Wij kijken terug op een geslaagde Dag voor mensen met MS. Het was voor ons een waar genoegen om ruim 150 mensen met MS en hun naasten te mogen verwelkomen.
De ochtend stond in het teken van ‘De oorzaken van MS’. Experts op het gebied van erfelijkheid, het afweersysteem en afbraak van zenuwen bij MS kwamen aan het woord. Dagvoorzitter Annemarie Brüning begeleide de levendige discussie die naar aanleiding van deze presentaties ontstond.
In de middag schoven onderzoekers aan tafel bij de gasten voor ‘Meet-the-Scientist’. Tijdens de tafelgesprekken werd dieper ingegaan op tal van MS-gerelateerde onderwerpen. De Dag voor mensen met MS vond dit jaar plaats in Oostzaan. Voor deelnemers en geïnteresseerden die vanwege afstand of andere redenen helaas niet aanwezig konden zijn, geven wij hier een samenvatting van deze dag.
Dr. Marvin van Luijn, verbonden aan het ErasMS Centrum, trapt af. Hij vertelt over de rol van het afweersysteem bij MS. Hoe komt het dat sommige afweercellen uit de bocht vliegen en, in plaats van het lichaam te beschermen tegen ziekteverwekkers, zich tegen het lichaam keren en schade veroorzaken?
“Bij mensen met MS is er een specifiek type afweercel dat uit de bocht vliegt: de B-cel. Een cel die ons normaal gesproken bescherming biedt tegen infecties. Maar bij MS vliegen deze cellen uit de bocht, komen ze op plekken waar ze niet thuishoren – de hersenen – en richten ze daar schade aan. Belangrijk is dus om te snappen hoe zo’n B-cel zich ontwikkelt, zich gedraagt en waarom én hoe hij schade veroorzaakt.” Ook vertelde Marvin hoe het Epstein-Barr virus (EBV) bijdraagt aan de totstandkoming van MS. Het risico op het krijgen van MS is 32x hoger wanneer iemand een infectie gehad heeft met het dit virus.
Na het betoog van Marvin neemt dr. Iris Jonkers, MS Centrum Noord Nederland, het podium over. Haar speerpunt is ‘Erfelijkheid bij MS’. Bevlogen vertelt zij over de invloed van bepaalde genen die een rol kunnen spelen of iemand MS krijgt of niet. Ook al is MS geen erfelijke ziekte, onze genen spelen wel een rol. De kans dat familieleden van mensen met MS, zoals een kind of broer en zus, ook MS krijgen is gelukkig heel klein: tussen de 1 en 3%.
Er zijn minstens 233 genetische variaties waarvan we weten dat ze met MS verband houden. Hoe meer van deze varianten een persoon heeft, hoe groter de kans is dat hij/zij MS ontwikkelt. Iris benadrukt dat er heel veel mensen zijn die wel deze erfelijke factoren hebben maar geen MS. Dit komt doordat naast erfelijke factoren, ook omgevingsfactoren, zoals EBV, nodig zijn om MS te krijgen.
Dr. Maarten Witte, MS Centrum Amsterdam, sluit het ochtendprogramma af. Vragen als: ‘Waarom gaat de ene MS-patiënt veel sneller achteruit dan de andere? Waarom ontstaat er zoveel schade aan zenuwcellen bij mensen met progressieve MS?’ houden Maarten al jaren bezig. “Als ik hier antwoord op kan geven is een effectieve behandeling voor progressieve MS binnen handbereik.” stelt hij.
Maar zover is het helaas nog niet. In zijn huidige onderzoek bestudeert Maarten de biologische processen die bijdragen aan de afbraak van zenuwen. Deze schade is anders dan de schade die ontstaat door de actieve ontstekingen tijdens een ‘schub’ en kan niet goed geremd worden door de huidige MS-medicijnen. Bij veel mensen met progressieve MS zien onderzoekers een bijzondere ontsteking ontstaan in de vliezen die rondom de hersenen zitten. Het vermoeden is dat deze ontsteking van de hersenvliezen in belangrijke mate bijdraagt aan hersenschade en daarmee aan de progressie van de ziekte.
Na de lunch schuiven diverse wetenschappers bij de aanwezigen aan tafel aan, om samen met tafelgenoten in gesprek te gaan over uiteenlopende onderwerpen, zoals voeding, cognitie, vermoeidheid bij MS, medicatie en hersendonatie. Enkele aanwezigen vinden het jammer dat ze niet bij alle tafels kunnen aansluiten.
Razende reporters
Gedurende de dag waren ‘razende reporters’ Julia en Marloes ter plaatse om informatie bij de aanwezigen op te halen over hun bevindingen van de dag. Deze gesprekken leverden nuttige feedback en inspiratie op voor een volgende editie. Naast de interessante lezingen en gesprekken werd ook het contact met lotgenoten gewaardeerd.
