Wereldwijde vertegenwoordigers MS naar Nieuw Unicum vanwege behandelmogelijkheden gevolgen progressieve MS

13 mrt 2018

Hare Majesteit Koningin Máxima woont internationaal MSIF-congres bij

Op 11 april worden tijdens het tweejaarlijks Multiple Sclerosis International Federation (MSIF)-congres diverse innovaties in de multidisciplinaire zorg en behandeling voor mensen met progressieve Multiple Sclerose (MS) gepresenteerd. De gevolgen van progressieve MS blijken wel degelijk behandelbaar. Daarbij is versneld nieuwe medicatie beschikbaar gekomen. Het congres vindt plaats in het MS-Expertisecentrum binnen Nieuw Unicum, een multidisciplinair behandelcentrum in Zandvoort waar verblijf van, zorg rond en behandeling van mensen met MS worden gecombineerd. Koningin Máxima woont op uitnodiging van Stichting MS Research het congres bij.

Samen met de gasten neemt zij o.a. kennis van de multidisciplinaire behandelinterventies bij progressieve MS en van het wetenschappelijk onderzoek naar de meerwaarde van deze interventies, waarna zij een rondleiding krijgt door het MS-Expertisecentrum en in gesprek gaat met diverse professionals en cliënten.


Progressive MS Alliance

Wereldwijd hebben circa 2,5 miljoen mensen MS, van wie één miljoen een progressieve vorm. De Progressive MS Alliance is een initiatief van de MSIF, waarbinnen MS-organisaties in samenwerking met wetenschappers, neurologen en farmaceuten uit vijftien landen de handen ineen hebben geslagen. Het doel van de alliantie is de ontwikkeling van behandelvormen, waaronder medicatie, voor progressieve MS versnellen. Tijdens het MSIF-congres is een selecte groep nationale en internationale onderzoekers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen aanwezig en worden de laatste doorbraken gepresenteerd; de gevolgen van progressieve MS zijn wél behandelbaar en belangrijke onderzoeksresultaten zitten in de pijplijn.
 
Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research: “Dat de MSIF met zo’n grote vertegenwoordiging van over de hele wereld een hele dag kennis komt halen bij onze samenwerkingspartner MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum, is een groot compliment voor hun werk. Het bewijst dat Nederland een pionier is op het gebied van onderzoek naar en zorg voor MS, en in dit geval met name progressieve MS. Iets waar ik ontzettend trots op ben.”

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum

Nieuw Unicum is wereldwijd de enige zorginstelling die zorg en behandeling biedt aan een grote groep van ruim 140 mensen in de latere progressieve fase van MS die permanent bij Nieuw Unicum verblijven. Daarnaast worden nog eens 250 thuiswonende mensen behandeld en/of begeleid. Nederland loopt hiermee vooruit op de rest van de wereld. Dé reden voor de vertegenwoordigers vanuit de hele wereld van de MSIF om hier kennis op te halen die in het thuisland geïmplementeerd kan worden.

Meerwaarde multidisciplinaire behandelinterventies

Tot op heden werd aangenomen dat de gevolgen van progressieve MS onbehandelbaar zijn. Het MS-Expertisecentrum heeft echter dankzij jarenlange ervaring diverse succesvolle behandelinterventies ontwikkeld voor deze vorm van MS. “Het is nadrukkelijk niet zo, zoals vaak wordt gedacht, dat mensen uitbehandeld zijn als de ziekte zelf niet meer behandelbaar is”, aldus Liesbeth Kooij, manager van het Nieuw Unicum MS-Expertisecentrum.

Om hun practice-based aanpak evidence-based te maken loopt er op dit moment een onderzoek ‒ in samenwerking met het VUmc MS Centrum Amsterdam ‒ naar de meerwaarde van de multidisciplinaire, specialistische behandelinterventies. De eerste fase van dit onderzoek wordt tijdens het congres gepresenteerd.

Aanwezige sprekers

  • Dr. Marlies Jansen-Landheer (middagvoorzitter): bestuurder Stichting MS Research, RvT-lid Nieuw Unicum, bestuurslid MSIF
  • Drs. Maaike Ouwerkerk: promotieonderzoek in samenwerking met het VUmc MS Centrum Amsterdam naar de meerwaarde van de multidisciplinaire, specialistische behandelinterventies
  • Cynthia Zagieboylo: CEO National MS Society USA, chair Progressive MS Alliance
  • Drs. Johan Koops: voormalig medisch eindverantwoordelijke/specialist ouderengeneeskunde en schrijver van de behandelstrategie voor progressieve MS
  • Dorinda Roos: directeur Stichting MS Research
  • Dr. Kirstin Heutinck: onderzoekcoördinator Stichting MS Research
  • Dr. Inge Huitinga: directeur Nederlandse Hersenbank voor MS
  • Dr. Benjamin Clarkson: onderzoeker Mayo Clinic, Rochester MN, USA, en winnaar MS Research Global Booster Award 2018
  • Leonie Ruhaak: logopediewetenschapper Nieuw Unicum

NOOT VOOR DE REDACTIE

- niet voor publicatie -

Neem voor meer informatie contact op met Anouk Schepers, PRESSURE Amsterdam,
Tel: 06 - 46 32 04 41, e-mail: anouk@pr-essure.com
 
Over Stichting MS Research
Stichting MS Research heeft als belangrijkste doel het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte multiple sclerose bij volwassenen en kinderen. Daarnaast informeert zij een breed publiek over de wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS. Door de investering in onderzoek is het diagnosticeren van MS verbeterd, het verloop van de ziekte beter in kaart gebracht en de behandeling en de kwaliteit van de zorg rond mensen met MS vooruitgegaan.
 
Over Nieuw Unicum
In de zorginstelling worden ruim 140 mensen behandeld in de latere fase van MS. Nieuw Unicum biedt ook zorg aan circa 250 mensen die (nog) thuis wonen. Het centrum is actief op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en werkt daarbij nauw samen met Stichting MS Research en diverse kennisinstituten. Onder deze kennisinstituten bevinden zich onder andere het VUmc MS Centrum Amsterdam en De Nederlandse Hersenbank voor MS. Wereldwijd hebben circa 2,5 miljoen mensen MS, van wie één miljoen een progressieve vorm.
 
Progressive MS Alliance
Australia: MS Research Australia
Belgium: Nationale Belgische Multiple Sclerosa Liga
Canada: Multiple Sclerosis Society of Canada
Denmark: Scleroseforeningen
Finland: Neuroliitto ry
France: Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques & Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
Germany: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Ireland: MS Society of Ireland
Italy: Associazione Italiana Sclerosi Multipla
Netherlands: Stichting MS Research
Norway: Multipel Sklerose Forbundet I Norge
Spain: Esclerosis Múltiple España
Sweden: Neuroförbundet
UK: MS Society
USA: National Multiple Sclerosis Society