Michiel Buijze is arts-onderzoeker bij het Nationaal Kinder MS Centrum in Rotterdam. Hij onderzoekt het ziekteverloop van MS bij kinderen. Samen met een team van professionals zoekt Michiel naar de beste behandeling en begeleiding voor deze kwetsbare groep. Het werken met kinderen is extra uitdagend, maar geeft daardoor ook veel voldoening.
“MS verloopt bij kinderen vuriger dan bij volwassenen. Er treden vaker ontstekingen op en zij hebben frequenter aanvallen dan volwassenen met MS. Gelukkig herstellen kinderen meestal goed van een schub*. Beter dan volwassenen. Maar dat betekent niet dat de ziekte stopt. Op een gegeven moment houden kinderen blijvend functieverlies over. Een ander groot verschil is dat er voor kinderen minder behandelopties zijn. En misschien wel het belangrijkste onderscheid is dat de impact van MS bij kinderen enorm is. Zij staan aan het begin van hun leven. Ze gaan naar school, gaan relaties aan en moeten zich persoonlijk nog helemaal ontwikkelen. Kinderen hebben minder vaardigheden om met zo’n ziekte om te gaan. Wij zien (in de praktijk) dat zij hier vaak op vastlopen.”
“De hersenen van kinderen zijn volop in ontwikkeling en daardoor extra kwetsbaar. Dat heeft een enorme invloed op het verloop. Kinderen met MS lopen op alle domeinen van de ontwikkeling achter. Dit geldt zowel voor de motorische- als de cognitieve ontwikkeling. Hieronder vallen het denken, geheugen maar ook aandacht en concentratie op school. Daarnaast zijn er vaak problemen met de sociaal-emotionele ontwikkeling. We zien bijvoorbeeld veel psychische klachten. Allemaal redenen waarom de juiste begeleiding van deze kinderen heel belangrijk is. Het Nationaal Kinder MS Centrum geeft deze begeleiding.”
“Het Nationaal Kinder MS Centrum is het landelijke expertisecentrum voor MS bij kinderen en aanverwante aandoeningen. Het is bijzonder dat wij bijna alle jongeren met MS kennen. We doen veel onderzoek en hebben daardoor de kennis en ervaring om goede zorg te leveren. Er staat een heel team klaar bestaande uit een kinderneuroloog, verpleegkundig-specialist, arts-onderzoekers en een gespecialiseerde fysiotherapeut en neuropsycholoog. Alles bij elkaar maakt dat we kinderen en hun families goed kunnen ondersteunen.”
“Er zijn minder behandelingen voor kinderen met MS beschikbaar. Wetenschappelijk onderzoek is natuurlijk nodig om tot meer behandelingen te komen. Maar doordat kinder-MS zeldzaam is, is het moeilijker om bij deze groep onderzoek te doen. Bij minder dan 5% van de mensen met MS ontstaat de ziekte op kinderleeftijd. En daarbij brengen medicatie trials ook altijd risico’s met zich mee. Met kinderen zijn we extra voorzichtig.”
“Wat ik leuk vind aan het werken met kinderen met MS is dat ze heel verschillend zijn. Er is niet één kind met MS hetzelfde. Doordat ze ziek zijn op zo’n jonge leeftijd, hebben ze veel te verduren. Dat samen maakt de zorg extra uitdagend. Als het lukt om ze goed te behandelen en beter te begeleiden geeft dat ook veel voldoening. Mijn onderzoek richt zich op het beter inschatten van het ziekteverloop bij kinderen. In de praktijk kunnen we het verloop nog niet goed genoeg inschatten. We weten dat als je de ziekte goed kunt volgen en je het ziekteverloop kan voorspellen, je op het juiste moment de juiste behandeling kan inzetten. Met ons onderzoek willen we de kinderen een zo’n goed mogelijk leven geven.”
Het onderzoek bij kinderen met MS wordt onder andere uitgevoerd in het kinderhersenlab. “Het kinderhersenlab faciliteert wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. We nodigen kinderen met een aandoening van het zenuwstelsel op bepaalde leeftijden uit om langs te komen. Dit ‘hersenlab’ is niets engs, wat sommige kinderen vooraf denken. We doen geen gekke experimenten of bloedafnames. Het is juist een hele gave ruimte waar we allerlei testen afnemen. Dat doen we op een leuke en interactieve manier, bijna een spelvorm. Zo testen we de psychische en motorische functies. We meten de zintuigen door en testen de hersenfunctie met een hersenfilmpje (EEG). Eigenlijk alles om de hersengezondheid in kaart te brengen.
“Door het onderzoek dat wij doen hoop ik kinderen in de toekomst beter te kunnen helpen. Dat we het ziekteverloop beter kunnen inschatten en dus de juiste behandeling op de juiste tijd kunnen inzetten. Wat ik wil bereiken is dat we kinderen zo goed kunnen behandelen en begeleiden dat ze eigenlijk nauwelijks last van MS hebben en dezelfde kansen hebben als hun leeftijdgenoten zonder MS.”
Bekijk hier de video waarin Michiel vertelt over zijn onderzoek:
