Een gebrek aan energie en je continu extreem moe voelen – bijna alle mensen met MS herkennen dit. Vermoeidheid wordt gezien als een van de meest voorkomende en impactvolle symptomen van MS. Dinsdag 9 november organiseerde de International Progressive MS Alliance een webcast waarin een panel van MS-experts de laatste ontwikkelingen besprak rondom vermoeidheid in (progressieve) MS.
De deskundigen gingen dieper in op wat nu precies die typische ‘MS-vermoeidheid’ is en waarin deze verschilt van ‘gewone’ vermoeidheid. Ook bespraken ze manieren om met deze vermoeidheid om te gaan en de stand van zaken in onderzoek rondom vermoeidheid bij MS.
Wat is nu precies die MS-vermoeidheid? Volgens panellid dr. Jaume Sastre-Garrida, neuroloog bij MS Centre Catalonia in Spanje geven veel mensen met MS aan dat vermoeidheid door MS de meeste impact heeft op hun dagelijkse bezigheden. “Vermoeidheid in MS wordt omschreven als een overweldigend gevoel van vermoeid of uitgeput zijn. Dit symptoom is overigens niet specifiek voor MS; veel neurologische aandoeningen kennen vermoeidheid als belangrijk symptoom. Wat vermoeidheid in MS verschillend maakt van ‘gewone’ vermoeidheid is dat het niet overgaat door uit te rusten of meer te slapen. Het is een vermoeidheid die je altijd hebt, die bovendien ook effect heeft op veel andere symptomen van MS, zoals problemen met bewegen, met nadenken, of op humeur.”
Over het algemeen wordt vermoeidheid als symptoom erger naarmate de MS vordert. “Het ingewikkelde van dit symptoom is dat ieder mens het anders ervaart. Voor de een is vermoeidheid het grootste struikelblok, voor de ander is het één van de vele andere symptomen”, aldus Jaume. “Daarom is het voor zorgverleners, artsen en onderzoekers belangrijk dat zij niet uitgaan van algemene richtlijnen of getallen, maar kijken naar de specifieke klachten van individuele patiënten.”
Vermoeidheid in MS wordt vaak geassocieerd met ‘brain fog’, ook wel hersenmist genoemd. Hersenmist is een algemene term voor problemen die te maken hebben met ons denkvermogen: moeite met het onthouden van dingen, problemen met concentratie of met het verwerken van informatie. Mensen die hier last van hebben, beschrijven hun denken vaak als wazig of mistig, vandaar ook de naam hersenmist. Tijdens periodes van hersenmist moet het brein harder werken om hetzelfde resultaat te behalen, wat vermoeidheid tot gevolg heeft.
Vermoeidheid bij MS is helaas niet makkelijk te behandelen. Wel zijn er manieren om er beter mee leren om te gaan, zegt psychotherapeut Dr. Michelle Murphy, die tevens panellid was tijdens de webcast. “Vaak raad ik mensen met MS aan om een zogenaamd ‘vermoeidheidsdagboek’ bij te houden: een dagboek waarin je gedurende een aantal weken bijhoudt welke activiteiten je hebt, hoe laat je naar bed gaat, hoe laat je opstaat en hoe je slaapt. Ook houd je bij hoe fit of hoe vermoeid je je voelt na elke activiteit. Zo krijg je meer inzicht in je eigen patronen, wanneer je je het best voelt en goed kunt concentreren, welke activiteiten op welk tijdstip veel van je vragen en wordt het mogelijk om bepaalde ‘vermoeidheidstriggers’ te identificeren. Een belangrijk standpunt van deze strategie is dat je probeert beter te luisteren naar je energiebehoefte en mogelijke vermoeidheidssignalen, zodat je op tijd een stapje terug kunt nemen.”
Uit onderzoek naar het ontstaan van vermoeidheid in MS blijkt dat er niet één duidelijke oorzaak is. Waarschijnlijk zijn er meerdere oorzaken, zoals schade in de hersenen en een verstoord immuunsysteem. Ook kan de vermoeidheid zich bij verschillende MS-patiënten op verschillende manieren en op verschillende vlakken uiten: de vermoeidheid is niet enkel fysiek, maar ook mentaal. Het kan zelfs de gemoedstoestand beïnvloeden en leiden tot depressieve klachten. De deskundigen onderstrepen dan ook het belang van de continuering van onderzoek naar álle aspecten van vermoeidheid die worden veroorzaakt door MS. Ook in Nederland wordt onderzoek gedaan naar MS en vermoeidheid. Zo werkt prof.dr. Vincent de Groot van MS Centrum Amsterdam aan het verfijnen van de cognitieve gedragstherapie. Eerder onderzoek laat zien dat deze behandeling vermoeidheidsklachten bij MS kan verminderen. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door Stichting MS Research.
De (Engelstalige) webcast over vermoeidheid bij MS bekijken kan hier:
