alliantie, een gemixte groep van acht mensen met progressieve MS en mantelzorgers. Zij hebben een belangrijke rol in het uitdragen van de doelen van de alliantie. Naast het inspireren en verbinden van onderzoekers, zorgprofessionals, bedrijven en MS-organisaties, zijn de ambassadeurs ook nadrukkelijk betrokken bij de strategie en het beleid van de alliantie. Deze brede participatie van patiënten is uniek. De alliantie zet hierin internationaal de toon voor andere onderzoeksgebieden.
De IPMSA, opgericht in 2012, heeft zichzelf als doel gesteld om progressieve MS beter te begrijpen en daardoor ook beter en sneller te kunnen behandelen. Stichting MS Research is één van de ‘founding fathers’ van de alliantie. Onderzoek naar nieuwe medicatie richtte zich toen vooral op de onstekingsfase in MS en niet op de progressie. Dit was een doorn in het oog van veel mensen met een progressieve vorm van MS. Door het samenbrengen van veel internationale partijen, het bijeenbrengen van een groot budget en het stimuleren van internationaal onderzoek op dit gebied zijn al veelbelovende resultaten bereikt de afgelopen jaren. De meest in het oog springende is misschien wel de eerste medicatie voor progressieve MS, ocrelizumab.
“Instead of being passengers on the plane, we become co-pilots”
Alexis Donnelly
Een belangrijke factor vanaf het begin van de IPMSA is participatie van mensen getroffen door progressieve MS. Professionals hebben zelf vaak het gevoel dat ze patiënten betrekken bij hun onderzoek. Maar als er echt in gesprek wordt gegaan blijkt de participatie vaak beperkt of eenzijdig.. Tijdens de bijeenkomst werd de metafoor van een vliegtuig gebruikt, waar patiënten nu vaak als passagiers in onderzoeken worden meegenomen zouden ze liever betrokken worden als copiloot. Om dit te doen hebben zij natuurlijk wel de juiste training en middelen nodig, zonder vliegtuig kun je niet vliegen… Dit betekent niet dat patiënten wetenschappelijke experts moeten worden maar wel dat zij serieus worden genomen als ervaringsdeskundigen. Een sprekend voorbeeld is de manier waarop de werking van nieuwe medicijnen wordt onderzocht. Op dit moment zijn EDSS en MRI de meest gebruikte meetmethodes om het succes van een behandeling te meten. Deze metingen zeggen echter weinig over ‘verborgen symptomen’ zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Terwijl deze symptomen juist veel impact hebben op de kwaliteit van leven.
Om hier verandering in te brengen is onder andere het Patient Related Outcome in MS (PROMS) project door de MSIF opgezet. Kern van dit project is dat de patiënt centraal wordt gesteld in het onderzoek. Dit lijkt op het eerste oog vanzelfsprekend, maar is zeker nog geen dagelijkse praktijk. Om te helpen bij de implementatie van dit principe is onder leiding van de Italiaanse MS organisatie ook het project MULTI-ACT gestart. Het idee hierbij is dat het MS-onderzoek als eerste ‘case study’ dient en dit vervolgens kan worden toegepast bij andere onderzoeksgebieden.
Interessante en belangrijke ontwikkelingen waar Stichting MS Research trots is om aan bij te dragen maar belangrijker waar internationale samenwerking en innovatie leidt tot beter onderzoek en snellere antwoorden voor mensen met progressieve MS.
In de International Progressive MS Alliance werken 17 MS-organisaties en prominente MS-experts wereldwijd samen aan één doel; het vinden van een behandeling die de progressie van multiple sclerosis (MS) stopt. Stichting MS Research, heeft vanaf het eerste begin actief geparticipeerd in dit initiatief; zowel door deelname tijdens de voorbereidingen als door het beschikbaar stellen van een ontwikkelingsbudget. De komende jaren gaat de alliantie zich inzetten voor vier prioriteiten:
1) Meer kennis over het ziekteproces om tot nieuwe behandelingen te komen;
2) De optimale opzet voor klinisch onderzoek om sneller duidelijkheid te krijgen over de werking van een nieuw middel.
3) Het uitvoeren van klinisch onderzoek naar mogelijke nieuwe medicijnen;
4) Het ontwikkelen en evalueren van behandelingen voor symptomen van progressieve MS.