Mensen met MS kunnen meerdere symptomen krijgen: van vermoeidheid, pijn en spasmen tot blaasstoornissen en slecht zicht. De meeste symptomen zijn helaas niet te genezen. Gelukkig zijn er wel therapieën en medicijnen die symptomen kunnen verminderen.
Mensen met MS kunnen meerdere symptomen krijgen: van vermoeidheid, pijn en spasmen tot blaasstoornissen en slecht zicht. Het verschilt per persoon welke symptomen zich voordoen. De meeste symptomen zijn niet te genezen, maar door middel van medicijnen en/ of therapie zijn ze wel te verminderen. Deze behandelingen pakken dus niet de oorzaak van de symptomen aan en beïnvloeden ook niet het ziekteverloop van MS. Wel kunnen ze de kwaliteit van leven van mensen met MS aanzienlijk verbeteren.
MS kan een effect hebben op nagenoeg alle aspecten van het menselijk functioneren. Daarom zijn er verschillende type zorgverleners betrokken bij de behandeling. De MS-verpleegkundige vervult de rol van ‘spin in het web’. Hij/zij is een centraal en laagdrempelig aanspreekpunt voor mensen met MS en geeft hun informatie, begeleiding, advies en praktische tips.
De MS-verpleegkundige beantwoordt vragen over MS en de gevolgen van de ziekte op het dagelijks leven en over medicijnen en behandelingen. Hij/zij kan informatie van de neuroloog waar nodig aanvullen en verduidelijken. Daarnaast bespreekt de verpleegkundige praktische zaken zoals lichamelijke verzorging, huishouden, vervoer, financiën, werk en studie. Samen met de patiënt zoekt de verpleegkundige naar een passende oplossing voor problemen. Als het nodig is verwijst de MS-verpleegkundige mensen door naar andere hulpverleners of hulpverlenende instanties.
Omdat veel klachten met elkaar verband houden, is het belangrijk dat de behandeling multidisciplinair wordt opgezet. Dan werken de behandelaren van diverse disciplines met elkaar samen om de klachten zo goed mogelijk te behandelen. De fysiotherapeut overlegt bijvoorbeeld met de ergotherapeut in relatie tot mobiliteitsproblemen. Of de psycholoog met de revalidatiearts i.v.m. slaapproblematiek die veroorzaakt wordt door spasmes. Iemand met MS ziet gemiddeld acht verschillende zorgverleners. Naast de neuroloog, MS-verpleegkundige en huisarts, kan het behandelteam aangevuld worden met een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, (neuro)psycholoog, seksuoloog, uroloog en/of maatschappelijk werker.
Bij MS-expertisecentrum Nieuw Unicum staat multidiscliplinaire zorg centraal. Door samenwerking tussen zorgverleners wordt de best mogelijke zorg geleverd
Hieronder volgt een overzicht van de medicijnen, therapieën en/of hulpmiddelen die beschikbaar zijn voor de behandeling van de klachten bij mensen met MS.
Voor de behandeling van loopstoornissen en problemen met beweging kunnen mensen met MS terecht bij een revalidatiearts of fysiotherapeut. Zij verrichten onderzoek om te komen tot een individueel behandelplan. In sommige gevallen verricht de revalidatiearts een loopanalyse om nog preciezer te bepalen wat de beste behandeling is. Een behandeling kan bestaan uit een oefenprogramma in combinatie met spalken en/of medicijnen om het lopen te verbeteren.
Fampridine is een medicijn dat een arts kan voorschrijven aan mensen met MS en loopproblemen. Het is een kaliumkanaalblokker die de prikkelgeleiding over de zenuwen verbetert. Het middel heeft helaas niet bij alle mensen met MS het gewenste effect. Bij ongeveer één derde van de patiënten verbetert het lopen door innemen van fampridine tabletten. Zij lopen sneller, hebben een betere balans bij het lopen en/of kunnen een langere afstand afleggen.
Het medicijn kan bijwerkingen veroorzaken zoals urineweginfecties en in zeldzame gevallen tintelingen, maagdarmklachten, benauwdheid en/of duizelingen.
Er zijn verschillende hulpmiddelen voor mensen die moeilijk lopen, zoals een stok, een rollator, een rolstoel of een scootmobiel. Deze hulpmiddelen kunnen mensen helpen om hun mobiliteit te behouden wanneer een revalidatiebehandeling geen of onvoldoende effect heeft.
Coördinatieproblemen van de handen en de benen zijn vaak zeer hinderlijk, vooral omdat ze vaak gepaard gaan met een tremor (beven). Coördinatieproblemen zorgen ervoor dat iemand moeite heeft om een beweging vloeiend uit te voeren, zoals het oppakken en naar de mond brengen van een kopje. Met krachtsverlies wordt bedoeld het minder kracht hebben in één van de ledematen, een verminderde vaardigheid van ledematen of een verstoorde balans bij het lopen. Bij mensen met secundair progressieve MS treedt er vaak een geleidelijk toenemende krachtsvermindering in de benen op.
Fysiotherapie en ergotherapie kunnen worden ingezet om de coördinatie en balans te verbeteren, ook kan deze therapie helpen bij krachtsverlies. De behandeling vindt vaak in groepen plaats. Het doel van de therapie is een verbetering van de coördinatie bij het uitvoeren van alledaagse handelingen en het verminderen van de kans op vallen. Met de juiste oefeningen kan iemand ook zijn conditie (kracht, lenigheid en uithoudingsvermogen) verbeteren. Tijdens de groepsbehandeling wordt ook informatie gegeven, zodat mensen zelfstandig of in verenigingsverband het gezond bewegen voort kunnen zetten na afronding van de groepstraining.
Spasme is een voortdurende (onwillekeurige) aanspanning van de spieren. Bij spasticiteit of spierstijfheid zijn de spieren stijf, omdat ze altijd een beetje aangespannen zijn en moeilijk kunnen ontspannen. Dit kan leiden tot problemen bij: het staan, het lopen of het gebruik van de armen en handen. Bij ernstige spasticiteit kan een pijnlijk gevoel in de spieren optreden. Een spasme hoeft niet altijd behandeld te worden. Wanneer de spasticiteit hinder geeft zijn er meerdere behandelmogelijkheden om de hinder te verminderen of weg te nemen.
Oefentherapie kan de klachten van een spasme verminderen. Een belangrijk onderdeel van de behandeling is bewegen en langdurig rekken van de spieren. Beweging helpt om de negatieve gevolgen van een spasme, zoals vergroeiingen of verkortingen, zo veel mogelijk te beperken. Bewegen vermindert kortdurend de verhoogde spierspanning. Hierdoor is het mogelijk de gewrichten te mobiliseren en de spieren te rekken. Dit heeft een positief effect op de algehele lichaamshouding en mobiliteit.
Bij de behandeling wordt er gebruik gemaakt van actief bewegen door oefentherapie en fitness en passief bewegen door een fysiotherapeut of door bijvoorbeeld te fietsen op een bewegingstrainer. Er zijn gespecialiseerde (revalidatie)centra met rolstoeltoegankelijke fitnessapparatuur. Ook kan de behandeling plaatvinden in een zwembad.
Soms kan een zorgprofessional het gebruik van spalken, aangepast schoeisel en/of een statafel adviseren. Deze hulpmiddelen kunnen helpen om de spieren langdurig te rekken.
Er zijn verschillende medicijnen voor de behandeling van spasme en spierspanningen, waaronder het medicijn baclofen. Bij ernstige spasticiteit kan operatief een baclofenpomp worden ingebracht. De medicatie wordt dan via een slangetje in de rug rechtstreeks tot vlak bij het ruggenmerg gebracht.
MS kan verschillende gevoelsstoornissen veroorzaken. De ziekte kan een doof of veranderd gevoel veroorzaken in benen, armen en/of handen. Soms komen in het gebied met veranderd gevoel ook tintelingen en/of pijnsensaties voor. Een bekend voorbeeld zijn aangezichtspijnen (trigeminusneuralgie). Meestal is behandeling van niet pijnlijke gevoelsstoornissen niet zinvol.
Bij pijnlijke gevoelsstoornissen kunnen lage doses antidepressiva medicijnen helpen. Vaak blijken gewone pijnstillers namelijk niet te helpen. Bij aanvalsgewijze pijnklachten zoals aangezichtspijnen wordt medicatie gegeven die ook bij de behandeling van epilepsie wordt gebruikt.
De meeste mensen met MS krijgen gedurende hun ziekte blaas- en plasproblemen. Deze problemen kunnen leiden tot sociale beperkingen en blaasontstekingen. Het is daarom belangrijk om klachten meteen te bespreken met een MS-verpleegkundige of behandelend neuroloog. Zij zullen, eventueel in samenspraak met een uroloog, een behandeladvies opstellen. Een behandeling kan bestaan uit bekkenbodemtherapie, medicijnen, botox, katheterisatie en/of een operatie.
Spieroefeningen van de bekkenbodem en blaastraining kunnen blaasproblemen bij MS verminderen. Met name in het begin van de ziekte kunnen oefeningen met een bekkenbodemfysiotherapeut helpen. De therapie versterkt de spieren die meewerken aan het ophouden van urine en leert je omgaan met plotselinge aandrang of zorgt dat je beter uitplast door een goede houding en een ontspannen bekkenbodem.
Urineonderzoek toont aan of iemand een blaasontsteking heeft. De behandeling van een blaasontsteking bestaat uit een antibioticakuur. Een snelle behandeling is van belang. De infectie van de blaas stimuleert namelijk het afweersysteem. Dit kan averechts werken op de MS, waardoor (oude) verschijnselen van MS kunnen opflakkeren. Ook kan de ontsteking een nieuwe aanval uitlokken.
Er zijn medicijnen die werken op de overactiviteit van de blaasspier, dus met name op de plotselinge aandrang en vaak moeten plassen. Daarnaast zijn er medicijnen die de blaas beter laten leegplassen. Dit medicijn vermindert de overactiviteit van de blaassluitspier.
Ook kan botulinetoxine (botox) gegeven worden. Het medicijn wordt rechtstreeks in de blaasspier ingespoten en verlamt de overactieve blaasspier gedurende een aantal maanden.
Als er na het plassen telkens urine achterblijft in de blaas wordt de blaas constant geprikkeld in de drang om te gaan plassen. Bovendien is er dan een verhoogd risico voor infecties. Wanneer bekkenbodemfysiotherapie en/of medicijnen onvoldoende helpen, kan de achtergebleven plas door middel van (zelf-)katheterisatie weggehaald worden. Bij katheterisatie wordt er een slangetje (katheter) via de plasbuis in de blaas gebracht, waardoor de urine uit de blaas stroomt. Als de stroom gestopt is, wordt het slangetje verwijderd. Dit kan één tot meerdere keren per dag nodig zijn. Dit heet intermitterend katheteriseren. Mensen met MS kunnen dit zelf doen als ze een goede handfunctie hebben. Soms krijgen mensen een permanente katheter die via de plasbuis ingebracht wordt of die door de buikwand in de blaas zit (suprapubische katheter).
Soms wordt er een stoma aangelegd. Dan worden de urineleiders tijdens een operatie van de blaas losgemaakt en richting een zakje geleid dat op de buik gedragen wordt. De urine komt niet meer in de blaas, maar direct in het zakje. Dit zakje kan regelmatig geleegd worden: dit heet een urostoma.
Seksuele problemen komen heel vaak voor bij zowel vrouwen als mannen met MS. De problemen kunnen het directe gevolg zijn van de ziekte, maar ook indirect door bijvoorbeeld spasme, vermoeidheid of bijwerkingen van medicijnen. Daarnaast zijn er praktische factoren (incontinentie, pijn, slappe spieren) en psychologische factoren (schaamte of onzekerheid over het lichaam, andere relatie met partner) die de seksualiteit kunnen verstoren.
Seksuele problemen die voorkomen bij vrouwen met MS zijn minder zin in seks, moeilijk een orgasme krijgen en het minder vochtig worden van de vagina. Bij mannen met MS komen de volgende problemen voor; erectiestoornissen, stoornissen in de zaadlozing of het orgasme en minder zin in seks. Een seksuoloog kan mensen met MS en hun partners helpen problemen bespreekbaar te maken en advies geven om seksuele problemen te verminderen.
Er zijn medicijnen die helpen bij mannen met erectiestoornissen.
Het gebruik van een vibrator kan bij mannen en vrouwen helpen bij het krijgen van een orgasme. Glijmiddelen zijn bij problemen met vochtig worden een goede oplossing.
Sommige mensen met MS krijgen last van spraakproblemen, zogenaamde dysartrie. Dat kan heel geleidelijk gaan, waardoor zij steeds minder goed verstaanbaar zijn. Door MS wordt de controle over de mond- en keelspieren minder. Dit komt doordat spieren slapper of juist stijver worden, maar ook doordat het gevoel in de mond en tong verandert. De uitspraak kan onnauwkeuriger worden en het kan lijken alsof iemand met een “dubbele tong” spreekt. Ook kan de stem hees of geknepen klinken. Als MS de aansturing van de ademhalingsspieren heeft aangedaan, kan iemand minder krachtig in- en uitademen en minder woorden op één uitademing zeggen. Dit maakt praten erg vermoeiend.
Een logopedist kan in een vroeg stadium ondersteuning bieden om iemand met dysartrie beter verstaanbaar te leren spreken. Zo kan spraaktherapie helpen om de verstaanbaarheid te verbeteren. Wanneer spraaktherapie onvoldoende effect heeft zijn er eenvoudige en geavanceerde hulpmiddelen die communicatie kunnen ondersteunen. Het aanleren van het gebruik van communicatiemiddelen, wordt ook begeleid door een de logopedist. De logopedist geeft ook tips aan de omgeving, communiceren doe je immers met elkaar.
Mensen met MS zien vermoeidheid als een van de symptomen met de grootste impact op hun kwaliteit van leven. Vermoeidheid is een complex verschijnsel en een specifieke oorzaak is niet altijd aan te wijzen. Leefstijladvies, therapie en/of medicatie kunnen de problemen die mensen ervaren door vermoeidheid verminderen.
Mensen met MS met vermoeidheidsklachten kunnen dit bespreken met de MS-verpleegkundige. De verpleegkundige kan hen informatie geven over het omgaan met de vermoeidheid. In het algemeen is het raadzaam om zo actief mogelijk te blijven zonder voortdurend over grenzen heen te gaan. Daarbij kunnen een goede nachtrust, vast dagritme en afwisseling van activiteiten de vermoeidheidsklachten verminderen. Mensen die aanvaarden dat zij soms (of vaak) moe zijn en hun levensstijl moeten aanpassen, ervaren vaak minder hinder van hun vermoeidheid. Ook kan iemand begrip en steun krijgen, door vermoeidheid met zijn/haar omgeving te bespreken.
Soms zijn aanpassingen in leefstijl onvoldoende. In dat geval kan een neuroloog of revalidatiearts onderzoeken of er een onderliggende oorzaak van de vermoeidheid is. Zo kan vermoeidheid bijvoorbeeld het gevolg zijn van slaapproblemen vanwege spasme of pijn of bijwerking van medicatie.
Afhankelijk van de oorzaak kan de neuroloog of revalidatiearts de patiënt doorverwijzen naar een ergotherapeut, fysiotherapeut, maatschappelijk werker en/of psycholoog.
Bij sommige mensen met vermoeidheid door MS wordt geen onderliggende oorzaak gevonden. Voor hen blijkt cognitieve gedragstherapie de beste behandeling. Deze behandeling wordt gegeven door een gespecialiseerde psycholoog. Hoewel vermoeidheid een gevolg is van de MS, kan deze onbedoeld in stand gehouden worden door de manier waarop iemand met vermoeidheid omgaat. Met cognitieve gedragstherapie leer je om dit patroon te doorbreken. Door de therapie ervaren mensen minder ernstige vermoeidheid en kunnen zij meer activiteiten doen. Afhankelijk van de persoonlijke situatie, is de therapie gericht op het slaap- waakritme, activiteitenniveau, aandacht en gedachten m.b.t. vermoeidheid, de rol van de omgeving en eventueel ervaren onbegrip, het leren omgaan met het onzekere toekomstperspectief, concentratieproblemen en pijn.
Sommige mensen met MS geven aan baat te hebben bij het medicijn amantadine (Symmetrel®) tegen moeheid. Onderzoeken naar de werking van dit middel tegen vermoeidheid bij MS, laten echter tegenstrijdige resultaten zien. De behandelend neuroloog kan mensen met MS adviseren of de medicatie voor hen een mogelijkheid is.
Meer dan de helft van de mensen met MS ervaart problemen met het geheugen en de aandacht (cognitie). Deze klachten leiden tot sterk verminderde kwaliteit van leven en beperkingen in het dagelijks leven. Op dit moment zijn er helaas nog geen behandelingen om cognitieve stoornissen bij MS te voorkomen of genezen. Wel zijn er strategieën en manieren die mensen kunnen leren om met hun cognitieve problemen om te gaan. Met deze handvatten hebben mensen minder of vrijwel geen last van hun beperkingen in het dagelijks leven.
Een neuropsycholoog kan mensen met MS en cognitieve problemen helpen door middel van zogenaamde psycho-educatie. Psycho-educatie bestaat uit het geven van uitleg over de aanwezige cognitieve problemen en het aanleren van strategieën om problemen te omzeilen. De neuropsycholoog kan mensen leren om bepaalde taken op een andere manier uit te voeren, dit wordt ook wel een compensatiestrategie genoemd. Mensen leren bijvoorbeeld om meer tijd te nemen door een taak op te delen in kleinere stappen. Dit lost niet de vertraagde informatieverwerking op, maar maakt het leven met deze klacht wel makkelijker.
Cognitie speelt een belangrijke rol bij zowel leren, taal als communicatie. Door problemen in het waarnemen, geheugen en denken, kunnen mensen met MS bijvoorbeeld moeilijker gedachten om zetten in woorden of een televisieprogramma of gesprek volgen. Ook hebben sommige mensen meer tijd nodig om op een woord te komen. Het resultaat kan zijn dat iemand steeds minder initiatief toont om te spreken. De logopedist kan helpen bij het beter begrijpen van deze cognitieve communicatieproblemen. Zij begeleidt de patiënt en zijn/haar omgeving in het leren omgaan met de communicatieve mogelijkheden en beperkingen.
In het Amsterdam UMC, locatie VUmc is er een speciale poli voor mensen met MS en cognitieve klachten (SOMSCOG poli). Bij een bezoek aan deze poli wordt uitgebreid gekeken naar de oorzaak en ernst van de cognitieve klachten en krijgt de patiënt een advies op maat. De poli is een combinatie van zorg en wetenschap en is verbonden aan MS Centrum Amsterdam.
Tijdens een dag-opname op de polikliniek neurologie krijgen mensen met MS een neurologisch consult, gecombineerd met neuropsychologisch onderzoek en aanvullende diagnostiek. Vervolgens stelt een team van o.a. een neuroloog, neuropsycholoog en revalidatiearts, een persoonlijk advies op. Dit advies kan bestaan uit een strategietraining, behandeling van somberheid en/of meedoen aan een experimentele behandeling (onderzoek). Twee weken na het bezoek aan de poli vindt een uitslaggesprek plaats.
Om in aanmerking te komen voor de poli voor MS en cognitieve klachten is een verwijzing van behandelend neuroloog of huisarts nodig.
Met toestemming van de patiënt verzamelt het MS-centrum veel gegevens en informatie over cognitieve problemen bij MS. Zo kan worden onderzocht hoe mensen met cognitieve klachten het beste geholpen kunnen worden. Stichting MS Research draagt bij aan het onderzoek naar het herkennen, begrijpen en behandelen van cognitieve problemen bij mensen met MS.