Progressive MS Alliance

"Op weg naar een doorbraak voor progressieve MS" 

Wereldwijd hebben circa 2,5 miljoen mensen MS, waarvan één miljoen een progressieve vorm. MS-organisaties wereldwijd hebben de handen ineen geslagen, ook voor het vinden van een behandeling voor deze vorm. Door te werken aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en het vinden van betrouwbare manieren voor het meten van de progressie van MS én het optimaal uitvoeren van geneesmiddelenstudies biedt de Progressive MS Alliance meer dan hoop. Wat is er tot op heden bereikt en wat kunnen we de komende jaren verwachten?  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Leven met progressieve MS is weten dat het elke dag een beetje minder kan worden: het zicht, de mobiliteit, concentratie en geheugen, werk en uiteindelijk zelfstandigheid. Een medicijn bestaat nog niet. In de International Progressive MS Alliance werken MS-organisaties en prominente MS-experts uit landen over de hele wereld samen aan één doel; het vinden van een behandeling die de progressie van MS stopt. De alliantie is in 2012 opgericht door zes MS-organisaties, waaronder Stichting MS Research. Steeds meer landen zijn bij deze unieke samenwerking betrokken, wel 15 inmiddels!

Nederland, vertegenwoordigd door Stichting MS Research, heeft vanaf het eerste moment actief geparticipeerd in dit initiatief; zowel door deelname tijdens de voorbereidingen als door de ter beschikkingstelling van een ontwikkelingsbudget (€ 25.000 in 2012). Daarnaast levert de Stichting sinds 2014 een jaarlijks een financiele bijdrage aan de activiteiten van de Progressive MS Alliance.

Onderzoek naar progressieve MS maakt vorderingen

Vorig jaar zijn de eerste 22 subsidies, ieder goed voor 75.000 euro, toegekend. Drie van deze zogenaamde 'Challenge awards' zijn toegekend aan onderzoekers uit Nederland. Hier leest u meer over deze onderzoeksprojecten.

Ruim anderhalf jaar later is een groot deel van deze projecten afgerond en zijn alweer nieuwe subsidies toegekend. Voorjaar 2016 kwamen meer dan 200 wetenschappers en andere betrokkenen bijeen voor het tweede wetenschappelijke congres van de Progressieve MS Alliance. De conclusie: dankzij de oprichting van de alliantie worden er belangrijke stappen gezet. Het eerste bescheiden succes op het gebied van behandeling is een feit1 en er zijn nieuwe aanknopingspunten gevonden voor de ontwikkeling van mogelijke behandelingen. Wat zijn de eerste conclusies?

  • Het wordt steeds duidelijker wanneer en waar schade in het centrale zenuwstelsel ontstaat en hoe deze schade leidt tot verlies van zenuwbanen en een toename van invaliditeit. Beschadigingen zijn al in een vroeg stadium aanwezig. Bij verschillende vormen van MS ontstaan zijn verschillende gebieden aangedaan. Zo hebben mensen met progressieve MS vaker laesies in het ruggenmerg. Daarnaast zijn er ook ontstekingshaarden aanwezig in het hersenvlies. Deze ontstekingen kunnen mogelijk worden behandeld door medicijnen lokaal toe te dienen in de hersenvloeistof. Een eerste studie bij mensen met progressieve MS laat zien dat deze methode van toediening inderdaad mogelijk is.
  • Diverse processen dragen bij aan de aantasting en uiteindelijke afbraak van zenuwbanen. Afbraak van de isolatielaag (myeline) zorgt ervoor dat signalen minder goed worden doorgeven. Om dit te compenseren moeten zenuwen harder werken wat leidt tot overbelasting en uiteindelijk afsterven. De opstapeling van calcium en natrium en het slecht functioneren van de energiefabriekjes, zogenaamde mitochondriën, blijken een belangrijke rol te spelen bij de progressie van MS.
  • Ons lichaam beschikt over verschillende manieren om schade in de hersenen op te vangen en te herstellen. Het bevorderen van dit natuurlijke herstel kan helpen om de effecten van progressieve MS te verminderen. Mensen met progressieve MS ervaren vaak problemen met het geheugen en aandacht. Het visualiseren van nieuwe informatie in een verhaal of context helpt om mensen dingen beter te onthouden. Het trainen van deze techniek zorgt voor een verhoogde activiteit in bepaalde gebieden van de hersenen; een aanwijzing dat de therapie reorganisatie van de hersenen stimuleert.

  1 refereert aan de fase II onderzoek met het geneesmiddel Ocreluzimab

Onderzoek in de pijplijn

In 2015 is een tweede subsidieronde gehouden met als resultaat de toekenning van 11 subsidies. Met het subsidiebedrag van € 50.000,- kan 1 jaar onderzoek worden uitgevoerd ter voorbereiding op een mogelijk meerjarig vervolg. Hierbij staat samenwerking tussen verschillende partijen en landen centraal. Dat blijkt; maar liefs 139 onderzoekers uit 17 landen, waaronder Nederland, zijn betrokken bij de gefinancierde projecten. De projecten met de meest veelbelovende resultaten, maken aanspraak op één van de drie grootschalige netwerksubsidies van maar liefs 4.2 miljoen euro elk. Deze trapsgewijze toekenning garandeert dat het geld op de beste plek terecht komt. Onderzoekers moeten eerst bewijzen dat ze goed kunnen samenwerken en dat hun onderzoek ook bruikbare resultaten oplevert.

De alliantie verwacht met al deze onderzoeken grote stappen te maken richting drie doelen:

  1. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor progressieve MS, inclusief het alternatief gebruik van bestaande middelen voor andere aandoeningen.
  2. Het vinden van betrouwbare manieren waarmee in een vroeg stadium kan worden getest of een behandeling werkzaam is.
  3. Het zo optimaal mogelijk opzetten en uitvoeren van geneesmiddelenstudies zodat nieuwe medicijnen ook een snel beschikbaar komen voor mensen met progressieve MS.

 

Tijdens de ECTRIMS 2016 (14-17 september 2016) heeft de progressive MS Alliance drie netwerksubsidies zgn ‘Collaborative Network Awards’ van ieder 4,2 miljoen euro toegekend. In drie projecten onder leiding van respectievelijk Douglas Arnold (Canada), Gianvito Martino (Italië) en Fransisco Quintana (USA), gaan 40 onderzoekers uit 21 landen zich de komende vier jaar inzetten voor het vinden van een oplossing voor progressieve MS. De eerste groep wetenschappers gaat een MRI-marker ontwikkelen waarmee de progressie van MS in een vroeg stadium kan worden gemeten. Dit is noodzakelijk om sneller de effecten van experimentele medicijnen te kunnen beoordelen. De andere twee projectgroepen richten zich op het ontwikkelen van geneesmiddelen. Eén groep richt zich op het alternatief gebruik van bestaande middelen en de andere groep op het zo efficiënt mogelijk testen van potentiële nieuwe medicijnen.