Beschikbaarheid medicijnen voor MS

Aan medicijnen voor mensen met MS zijn vaak hoge kosten verbonden. Dat maakt dat ze niet altijd overal en voor iedereen beschikbaar zijn. Maar ……multiple sclerose is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen en komt wel over de hele wereld voor. De ongelijkheid in toegang tot en beschikbaarheid van medicijnen en andere behandelingen voor deze ziekte is schrijnend. Medicijnen die de ziekte beïnvloeden worden in de meeste rijkere landen weliswaar deels en soms ook geheel vergoed, in arme landen dalen die vergoedingen alleen maar, als ze al niet compleet afgeschaft zijn. Ook in Nederland echter staan vergoedingen onderdruk.

In de MS-atlas die is opgesteld door de MSIF staat meer informatie. Onder meer dat “toegang tot de nieuwere behandelingen, zoals behandelingen met natalizumab en fingolimod, alleen in de landen met hoge inkomensgroepen op grotere schaal verkrijgbaar is en slechts beperkt in landen met middeninkomensgroepen.”

Van de 90 landen die een reden gaven voor het feit dat niet alle mensen met MS ziekte modificerende behandelingen krijgen, noemde men betaalbaarheid het vaakst met 46%, en zelfs 86% in de 21 landen met lage en lage middeninkomens die deze vraag beantwoordden.

In landen waar behandelingen die de ziekte zelf aanpakken beschikbaar zijn via door de overheid gefinancierde regelingen, zijn ze mogelijk niet toegankelijk voor iedereen die ze nodig heeft. Dat komt omdat in sommige gevallen de overheid de behandeling niet volledig vergoedt of dat slechts doet voor een beperkt aantal mensen met MS per jaar.

Naast medicijnen die de ziekte remmen zijn er verschillende symptomen waarvoor medicatie verlichting kan bieden. Die behandelingen zijn gelukkig wel breed beschikbaar, maar ook die medicijnen moeten natuurlijk voor iedereen toegankelijk blijven.

Stijgende prijzen

De stijgende prijzen voor nieuwe middelen zijn een bedreiging voor de beschikbaarheid van die medicijnen die het verschil kunnen maken voor mensen met MS. Niet alleen in armere landen, maar ook in ons relatief rijke land. De hoge kosten voor medicatie zijn niet alleen een punt van aandacht voor de farmaceutische industrie, maar ook voor  overheden, verzekeraars, professionals in de gezondheidszorg en niet in de laatste plaats voor toezichthouders.

Grondrecht

In 1946 werd al in het statuut van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) opgenomen dat de best haalbare mate van gezondheid een van de grondrechten is van elk mens. En ondanks heel veel vooruitgang in de gezondheidszorg, zien we ons bijna zeven decennia later toch voor een groot en wereldwijd probleem gesteld, dat van betaalbare medicijnen.

Jaarlijks komen over de hele wereld 100 miljoen mensen onder de armoedegrens terecht als gevolg van de kosten van de gezondheidszorg. Meer dan 10 miljoen mensen overlijden omdat zij de medicijnen die ze nodig hebben niet kunnen betalen. Maar dan genoeg reden om dit onderwerp op de agenda te zetten. Van overheden en non-gouvernementele organisaties tot verzekeraars, en van professionals en het bedrijfsleven tot particulieren.

Toegang tot medicatie

Een Canadese organisatie, Tides Canada, heeft daarom in 2015 het initiatief genomen een petitie op te stellen waarin wordt opgeroepen de kosten voor medicijnen voor iedereen betaalbaar te houden. In de verklaring staat onder meer dat het recht op de best haalbare gezondheid zoals wordt onderschreven door de WHO, óók betekent dat iedereen recht heeft op medicijnen voor zijn of haar behandeling wanneer dat nodig is, tegen een betaalbare prijs en ongeacht de plek waar iemand woont.

Toegang tot betaalbare medicijnen is een grondrecht voor ieder mens, aldus de opstellers van de petitie. Zij verklaren dan ook dat dit wereldwijd een prioriteit moet zijn waarvoor onder meer de farmaceutische industrie en overheden zich hard moeten maken.

Innovaties aan medicijnen moeten zo ontworpen worden dat zij zich ook richten op de betaalbaarheid van medicijnen. Dit zal voor onderzoekers en ontwikkelaars van medicijnen een flinke uitdaging zijn.

In 2015 participeerde onze Stichting middels diverse communicatie-uitingen het Nederlandse publiek om deel te nemen aan de petitie; een internationaal gedragen oproep om MS medicatie voor iedereen bereikbaar te maken.

Bijna 125.000 mensen, afkomstig uit 160 landen, tekenden de petitie, evenals 200 MS-organisaties die samen zo’n 800.000 mensen vertegenwoordigden. De petitie is aangeboden aan de Secretaris van de UN. Deze heeft op zijn beurt een “High Level Panel” samengebracht, welke tot doelstelling heeft het verkrijgen van een algemene toegang tot betaalbare medicijnen. Dit item heeft ook de agenda van de G7 gestaan in Frankrijk. Ook onze Tweede Kamer besteed inmiddels aandacht aan dit onderwerp.

Nationaal manifest toegankelijke medicijnen

Politieke Jongeren Organisaties (PJO’s) hebben zich verenigd en samen een manifest bedacht. Met dit manifest willen de PJO’s een oproep doen aan de Tweede Kamer om serieus werk te maken van een steeds nijpender probleem, namelijk de toegankelijkheid tot dure medicijnen. Hoge medicijnprijzen belemmeren wereldwijd de toegang tot geneesmiddelen. Ook in Nederland zijn er aanwijzingen dat dure medicijnen de toegankelijkheid belemmeren en staan de ziekenhuisbudgetten onder druk. Dit probleem betreft ook medicatie tegen MS.  Met het manifest dragen de PJO’s een concrete deeloplossing aan.

De patiëntgroepen van verschillende SGF organisaties zouden ook baat kunnen hebben bij dit initiatief. Deze patiënten krijgen mogelijk medicijnen die (te) duur zijn of de gezondheidszorg die zij behoeven dreigt in verdrukking te raken. MSR heeft dit manifest mede onderschreven.

De PJO’s hebben het manifest in december aan de Vaste Commissie voor VWS van de Tweede Kamer aangeboden, met als doel de discussie rondom dure geneesmiddelen een stap verder te brengen en wel naar concrete oplossingen. Ook willen ze hen laten zien dat politieke kleur geen belemmering hoeft te zijn om tot concrete oplossingen op dit onderwerp te komen. Gezamenlijk optrekken maakt dat een grotere patiëntengroep baat heeft van het voorgesteld model, het is een (kosten)efficiëntere aanpak en met een grotere ‘coalitie’ hebben zij meer kans om de landelijke politiek te overtuigen. Voor het hele manifest klik hier.