Nieuwe perspectieven op cognitieve uitdagingen

Afleidende factoren bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten

Belang: Cognitieve en fysieke problemen komen veel voor bij mensen met MS en kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven, zoals werk, huishoudelijke taken en sociale activiteiten. In de klinische praktijk worden cognitieve problemen meestal gemeten met een neuropsychologisch onderzoek. Deze testen geven waardevolle informatie, maar vinden plaats in een testsituatie en weerspiegelen niet altijd hoe iemand functioneert in het dagelijks leven. Daarnaast is het vaak onduidelijk of dagelijkse beperkingen vooral worden veroorzaakt door cognitieve of fysieke problemen. Daarom is er behoefte aan meetinstrumenten die beter aansluiten bij het dagelijks functioneren van mensen met MS.

Methode: In dit project onderzochten we de waarde van de Multiple Sclerosis Instrumental Activities of Daily Living Questionnaire (MS-IADL-Q). Deze nieuwe vragenlijst meet in hoeverre mensen met MS moeite ervaren met alledaagse, complexe activiteiten, zoals werken, administratie of het gebruik van apparaten, en of deze moeite vooral te maken heeft met cognitieve of fysieke problemen. De MS-IADL-Q werd afgenomen binnen het lopende Don’t be late! Onderzoek [Don´t be late | Amsterdam UMC]. In totaal analyseerden we gegevens van 282 mensen met MS, waarmee het doel van minimaal 200 deelnemers werd overschreden. De scores op de MS-IADL-Q werden vergeleken met resultaten van neuropsychologische testen, met een maat voor fysieke beperkingen (EDSS) en met verschillende vragenlijsten over klachten, vermoeidheid, stemming en werk-functioneren.

Resultaten: We zagen dat hogere scores op de MS-IADL-Q, wat betekent dat mensen meer moeite in het dagelijks functioneren hebben, sterk samenhangen met fysieke beperkingen, zoals moeite met lopen, verminderde handfunctie of lichamelijke vermoeidheid. De samenhang met neuropsychologische testresultaten was beperkt, waardoor de MS-IADL-Q geen directe afspiegeling is van prestaties op neuropsychologische testen. Wel vonden we duidelijke verbanden tussen de MS-IADL-Q en zelf-gerapporteerde klachten, zoals cognitieve problemen, vermoeidheid, stemming en werk-gerelateerde moeilijkheden. Daarnaast bleek dat de vragenlijst beter onderscheid maakt tussen mensen met en zonder cognitieve klachten dan tussen mensen met en zonder objectief vastgestelde cognitieve stoornissen.

Impact: Deze bevindingen laten zien dat de MS-IADL-Q waardevol is om inzicht te krijgen in hoe mensen met MS hun dagelijks functioneren ervaren en welke rol cognitieve en fysieke problemen daarin spelen. De vragenlijst is geen vervanging van neuropsychologisch onderzoek, maar vormt een belangrijke aanvulling daarop. Door beter te begrijpen waar mensen in het dagelijks leven tegenaan lopen, kan de MS-IADL-Q bijdragen aan gerichtere zorg, betere communicatie tussen zorgverlener en patiënt en onderzoek naar interventies die het dagelijks functioneren van mensen met MS ondersteunen.

Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door een geoormerkte gift.