“Wij ontwikkelen een App voor de smartphone om de effecten van revalidatiebehandelingen beter te kunnen meten. Doordat de meting specifiek is voor een individu, kunnen wij betekenisvolle veranderingen beter vaststellen. Dit is van belang voor de behandeling en voor toekomstig onderzoek naar revalidatiebehandelingen.”
Prof.dr. Vincent de Groot
Belang: Door neurologische verschijnselen of vermoeidheid zijn veel mensen met MS minder sociaal actief dan ze willen. Door revalidatiebehandeling proberen we deze gevolgen zoveel mogelijk te beperken. Omdat de verschijnselen van MS per persoon erg kunnen verschillen en omdat iedereen andere prioriteiten heeft als het gaat over sociale activiteiten, wordt een revalidatieplan altijd op maat gemaakt. Hierdoor is niet alleen ieder behandelplan anders, maar zijn ook de gewenste verbeteringen in sociale activiteiten voor iedere persoon met MS verschillend. Deze individuele verbeteringen willen we graag meten, maar de beschikbare vragenlijsten zijn daarvoor tot nu toe niet goed genoeg.
Methode: In dit project hebben we een applicatie (app) voor de smartphone ontwikkeld om sociale activiteiten die betekenisvol zijn voor de deelnemer te kunnen meten. Om te toetsen of de app goed meet hebben we aan 77 mensen met MS gevraagd om de app gedurende 10 dagen te gebruiken. De deelnemers hebben vragen beantwoord over de ondernomen activiteiten, de waarde die zij daaraan hechten, en hoe ze zich verplaatst hebben naar de activiteiten. De gegevens van de app worden vergeleken met vragenlijsten die de deelnemers hebben ingevuld en gegevens van een activiteitenmonitor (een soort fitbit).
Resultaat: Het resultaat van dit project is de smartphone app “Whereabouts” waarmee gemeten wordt welke sociale activiteiten een persoon onderneemt gedurende een bepaalde periode en welke verplaatsing (bijv. auto, lopend, trein) daarvoor nodig is. Tegelijkertijd wordt gemeten hoeveel tijd aan welke activiteiten wordt besteed en worden waarderingsvragen gesteld over elke activiteit en verplaatsing. Kortom, een ‘real-time’ meting in de eigen specifieke leefomgeving. Dat maakt de Whereabouts-app anders dan de huidige vragenlijsten over sociaal-maatschappelijke participatie.
Hiernaast een voorbeeld van de tijdlijn die deelnemers te zien kregen op hun telefoon met hierop de activiteiten waarover de waarderingsvragen werden gesteld. Hieronder is een voorbeeld te zien van de resultaten uit de app van twee personen (persoon A en persoon B). Met de verschillende kleuren is aangegeven of de personen de activiteit belangrijk vonden, of de activiteit inspannend was, en of de activiteit de moeite waard was ondanks de inspanning. Een voorbeeld: persoon A gaf aan dat de zorg voor anderen weliswaar inspannend is, maar dat de inspanning wel de moeite waard is. We zijn de resultaten van de 77 mensen met MS op dit moment aan het analyseren. Na onderzoek blijkt dat de app goed gebruikt kan worden om verschillende soorten activiteiten, de hoeveelheid inspanning en het persoonlijk belang daarvan te meten.
Impact: Met de Whereabouts app kunnen sociale activiteiten en veranderingen hierin zichtbaar worden gemaakt. Er ontstaat een beeld dat specifiek is voor de betreffende persoon. Hierdoor kan op maat worden gekeken of het activiteitenprofiel nog passend is en of er veranderingen zijn opgetreden. Waar nodig kan dan tijdig actie worden ondernomen. Het op deze manier meten van specifieke sociale activiteiten in iemand zijn eigen leefomgeving levert relevante aangrijpingspunten op voor zowel de persoon met MS, voor de revalidatiebehandeling, als voor het meten van sociale participatie in wetenschappelijk onderzoek.
Mogelijk dankzij een gift geoormerkt voor klinisch onderzoek.
Publicatie: Ouwerkerk, Maaike, et al. “A smartphone application to assess real-time and individual-specific societal participation. A development and usability study.” Archives of Physical Medicine and Rehabilitation (2022).
Projectnummer: 16-918
