Complexe MS-symptomen van elkaar onderscheiden
Belang: De symptomen van MS verschillen sterk per persoon en het verloop van de ziekte is grillig en onvoorspelbaar. MS kan verschillende klachten veroorzaken, variërend van extreme vermoeidheid, problemen met zien, krachtverlies, gevoels- en coördinatiestoornissen, blaasproblemen en/of problemen met het geheugen en concentratie. Deze klachten kunnen elkaar ook beïnvloeden en dit maakt het ziektebeeld en de behandeling complex. Door de betrokken individuele behandelaar wordt hierdoor vaak (nog) niet gezien wat de juiste zorg op het juiste moment is. Hierdoor komt de vereiste multidisciplinaire zorg vaak niet goed van de grond. De Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP) is een gevalideerde vragenlijst die behandelaars kunnen gebruiken om de klachten in kaart te brengen die de persoon met MS ervaart*. De totstandkoming van deze vragenlijst is gerealiseerd dankzij de toekenning van een meerjarig project door Stichting MS Research. Ook voor de realisatie van onderzoek naar behandeling zet Stichting MS Research zich in.
MS-expertisecentrum Nieuw Unicum heeft vanuit jarenlange praktijkervaring met deze doelgroep de bestaande vragenlijst uitgebreid: ‘de Extended-MSIP (E-MSIP)’. Zo zijn er vragen toegevoegd over een aantal probleemgebieden die van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven. Daarbij gaat het om problemen die nog niet in de oorspronkelijke lijst waren opgenomen, zoals moeite met slikken en communicatieproblemen. Het in kaart brengen van eventuele slikproblemen is van groot belang. Zo hebben mensen met MS vaak slikproblemen. Als slikproblemen niet worden onderkend, kan dit leiden tot ernstige complicaties, zoals een longontsteking. Terwijl complicaties met een gerichte behandeling voorkomen kunnen worden.
Daarnaast is binnen Nieuw Unicum de Short Form-MSIP (SF-MSIP) in ontwikkeling, met een beperkt aantal vragen snel. Met deze korte lijst kan met minimale belasting voor de persoon met MS, een zo volledig mogelijk beeld van het verloop van de klachten ontstaat. Aan de hand van dit beeld kan de behandelaar tijdig de juiste zorg inzetten. Onderzoek naar de E- MSIP en de SF-MSIP is daarom van meerwaarde voor de kwaliteit van leven van mensen met MS.
Het doel van dit onderzoek is enerzijds het valideren van de toegevoegde vragen aan de originele vragenlijst en anderzijds het ontwikkelen van een valide verkorte versie van de vragenlijst. Vervolgens worden beide nieuwe vragenlijsten bij alle zorginstellingen in Nederland aangeboden. Door deze vragenlijsten te valideren wordt het landelijk gebruik ervan bij andere instellingen toegankelijk en kunnen veel meer mensen met MS profiteren van de meerwaarde van deze meetinstrumenten. Dit komt de zorg voor alle mensen met MS in Nederland ten goede.