“Een goed inzicht krijgen in de ziekte en de daarbij horende klachten vormen de basis voor een effectieve, meestal multidisciplinaire behandeling. In ons centrum maken wij veelvuldig gebruik van de Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP) om het hele scala aan symptomen en problemen bij mensen met multiple sclerosis (MS) in kaart te brengen.”
Chloé Balland MSc, fysiotherapeut/klinisch epidemioloog, Nieuw Unicum
Belang: De symptomen van MS verschillen sterk per persoon en het verloop van de ziekte is grillig en onvoorspelbaar. MS kan verschillende klachten veroorzaken, variërend van extreme vermoeidheid, problemen met zien, krachtverlies, gevoels- en coördinatiestoornissen, blaasproblemen en/of problemen met het geheugen en concentratie. Deze klachten kunnen elkaar ook beïnvloeden en dit maakt het ziektebeeld en de behandeling complex. Door de betrokken individuele behandelaar wordt hierdoor vaak (nog) niet gezien wat de juiste zorg op het juiste moment is. Hierdoor komt de vereiste multidisciplinaire zorg vaak niet goed van de grond. De Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP) is een gevalideerde vragenlijst die behandelaars kunnen gebruiken om de klachten in kaart te brengen die de persoon met MS ervaart*.
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum heeft vanuit jarenlange praktijkervaring met deze doelgroep de bestaande vragenlijst uitgebreid: ‘de Extended-MSIP (E-MSIP)’. Zo zijn er vragen toegevoegd over een aantal probleemgebieden die van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven. Daarbij gaat het om problemen die nog niet in de oorspronkelijke lijst waren opgenomen, zoals moeite met slikken en communicatieproblemen. Het in kaart brengen van eventuele slikproblemen is van groot belang. Slikproblemen komen namelijk vaak voor bij mensen met MS. Als het slikprobleem niet tijdig wordt onderkend, dan kan dit leiden tot ernstige complicaties, zoals een longontsteking. Met een tijdige diagnose van de slikproblemen en gerichte behandeling ervan kunnen complicaties als gevolg van slikproblemen voorkomen worden.
Daarnaast is binnen Nieuw Unicum de Short Form-MSIP (SF-MSIP) ontwikkeld. Door middel van deze korte vragenlijst kan met een minimale belasting voor de persoon met MS, een zo volledig mogelijk beeld van het verloop van de klachten ontstaan. Aan de hand van dit beeld kan de behandelaar tijdig de juiste zorg inzetten. Onderzoek naar de E- MSIP en de SF-MSIP is daarom van meerwaarde voor de kwaliteit van leven van mensen met MS.
Het doel van dit onderzoek was enerzijds het valideren van de toegevoegde vragen aan de originele vragenlijst en anderzijds het ontwikkelen van een valide verkorte versie van de vragenlijst. Na validering kunnen beide nieuwe vragenlijsten bij alle zorginstellingen in Nederland worden aangeboden. Hierdoor kunnen veel meer mensen met MS profiteren van de meerwaarde van deze meetinstrumenten. Dit komt de zorg voor alle mensen met MS in Nederland ten goede.
De totstandkoming van deze aangepaste vragenlijsten is gerealiseerd dankzij de toekenning van een subsidie door Stichting MS Research. Ook voor de realisatie van onderzoek naar de juiste zorg en behandeling op het juiste moment zet Stichting MS Research zich in.
Methode: Onderzoek naar de validatie van de vragenlijsten vond plaats in samenwerking met het MS Centrum Amsterdam. Voor het valideren van de E-MSIP werden ruim 200 ingevulde vragenlijsten gebruikt. De ontwikkeling van de SF-MSIP vond plaats met hulp van expertpanels (mensen met MS, mantelzorgers, (para-) medici). Zij beoordeelden tijdens meerdere rondes de relevantie van de vragen. Na de validering van de vragenlijsten kunnen deze gedeeld worden met andere zorginstellingen en zorgprofessionals in Nederland.
Resultaat: Door dit onderzoek werd een uitgebreidere vragenlijst met extra vragen ontwikkeld: de Extended MSIP (E-MSIP). Met 41 items is deze lijst te gebruiken bij de intake en om het jaar ter evaluatie. Het geeft een valide en compleet beeld van de problemen waarvan de persoon met MS last kan hebben. Deze vragenlijst helpt bij het bieden van de juiste zorg en ondersteunt de keuze van een behandelrichting.
Wilt u meer informatie over het gebruik van deze vragenlijsten? Kijk dan hier of neem dan contact op met uw MS-verpleegkundige en neuroloog.
Bent u behandelaar en wilt u meer weten over de aangepaste vragenlijsten? Neem dan contact op met Chloe Balland MSc (fysiotherapeut / klinisch epidemioloog): cballand@nieuwunicum.nl
* Wynia, K., & Middel, B. 2008. De Multiple Sclerosis Impact Profile (MSIP): een nieuw instrument voor het meten van functionerings-problemen en de beleving ervan bij mensen met multiple sclerose. Neuropraxis 12, 185-193
Projectnummer: 18-003
