Zorg voor mantelzorg; op weg naar begeleiding van de MenS naast de mens met MS

Belang

Mantelzorgers van MS patiënten spelen een cruciale rol in de ondersteuning van mensen met MS en zijn/haar kwaliteit van leven. Uit onderzoek onder mantelzorgers1 komt naar voren dat mantelzorgers zich vaak overbelast voelen. Als zorginstelling gespecialiseerd in de behandeling van de gevolgen van MS merken wij dagelijks dat dit ook bij mantelzorgers van patiënten met MS aan de orde is. Zo is dit een centraal onderwerp in de gesprekken met patiënten en mantelzorgers tijdens de intake en evaluatie rondom lang en kortdurend verblijf bij Nieuw Unicum. Samen met patiënt en mantelzorger wordt gekeken naar een passende balans tussen draagkracht en draaglast van de mantelzorger.

In de dagelijkse praktijk merken we dat het verlenen van ondersteuning en voorlichting aan de mantelzorger en het bieden van handvatten zeer goed helpt om (het gevoel van) overbelasting van de mantelzorger te verminderen en de draagkracht van de mantelzorger te vergroten. Bovendien heeft het een positief effect op de patiënt, bijvoorbeeld doordat de patiënt beter wordt begrepen, ondersteund en minder wordt overvraagd.

Methode

Er zijn al algemene trainingen voor mantelzorgers beschikbaar. Deze zijn echter niet toegespitst op de problematiek bij MS. De karakteristieke kenmerken van MS, te weten het progressieve karakter, het grillige en onvoorspelbare verloop, aanwezigheid van cognitieve problematiek en het feit dat het mensen treft in de bloei van hun leven, maken dat een op MS toegespitste training noodzakelijk is.

In de dagelijkse praktijk merken wij dat aanwezigheid van cognitieve problematiek, geheugen- en concentratie problemen, bij de patiënt een belangrijke extra trigger is voor het ontstaan van een gevoel van overbelasting bij de mantelzorger. In MS komt cognitieve problematiek bij 40 tot 65% van de patiënten in meer of mindere mate voor. Het is hierom dat we de training specifiek richten op het herkennen van en omgaan met cognitieve problematiek.

Verwacht resultaat

De meer dan 45 jaar praktijkervaring en -kennis die binnen Nieuw Unicum is opgedaan met deze manier van ondersteuning van mantelzorgers willen we breder beschikbaar maken in een MS-specifieke training voor mantelzorgers van thuiswonende MS-patiënten. Doel van deze training is het vergroten van de draagkracht van de mantelzorger waardoor het gevoel van overbelasting zal verminderen.

Secundair doel van de training is bijdragen aan eerdere herkenning van de aanwezigheid van cognitieve problematiek. Vaak wordt de aanwezigheid van cognitieve problematiek pas laat gezien/herkend waardoor er al veel problemen zijn ontstaan, zoals ernstige relatieproblemen waardoor thuis wonen niet meer haalbaar is of patiënten/mantelzorger in een sociaal isolement terecht komen. Met eerdere herkenning kan tijdig behandeling en/of begeleiding worden ingezet en veel leed worden voorkomen. Hier hebben zowel patiënt als mantelzorger baat bij.

 

1 Onderzoek van Sociaal Cultureel Planbureau, Voor elkaar? Stand van de informele hulp in 2016

 

L. Kooij (MS-expertisecentrum Nieuw Unicum, Zandvoort) 18-002 PP

€ 50.000,- voor 18 maanden, toegekend in 2019