Zorg voor mantelzorg; op weg naar begeleiding van de MenS naast de mens met MS

Zorg voor mantelzorgers

Belang: Mantelzorgers van MS-patiënten spelen een cruciale rol in de ondersteuning van hun geliefden. Ze zijn vaak bepalend voor hun kwaliteit van leven, zeker bij de voortschrijding van hun ziekte. Uit onderzoek onder mantelzorgers blijkt echter dat zij zich vaak overbelast voelen. Het grillige verloop en de cognitieve problematiek maken dat een op MS toegespitste mantelzorgtraining noodzakelijk is.

Mantelzorgtraining bij thuiswonende MS-patiënten

Methode: We richten ons bij de ontwikkeling van de training op mantelzorgers van thuiswonende MS-patiënten. We hebben eerst in kaart gebracht waar mantelzorgers en MS-patiënten behoefte aan hebben. Op basis daarvan ontwikkelen we de training die hun draagkracht vergroot en zo het gevoel van overbelasting vermindert. Cognitieve problematiek komt bij 40 tot 65% van de MS-patiënten in meer of mindere mate voor en wordt vaak laat herkend. Dit terwijl deze specifieke problemen een belangrijke extra trigger zijn voor het ontstaan van een gevoel van overbelasting bij de mantelzorger. Een tweede doel van de training is daarom dat mantelzorgers cognitieve problematiek eerder leren herkennen. De training bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst, een onlinetraining en een afsluiting.

Meer begrip voor cognitieve problemen

Resultaat: We hebben een training ontwikkeld voor mantelzorgers van thuiswonende patiënten met MS. Mantelzorger en patiënt zijn tevens elkaars partner. We hebben de training ontwikkeld op basis van de eigen ervaring binnen Nieuw Unicum, ervaringen van andere instanties en input van mantelzorger-patiënt koppels. Van maart 2020 tot november 2020 hebben er 3 pilottrainingen plaats gevonden. De gehele training werd door de deelnemers gemiddeld met een 8,0 beoordeeld.

Kennis over MS, cognitie, stemming, omgaan met toenemende belasting en coping neemt door de training toe. Mantelzorgers kunnen na de training cognitieve problemen beter herkennen en hier beter mee omgaan. Door de training neemt daarnaast het gevoel van draagkracht toe. Er wordt geen verandering in kwaliteit van leven gemeten. Dit zou kunnen komen doordat kwaliteit van leven meerdere aspecten omvat (fysieke gezondheid, mentale gezondheid, sociale relaties en omgeving) en mogelijk te veelomvattend is om door de training te verbeteren.

Op basis van feedback van de deelnemers en vragenlijsten hebben we de training geoptimaliseerd.

Kwaliteit van leven verbeter van mantelzorger en MS-patiënt

Impact: Mantelzorgers kunnen door het volgen van de training mogelijk aanwezige cognitieve problemen eerder herkennen en hiernaar handelen. Hierdoor neemt de draagkracht van de mantelzorger toe, waardoor de mantelzorger minder gevoel van overbelasting ervaart.

¹ Onderzoek van Sociaal Cultureel Planbureau, Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016
Projectnummer: 18-002