Jaarlijks organiseert Stichting MS Research een event voor mensen met MS en hun naasten. Bekijk hieronder het programma van de Dag voor Mensen met MS op 21 juni 2023 in Oostzaan/Amsterdam.
Op 19 juni 2025, zal de volgende Middag voor mensen met MS plaatsvinden in Dordrecht. Bekijk het programma.
In 2023 gingen we van start met een ochtendprogramma waarin drie verschillende sprekers hun visie vertelden over ‘de oorzaken van MS’. Na de lunch konden de bezoekers kiezen uit een breed scala aan tafelonderwerpen. Tijdens dit interactieve onderdeel ‘Meet-the-Scientist’ schoven de wetenschappers bij de deelnemers aan tafel, om met hen in gesprek te gaan over uiteenlopende onderwerpen.
Inloop en ontvangst met koffie/thee.
In de pauze kunt u genieten van een heerlijke lunch
“Als moleculair geneticus houd ik me bezig met onderzoeken hoe genetische aanleg een rol speelt in het ontstaan van MS. Dit is niet makkelijk, aangezien de bijdrage van genetica complex is en niet terug te leiden valt naar een enkel stukje DNA of gen, maar afkomstig is van meer dan 200 plekken in het DNA die allemaal een kleine bijdrage kunnen leveren. De een heeft meer van deze stukken DNA dan de ander, vandaar dat erfelijkheid van MS kan verschillen tussen families en mensen. Naast erfelijkheid, spelen ook veel andere factoren uit onze leefomgeving een rol. Hoe de erfelijke aanleg en omgeving samen werken om MS te veroorzaken is nog altijd onduidelijk, deze interactie moet nog meer worden onderzocht. Wat in ieder geval zeker is, is dat MS niet zomaar overgedragen wordt binnen families, genetische aanleg kan alleen de kans op het krijgen van MS verhogen. Ik voel me zeer betrokken bij mensen die leven met MS en voelde me dus ook vereerd om een bijdrage te leveren aan de Dag van mensen met MS.”
Zenuwschade is een verzamelnaam voor schade aan of verlies van zenuwcellen, zenuwbanen en zenuwuiteinden. Deze schade is onomkeerbaar en zorgt ervoor dat zenuwcellen niet meer met elkaar kunnen communiceren. Uiteindelijk leidt zenuwschade dan ook tot onherstelbaar functieverlies en het is daarmee één van de belangrijkste oorzaken van ziekteprogressie. Er zijn verschillende oorzaken voor zenuwschade in MS, waaronder: 1) acute schade aan zenuwbanen door nieuwe ontstekingen in de witte stof, 2) chronisch/sluimerende schade aan zenuwbanen in de witte stof door langdurig verlies van myeline, 3) schade en verlies van zenuwcellen en zenuwuiteinden in de hersenschors door chronische aanwezigheid van ontstekingscellen in de hersenvliezen. De huidige MS-medicijnen zijn goed in het voorkomen van nieuwe ontstekingen en remmen daarmee dus de acute zenuwschade in de witte stof. Er wordt nu veel onderzoek gedaan naar manieren om de andere vormen van zenuwschade te voorkomen, bijvoorbeeld door het herstel van myeline te bevorderen of door de ophoping van ontstekingscellen in de hersenvliezen tegen te gaan.
“Het waren 2 mooie, wel erg korte gesprekken. Mijn gesprekspartners vormden een gemengd gezelschap van patiënten en mantelzorgers, jong en oud, al lang levend met MS en de diagnose net 3 maanden wetend. We spraken over verlies, en natuurlijk was er veel te weinig tijd voor alle persoonlijke verhalen en mijn ervaringen vanuit Nieuw Unicum. De deelnemers gaven aan het fijn te vinden hierover te praten, en dat was ook merkbaar. Spreken over het verweven van het verlies in je leven, ipv het verwerken, bleek zoals vaker helpend. Verwerken en accepteren zijn woorden die doen vermoeden dat het op enig moment klaar is, verwerkt … en door! Met een chronische ziekte, en zeker ook bij zo’n progressieve ziekte als MS, leef je met verlies, soms heel nadrukkelijk, soms wat minder op de voorgrond. Bij het afsluiten van het tweede gesprek gaven de deelnemers aan dat ze hoopten me nooit meer te zien, maar dat ze als het toch nodig mocht zijn om in een zorginstelling te gaan wonen, ze graag naar Zandvoort komen!”
Bij MS kunnen zowel lichamelijke als niet-lichamelijke problemen een rol spelen. Een belangrijk deel van de mensen met MS krijgt in de loop van de ziekte te maken met één of meerdere niet-lichamelijke, neuropsychologische, problemen. Denk hierbij aan problemen met het denken (trager denken, problemen met de concentratie of het geheugen), vermoeidheid na mentale inspanning, sociale gedragsveranderingen of stemmingsproblemen (angst en depressie). Deze problemen kunnen in die volgorde worden onderverdeeld in het Cognitive, Energetic, Behavioural en Affective domein, samen ook wel de “CEBA” domeinen.
Deze, meer onzichtbare, gevolgen van MS kunnen een grote belemmering vormen in het dagelijks leven. Hierdoor kunnen onder andere activiteiten op het gebied van werk, vrije tijd en sociale contacten worden beperkt. De mate waarin we deelnemen aan de maatschappij staat voor veel mensen dicht bij hun identiteit, gevoel van autonomie (onafhankelijkheid) en kwaliteit van leven. Aandacht voor, en behandeling van, deze neuropsychologische problemen is daarom belangrijk.
De focus van (revalidatie)behandeling bij MS ligt in een groot deel van de gevallen op de lichamelijke problemen. Ook voor de neuropsychologische problemen bestaan verschillende behandelingen. Deze behandelingen richten zich onder andere op het aanleren van compensatie strategieën, training van (gedrags-)functies en omgaan met eigen grenzen. Het is gebleken dat deze behandelingen de deelname aan de maatschappij, en daarmee kwaliteit van leven, kunnen verbeteren. Toch worden mensen met MS nog niet altijd naar deze behandelingen doorverwezen. Mogelijk vanwege een focus op de lichamelijke problemen omdat deze beter bekend, soms beter zichtbaar, en daardoor als het ware meer tastbaar zijn. De neuropsychologische problemen daarentegen zijn vaak meer onzichtbaar en kunnen, bij gebrek aan bekendheid over deze problemen, langere tijd aanwezig zijn zonder dat deze herkend worden als behorend bij de MS. Daarnaast neemt het in kaart brengen van de neuropsychologische problemen vaak veel tijd en energie in beslag, ook dit kan een obstakel zijn. Kort gezegd willen we, met dit onderzoek, de MS-CEBA studie, ervoor zorgen dat er meer aandacht komt voor deze neuropsychologische problemen. Dit zodat mensen met MS die deze problemen ervaren snel kunnen worden herkend in de praktijk en, indien nodig, op tijd de passende behandeling kunnen krijgen. Het uiteindelijke doel is om hiermee de deelname aan de maatschappij, en daarmee de kwaliteit van leven van mensen met MS, zoveel mogelijk te behouden en/of te verbeteren.
Het afweersysteem is een bijzonder ingewikkeld, maar ingenieus systeem dat ons beschermt tegen infecties en ziektes. In mensen met MS zijn sommige afweercellen in de war, waarbij ze gedurende het leven op bepaalde plekken in het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het ruggenmerg) ophopen en schade veroorzaken. Hoe dit precies kan is helaas nog onbekend. Waarschijnlijk wordt een specifieke club afweercellen door interne (zoals hormonen) en externe (zoals het Epstein-Barr virus) factoren dusdanig beïnvloed dat ze in staat zijn het centrale zenuwstelsel binnen te dringen. Zo hebben we in ons onderzoek binnen MS centrum ErasMS aangetoond dat de relatie tussen een afname in hormonen en het hoge risico op het krijgen van een MS aanval na zwangerschap direct van doen heeft met een lage aanwezigheid van bepaalde afweercellen in het bloed. Dit remmende effect lijkt met name te gelden voor afweercellen die brein-infiltrerend gedrag vertonen en kunnen we nabootsen in kweekbakjes door bijvoorbeeld glucocorticoïd (een hormoon dat standaard gegeven wordt bij een acute MS aanval) te combineren met andere hormonen zoals vitamine D en progesteron. Daarnaast vinden we aanwijzingen dat het brein-infiltrerende gedrag van afweercellen wordt gestimuleerd na een infectie met het Epstein-Barr virus. Ik ben ervan overtuigd dat het in detail in kaart brengen van het brein-infiltrerende gedrag en daarmee het uiterlijk van afweercellen in het bloed er uiteindelijk voor kan zorgen dat we het ziekteverloop van MS per individu beter kunnen voorspellen en behandelen.
Bewegen vormt een belangrijk onderdeel van een gezonde leefstijl en is essentieel voor gezonde spieren, hart en vaten. Naast fysieke gezondheid is bewegen ook goed voor de mentale gezondheid. Een volwassene wordt aanbevolen om 150 minuten per week matig intensief te bewegen en 2 keer per week spier- en bot versterkende activiteiten uit te voeren (WHO, Wereld gezondheidsraad). Dat het lastig is om aan deze richtlijn te voldoen blijkt wel uit het feit dat in Nederland minder dan 45% van de mensen erin slaagt om voldoende actief te zijn. Voor mensen met MS is het door vermoeidheid of fysieke en mentale beperkingen nog veel lastiger om aan deze beweegrichtlijn te voldoen. Echter, onderzoek heeft aangetoond dat het juist voor mensen met MS heel belangrijk is om te blijven bewegen. Beweging heeft bij mensen met MS niet alleen positieve effecten op de algemene gezondheid maar ook op MS-specifieke klachten zoals activiteit van immuunsysteem, vermoeidheid, afname in spierkracht en kwaliteit van leven.
Mensen beginnen vaak vol goede moed met meer bewegen maar het lastig om dit vol te houden. Een goed advies van de mensen die aanwezig waren bij het gesprek is om maatjes te zoeken. Dit kunnen andere mensen met MS zijn maar dit hoeft niet. Bij het sporten/bewegen in een groep is het handig als je kort even uitlegt wat MS is en hoe jouw lichaam daarop reageert, zodat het voor andere mensen duidelijk is dat je soms even rustig aan doet of dat iets op een bepaald moment misschien niet lukt maar later wel . Bij het vinden van maatjes of een sportgroep kan soms de MS-verpleegkundige helpen of een oproep via een MS-website. Ook via website kunnen video’s met oefeningen worden gevonden die kunnen helpen. Tenslotte kan een fysiotherapeut helpen met het opstellen van een programma of met het zoeken naar maatjes.
Alhoewel vroeger artsen voorzichtig waren met het stimuleren van beweging en sporten zijn er geen nadelige effecten bekend van (intensief) bewegen door mensen met MS. Spierpijn en spiervermoeidheid kan in het begin van een bewegingsprogramma wel optreden maar dit zijn meestal geen langdurige effecten.
Beweging en MS (en)
Bouw uw eigen trainingsroute bij MS (en)
Gezonde voeding bij MS krijgt steeds meer aandacht en terecht! Tot op heden is er echter nog geen specifiek dieet waarvan bewezen is dat het gunstig is voor MS. Er wordt wel veel onderzoek gedaan naar de invloed van voeding op MS. In aanvulling op je reguliere behandeling kan gezonde voeding ervoor zorgen dat je lichaam zo goed mogelijk functioneert. Dr. Gijs Kooij (MS centrum Amsterdam, Amsterdam UMC) richt zich vooral op vetten. Wist u bijvoorbeeld dat de hersenen voor zo’n 60% uit vet bestaan? Een gezonde voeding bevat daarom ook voldoende (onverzadigde) vetten. De belangrijkste functies van vetten zijn: 1. bouwstof van o.a onze celmembranen, 2. isolatiemiddel het lichaam tegen de kou, 3. transportmiddel van o.a. hormonen, 4. oplosmiddel voor de A,D,E,K vitaminen die niet in water oplosbaar zijn en 5. de grondstof voor ontstekingremmende vetstoffen. In zijn onderzoek kijkt dr. Gijs Kooij vooral naar het laatste aspect, en deze beschermende vetstoffen worden gemaakt van essentiële vetten zoals omega-3 en -6. Deze onverzadigde vetten worden niet door ons lichaam zelf aangemaakt, en we zijn dus afhankelijk van de voeding om voldoende hiervan binnen te krijgen. Het is van belang dat de verhouding tussen deze beide vetten goed is. In ons huidige Westerse dieet komt relatief te weinig omega 3 voor. Daarom kan je het beste wat meer producten met omega 3-vetzuren eten zoals vette vis, lijnzaad(olie) of walnoten. Omega 6-vetzuren moet je juist verminderen, door in plaats van zonnebloemolie extra vergine olijfolie te gebruiken en industriële snacks te laten staan.
Verzadigd vet vind je in dierlijke producten zoals vlees, zuivel, boter en in kokosolie. Deze vetten zijn niet essentieel omdat het lichaam deze zelf kan aanmaken. Het is daarom belangrijk om er niet te veel van binnen te krijgen (max 20-30 gram per dag).
De oorzaak van multiple sclerose (MS) is onbekend. Hoewel behandelingen steeds effectiever zijn, kunnen deze de progressie van de ziekte niet tot stilstand brengen, en is van genezing al helemaal geen sprake. Als we de oorzaak van MS zouden achterhalen, kan gerichter behandeld worden, waardoor de ziekte tot stilstand kan worden gebracht en wellicht zelfs genezing kan plaatsvinden. Daarnaast zou dan preventief kunnen worden ingegrepen om de ontwikkeling van MS in de kiem te smoren of zelfs helemaal te voorkomen.
Eerder onderzoek naar de oorzaak van MS heeft nog niet het antwoord gegeven. Uitgaande van wat bekend is over de mechanismen van de ziekteprocessen bij MS, en gebruikmakend van de mogelijkheden om de erfelijke eigenschappen van mensen in kaart te brengen, heeft men enkele risicofactoren en risicogenen ontdekt, maar deze verklaren slechts een heel klein deel van het voorkomen van MS.
Het vinden van nieuwe aanwijzingen voor de oorzaak van MS is lastig. Wij stellen voor om hierbij “out of the box” te denken, en geheel open te zoeken naar mogelijke aanknopingspunten voor het ontrafelen van dit mysterie. We nemen in onze aanpak daarom juist niet de al aanwezige kennis over MS als startpunt, maar geven het woord aan mensen met MS zelf. In semi-gestructureerde interviews laten we ze vertellen over hun leven, met speciale aandacht voor de periode van de geboorte tot het krijgen van de diagnose MS. Ze kunnen daarbij vrijelijk en naar eigen inzicht vertellen, maar ook gerichte vragen krijgen. Daarbij kunnen bijvoorbeeld aan bod komen de leefomstandigheden, voedingsgewoonten en zaken als sport, maar ook heel andere zaken die wij wellicht niet zelf zouden verzinnen. Behalve de mensen met MS zullen we ook mensen die geen MS hebben interviewen, en de verschillen in levenskenmerken tussen de twee groepen bieden ons aanknopingspunten die kunnen leiden naar de oorzaak van MS. Om die te identificeren zullen we gebruikmaken van de nieuwste technieken uit de kunstmatige intelligentie, zoals machine-learning. Met de aanknopingspunten willen we dan verder gaan in gericht vervolgonderzoek in een groter cohort naar zulke mogelijke oorzaken.
Om het grotere onderzoek volgens deze aanpak mogelijk te maken, willen we in dit pilotproject de informatie verkregen uit de interviews met 30 patiënten met MS en 30 gezonde deelnemers kwalitatief analyseren met behulp van de conventionele wijze van data-analyse en met de op KI gebaseerde machine-learning techniek. Machine learning zoekt naar patronen in de interviews van de deelnemers en die patronen staan voor informatie die normaal gesproken vaak aan ons eigen zicht onttrokken zijn. Het kunnen hele subtiele en onverwachte patronen zijn. Het project levert meerdere resultaten op: 1) de manier van interviewen (technisch en inhoudelijk); 2) het uit de interviews halen van belangrijke begrippen en het op de juiste manier koppelen van verschillende woorden voor hetzelfde om zo patronen van levenskenmerken vast te stellen; 3) een eerste vergelijking maken van twee groepen om verschillen te ontdekken in de levenskenmerken van mensen met MS en mensen zonder MS.
Als dit pilotproject succesvol is, willen we in groter verband, in samenwerking met andere Nederlandse MS-centra, een groot onderzoek naar de oorzaak van MS uitvoeren met de in dit project ontwikkelde en gevalideerde machine-learning methode die geschikt is voor grote kwalitatieve data-analyses.
Cognitieve problemen, ook wel problemen van het denkvermogen genoemd, komen bij MS regelmatig voor. Voorbeelden van cognitieve problemen zijn een tragere informatieverwerkingssnelheid, problemen met het geheugen of moeite hebben met plannen en organiseren. Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt tijdens zijn of haar ziekte te maken met cognitieve stoornissen. Voor sommige mensen ontstaan deze klachten al vroeg in de ziekte terwijl het bij andere mensen met MS pas later in de ziekte optreedt. Cognitieve problemen kunnen interfereren met het dagelijks leven, zowel in werksituaties als in thuissituaties. Het is daarom van groot belang dat er tijdig over cognitieve problemen wordt gesproken met de persoon met MS, maar ook met diens omgeving. Het bespreken van de cognitieve problemen kan helpen om beter te snappen wat er misgaat en ook wat eraan gedaan kan worden om de gevolgen ervan zoveel mogelijk in te perken.
Cognitieve stoornissen worden regelmatig pas laat gedetecteerd. Dit komt omdat mensen met MS vaak zelf denken dat de cognitieve problemen door iets anders worden veroorzaakt. Bijvoorbeeld door die drukke baan of het drukke gezin met kleine kinderen. Ook voor de neuroloog zijn cognitieve klachten niet direct zichtbaar aan de buitenkant. Het is voor de persoon met MS daarom belangrijk om cognitieve klachten altijd te benoemen zodat de neuroloog er weet van heeft en eventueel verwijzing naar een neuropsycholoog of revalidatiearts kan geven. Ondertussen houden we ons binnen de wetenschap ook bezig met hoe we nieuwe digitale manieren van testen kunnen inzetten om mensen met MS én cognitieve stoornissen sneller te detecteren en adequate zorg te kunnen bieden.
De Nederlandse Hersenbank voor Multiple sclerose (NHB-MS) is onderdeel van de Nederlandse Hersenbank en richt zich specifiek op hersendonoren met MS en controledonoren. MS is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Tot en paar jaar geleden werd gedacht dat 1 op de 1.000 mensen getroffen werd door deze ziekte, maar nu wordt gesproken over 1,5 tot 2 per 1.000 vaak jonge mensen (bron: Amsterdam UMC). Dankzij jarenlang onderzoek is er voor sommige vormen van MS inmiddels remmende medicatie beschikbaar maar genezing is helaas nog niet mogelijk.
Om erachter te komen wat er precies misgaat in de hersenen bij mensen met de diagnose MS is het belangrijk om onderzoek te kunnen uitvoeren. Dit kan door middel van post-mortem hersenonderzoek (onderzoek na overlijden). De NHB-MS speelt een belangrijke rol in het faciliteren van dit MS-onderzoek.
Na de hersendonatie wordt het hersenweefsel opgeslagen. Gegevens over de hersendonor worden op zo’n manier opgeslagen dat dit niet meer tot een persoon te herleiden valt. Alleen de NHB beschikt daarna nog over de persoonsgegevens. Onderzoekers kunnen een aanvraag indienen om hersenweefsel te onderzoeken om MS te ontrafelen. Iedere aanvraag wordt zorgvuldig door een gespecialiseerde commissie beoordeeld, voordat het weefsel wordt vrijgegeven. De vraag vanuit de onderzoekswereld bij de NHB is op dit moment groter dan het aanbod dat de NHB kan bieden. Daarbij komt dat het ziektebeeld bij MS op verschillende manieren tot uiting komt. Daarom is het belangrijk om MS zo breed mogelijk in de hersenen te kunnen onderzoeken. Hiervoor is veel menselijk hersenenweefsel nodig. Hoe meer onderzoek er gedaan kan worden, des te dichterbij we bij de oplossing voor MS komen.
Geen samenvatting beschikbaar helaas.
Geen samenvatting beschikbaar helaas.
Geen samenvatting beschikbaar helaas.
Geen samenvatting beschikbaar helaas.
Geen samenvatting beschikbaar helaas.
Geen samenvatting beschikbaar helaas.
Dag voor Mensen met MS vindt plaats in Hotel Van der Valk Oostzaan – Amsterdam