Hoe kun je de zorg voor mensen met MS verbeteren? Hoe zorg je er als ziekenhuis voor dat de kwaliteit van de zorg hoog blijft? Om antwoord te kunnen geven op deze vragen, sloegen diverse organisaties die betrokken zijn bij MS-zorg, de handen ineen – onder wie de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, MS Vereniging Nederland en de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen. Het in kaart te brengen van de zorg voor MS-patiënten moest leiden tot meer kwaliteit, doelmatigheid en transparantie. Daartoe richtten zij in 2017 het MS-register op. Kitty Harrison, verpleegkundig specialist in het Tergooi MC, was als een van de eerste zorgprofessionals betrokken bij de totstandkoming van het MS-Register. Tijdens het congres van ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), dat van 13 tot en met 15 oktober plaatsvond, vertelde Kitty over de laatste stand van zaken.
Kwaliteit van MS-zorg toetsen
“Multiple Sclerose is een complexe aandoening die bij elk individu met MS anders verloopt. Daardoor bestaat er ook geen standaardbehandeling voor MS. En dat maakt de behandeling van MS niet eenvoudig. Het is daarom belangrijk dat alle MS-zorg getoetst kan worden, zodat je zekerheid krijgt over de kwaliteit”, vertelt Kitty Harrison. “Elke zorgverlener probeert altijd het beste te doen voor de MS-patiënt. Maar hoe weet je of je het best mogelijke doet? Hoe meet je dat? En hoe weet je, als je MS hebt, of je de juiste behandeling krijgt? Met het MS-Register hebben we een manier gevonden om de kwaliteit van zorg landelijk te monitoren en waar nodig te verbeteren. Door het MS-Register hebben elk ziekenhuis en behandelcentrum nu een benchmark om hun zorg aan te toetsen.”
Alle relevante MS-data op een plek
Het MS-Register ging in 2017 van start en inmiddels doen bijna alle ziekenhuizen die MS-zorg leveren, mee. De gegevens voor dit register komen vanuit vragenlijsten die mensen met MS invullen over problemen die ze ervaren, onder andere over de mobiliteit, hun fysieke en mentale klachten, de pijnbeleving en de werksituatie. MS-zorgprofessionals voorzien het register van gegevens over diagnoses, MRI’s, toename van laesies, soorten medicatie, waarom patiënten switchen van medicatie, enzovoorts. “In het MS-Register houden we de voor MS relevante gegevens van patiënten in Nederland bij, van alle mensen met MS die na 1 januari 2016 de diagnose MS kregen. Oudere gegevens zijn helaas lastiger te gebruiken, omdat ze lang niet allemaal (digitaal) beschikbaar zijn en sommige MRI-technieken toen nog niet gebruikt werden.”
MS-zorg in Nederland in kaart brengen
In het verleden zijn er eerder pogingen gedaan om MS in Nederland goed te registreren, maar nog niet eerder lukte het om een systeem te introduceren dat goed werkt en waar iedereen aan meedoet. Kitty: “Het is ontzettend belangrijk dat we MS-zorg in kaart brengen en toetsen. Alleen zo kunnen we de kwaliteit verbeteren. Doordat iedereen het MS-Register gebruikt, ontstaat er steeds meer kennis over zorg en behandelingen. En over aantallen mensen met MS in Nederland. Ook die registratie verloopt nu automatisch beter. Tot nu toe dachten we altijd dat 1 op de 1000 mensen MS heeft, maar uit de data blijkt dat dat eerder 1 op de 900 is.”
Wat is ECTRIMS?
ECTRIMS is een afkorting voor European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis. ECTRIMS is een jaarlijks, internationaal congres voor MS-onderzoekers en -wetenschappers. In 2021 vindt ECTRIMS plaats van 13 tot en met 15 oktober. Net als in 2020 is het congres online. Gedurende drie dagen presenteren onderzoekers hun projecten en recente bevindingen rondom hun MS-onderzoek. Ook onderzoekers van academische MS-centra in Nederland presenteren tijdens ECTRIMS: MS Centrum Amsterdam, ErasMS, MS-Centrum Noord-Nederland en de Nederlandse Hersenbank voor MS zijn vertegenwoordigd. Het wetenschappelijk onderzoek dat daar plaatsvindt, wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting MS Research.
