“Goed inzicht in de ziekte en de daarbij horende klachten vormen de basis voor een effectieve, meestal multidisciplinaire behandeling. In ons centrum maken wij veelvuldig gebruik van twee vragenlijsten om het hele scala aan symptomen en problemen bij mensen met MS in kaart te brengen. Het doel van dit onderzoek is het valideren van deze zogenaamde ‘MS Impact Scale’ vragenlijsten.”
Liesbeth Kooij, manager Nieuw Unicum
De symptomen van MS verschillen sterk per persoon en het verloop van de ziekte is grillig en onvoorspelbaar. MS kan verschillende klachten veroorzaken, variërend van extreme vermoeidheid, problemen met zien, krachtsverlies, gevoels- en coördinatiestoornissen, blaasproblemen en/of problemen met het geheugen en concentratie. Deze klachten kunnen elkaar ook beïnvloeden en dit maakt het ziektebeeld en de behandeling complex. Door de betrokken individuele behandelaar wordt hierdoor vaak (nog) niet gezien wat de juiste zorg op het juiste moment is. Hierdoor komt de vereiste multidisciplinaire zorg vaak niet van de grond. In 2007 is door dr. K. Wynia een Nederlandse vragenlijst ontwikkeld, de zogenaamde MSIP (MS Impact Scale), om in kaart te brengen van welke problemen de patiënt last heeft. Deze vragenlijst is destijds gevalideerd.
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum heeft vanuit jarenlange praktijkervaring met deze doelgroep de bestaande vragenlijst uitgebreid. Zo zijn er vragen toegevoegd over een aantal probleemgebieden die van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven. Daarbij gaat het om problemen die nog niet in de oorspronkelijke lijst waren opgenomen, zoals moeite met slikken en communicatie. Het in kaart brengen van eventuele slikproblemen is van groot belang. Slikproblemen komen vaak voor bij mensen met MS en als deze niet worden onderkend, kan dit leiden tot ernstige complicaties, zoals een longontsteking. Met een gerichte behandeling kan dit voorkomen worden.
Daarnaast heeft Nieuw Unicum een MSIP Quickscan ontwikkeld, waarmee met een beperkt aantal vragen snel en zonder onnodige belasting van de patiënt, een compleet beeld van het verloop van de klachten ontstaat. Aan de hand van dit beeld kan de behandelaar tijdig de juiste zorg inzetten. Voor de patiënt is dit van grote meerwaarde. Het doel van dit programma is het valideren van deze aangepaste MSIP vragenlijst en de MSIP Quickscan en deze vervolgens bij alle zorginstellingen in Nederland aan te bieden. Door te valideren wordt het landelijk gebruik bij andere instellingen toegankelijk en kunnen veel meer patiënten profiteren van de meerwaarde van dit meetinstrument. Dit komt de zorg voor alle mensen met MS in Nederland ten goede.
Helpt u mee?
Validatie van de vragenlijsten vindt plaats op basis van wetenschappelijk onderzoek dat wordt uitgevoerd in samenwerking met MS Centrum Amsterdam. Voor de validering worden 60 MS-patiënten van Nieuw Unicum en collega instellingen gevraagd de vragenlijsten in te vullen. Nadat de vragenlijsten gevalideerd zijn, wordt het bestaan van deze vragenlijsten breder bekend gemaakt onder zorginstellingen en zorgprofessionals in Nederland.
Het uiteindelijke doel is dat de klachten van MS-patiënten met behulp van de vragenlijst zo goed mogelijk per domein onderkend worden, zodat vervolgens in samenhang de juiste zorg en behandeling aangeboden kan worden. Pas na de formele goedkeuring van de vragenlijsten kunnen deze in heel Nederland gebruikt worden.
In ons dagelijks werk ervaren wij al jarenlang dat de MSIP vragenlijst die momenteel wordt gebruikt in Nederland om de problemen die mensen met MS ervaren in kaart te brengen, niet volledig is. Daardoor worden belangrijke problemen niet (vroegtijdig) onderkend. MS-expertisecentrum nieuw Unicum heeft in de afgelopen jaren de oorspronkelijke vragenlijst aangevuld. Deze is echter niet formeel goedgekeurd (gevalideerd) en daarmee nu alleen ‘practice based’. Daardoor kan deze nog niet binnen alle zorginstellingen worden geïmplementeerd, terwijl hier wel grote vraag naar is bij zorgverleners.
