“Bij mantelzorgers van patiënten met MS ligt voortdurend het gevaar van overbelasting op de loer. Het is dus belangrijk dat mantelzorgers ondersteuning, voorlichting en handvatten krijgen over hoe ze met hun partner met MS kunnen omgaan. Dit onderzoek is erop gericht een doelgroepgerichte onlinetraining te ontwikkelen die mantelzorgers in hun kracht zet.”
Liesbeth Kooij, manager Nieuw Unicum
Belang: Mantelzorgers van MS-patiënten spelen een cruciale rol in de ondersteuning van hun geliefden. Ze zijn vaak bepalend voor hun kwaliteit van leven, zeker bij de voortschrijding van hun ziekte. Uit onderzoek onder mantelzorgers blijkt echter dat zij zich vaak overbelast voelen. Het grillige verloop en de cognitieve problematiek maken dat een op MS toegespitste mantelzorgtraining noodzakelijk is.
Methode: We richten ons bij de ontwikkeling van de training op mantelzorgers van thuiswonende MS-patiënten. We hebben eerst in kaart gebracht waar mantelzorgers en MS-patiënten behoefte aan hebben. Op basis daarvan ontwikkelen we de training die hun draagkracht vergroot en zo het gevoel van overbelasting vermindert. Cognitieve problematiek komt bij 40 tot 65% van de MS-patiënten in meer of mindere mate voor en wordt vaak laat herkend. Dit terwijl deze specifieke problemen een belangrijke extra trigger zijn voor het ontstaan van een gevoel van overbelasting bij de mantelzorger. Een tweede doel van de training is daarom dat mantelzorgers cognitieve problematiek eerder leren herkennen. De training bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst, een onlinetraining en een afsluiting.
Verwacht resultaat: We helpen mantelzorgers van thuiswonende MS-patiënten cognitieve problemen eerder te herkennen. Hierdoor ontstaat meer begrip en kan tijdig behandeling en/of begeleiding worden ingezet. We hopen met de training de kwaliteit van leven te verbeteren: voor zowel de mantelzorger als de patiënt met MS.
Impact: Voor de mantelzorger ontstaat meer begrip voor en inzicht in de ziekte en het ziekteverloop van de partner met MS. Overbelasting, ernstige relatieproblemen en sociaal isolement kunnen zo worden voorkomen. Voor de MS-patiënt ontstaat er meer kwaliteit van leven als de mantelzorger beter snapt dat bijvoorbeeld cognitieve problemen bij het ziektebeeld horen.
1 Onderzoek van Sociaal Cultureel Planbureau, Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016
Projectnummer: 18-002
