“Een goed inzicht krijgen in de ziekte en de daarbij horende klachten vormen de basis vooreen effectieve, meestal multidisciplinaire behandeling. In ons centrum maken wij veelvuldig gebruik van de Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP) om het hele scala aan symptomen en problemen bij mensen met multiple sclerosis (MS) in kaart te brengen.”
Liesbeth Kooij, manager Nieuw Unicum
Belang: De symptomen van MS verschillen sterk per persoon en het verloop van de ziekte is grillig en onvoorspelbaar. MS kan verschillende klachten veroorzaken, variërend van extreme vermoeidheid, problemen met zien, krachtverlies, gevoels- en coördinatiestoornissen, blaasproblemen en/of problemen met het geheugen en concentratie. Deze klachten kunnen elkaar ook beïnvloeden en dit maakt het ziektebeeld en de behandeling complex. Door de betrokken individuele behandelaar wordt hierdoor vaak (nog) niet gezien wat de juiste zorg op het juiste moment is. Hierdoor komt de vereiste multidisciplinaire zorg vaak niet goed van de grond. De Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP) is een gevalideerde vragenlijst die behandelaars kunnen gebruiken om de klachten in kaart te brengen die de persoon met MS ervaart*. De totstandkoming van deze vragenlijst is gerealiseerd dankzij de toekenning van een meerjarig project door Stichting MS Research. Ook voor de realisatie van onderzoek naar behandeling zet Stichting MS Research zich in.
MS-expertisecentrum Nieuw Unicum heeft vanuit jarenlange praktijkervaring met deze doelgroep de bestaande vragenlijst uitgebreid: ‘de Extended-MSIP (E-MSIP)’. Zo zijn er vragen toegevoegd over een aantal probleemgebieden die van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven. Daarbij gaat het om problemen die nog niet in de oorspronkelijke lijst waren opgenomen, zoals moeite met slikken en communicatieproblemen. Het in kaart brengen van eventuele slikproblemen is van groot belang. Zo hebben mensen met MS vaak slikproblemen. Als slikproblemen niet worden onderkend, kan dit leiden tot ernstige complicaties, zoals een longontsteking. Terwijl complicaties met een gerichte behandeling voorkomen kunnen worden.
Daarnaast is binnen Nieuw Unicum de Short Form-MSIP (SF-MSIP) in ontwikkeling, met een beperkt aantal vragen snel. Met deze korte lijst kan met minimale belasting voor de persoon met MS, een zo volledig mogelijk beeld van het verloop van de klachten ontstaat. Aan de hand van dit beeld kan de behandelaar tijdig de juiste zorg inzetten. Onderzoek naar de E- MSIP en de SF-MSIP is daarom van meerwaarde voor de kwaliteit van leven van mensen met MS.
Het doel van dit onderzoek is enerzijds het valideren van de toegevoegde vragen aan de originele vragenlijst en anderzijds het ontwikkelen van een valide verkorte versie van de vragenlijst. Vervolgens worden beide nieuwe vragenlijsten bij alle zorginstellingen in Nederland aangeboden. Door deze vragenlijsten te valideren wordt het landelijk gebruik ervan bij andere instellingen toegankelijk en kunnen veel meer mensen met MS profiteren van de meerwaarde van deze meetinstrumenten. Dit komt de zorg voor alle mensen met MS in Nederland ten goede.
Methode: Onderzoek naar de validatie van de vragenlijsten vindt plaats in samenwerking met het MS Centrum Amsterdam. Voor het valideren van de E-MSIP worden ruim 200 ingevulde vragenlijsten gebruikt. De ontwikkeling van de SF-MSIP vindt plaats met hulp van expertpanels (mensen met MS, mantelzorgers, (para-) medici). Zij beoordelen de tijdens meerdere rondes de relevantie van de vragen. Nadat de vragenlijsten gevalideerd zijn, worden de vragenlijsten gedeeld met andere zorginstellingen en zorgprofessionals in Nederland.
Verwachte resultaat: Het uiteindelijke doel is dat de klachten van mensen met MS met behulp van de vragenlijsten zo goed mogelijk onderkend worden, zodat vervolgens in samenhang de juiste zorg en behandeling aangeboden kan worden. Pas na de formele goedkeuring (validering) van de aangepaste vragenlijsten kunnen deze in heel Nederland gebruikt worden.
Wilt u meer informatie over het gebruik van de vragenlijst; neem dan contact op met uw MS-verpleegkundige en neuroloog.
Bent u behandelaar en wilt u meer weten de aangepaste vragenlijst; neem dan contact op met Chloe Balland MSc (fysiotherapeut / klinisch epidemioloog): cballand@nieuwunicum.nl
* Wynia, K., & Middel, B. 2008. De Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP): een nieuw instrument voor het meten van functionerings-problemen en de beleving ervan bij mensen met multiple sclerose. Neuropraxis 12, 185-193
Projectnummer: 18-003
