Na Groningen en Almere, komen we in juni naar Dordrecht. Afgaande op de onderwerpen die de bezoekers interessant vinden, hebben wij weer een mooi programma kunnen samenstellen met lezingen en tafelgesprekken over de verschillende aspecten van het MS-onderzoek. Hierbij een terugblik op deze dag.
Dit evenement biedt een unieke kans om in een kleine, intieme setting direct in gesprek te gaan met wetenschappers over de meest recente onderzoeken naar multiple sclerose (MS). We hebben bewust gekozen voor een beperkt aantal van slechts 150 plaatsen, zodat iedereen de ruimte heeft om betekenisvolle gesprekken te voeren en vragen te stellen aan de experts. Wacht niet te lang, want de plaatsen zijn beperkt.
Het programma van deze middag is opgedeeld in twee groepen. De ene groep begint met twee lezingen en daarna volgt het interactieve ‘Meet-the-Scientist’ onderdeel. De andere groep start met ‘Meet-the-Scientist’, waarna de twee lezingen volgen. Uiteindelijk kreeg iedereen het volledige programma te zien.
Tijdens het onderdeel ‘Meet-the-Scientist’ schuiven de wetenschappers vanuit ErasMS en de Hersenbank voor MS bij de deelnemers aan tafel aan, om met hen in gesprek te gaan over uiteenlopende onderwerpen. Je kunt zelf een keuze maken uit de onderwerpen waar je aan deel wilt nemen, bij het aanmelden. Wie het eerst komt, het eerst maalt.
Lees ook de samenvatting van de lezingen die door experts gehouden werden tijdens deze middag.
Ons onderwerp voor de ronde tafel gesprekken was ‘What’s in a name’. Wij als ‘physician assistant’, ‘verpleegkundig specialist’ en ‘phsycian assistant in opleiding’ konden meerdere interpretaties geven aan deze titel, en hebben dat ook gedaan. We introduceerden onszelf bij de start van iedere nieuwe ronde. Hierbij vertelden wij wat onze functie binnen het ErasMS team is en deden voorstellen over de verschillende gespreksonderwerpen passend bij “ what’s in a name”.
Tijdens de gesprekken met veel verschillende deelnemers en familieleden kozen zij waar ze verder op in wilden gaan. De gesprekken waren prettig en zeer divers. Zo werd er onder andere ingegaan over de diverse medicamenteuze behandelingen bij MS. Met name de indicatiestelling voor de verschillende middelen kwamen vaker aan bod, want er wordt steeds meer gekeken naar individuele factoren zoals de snelheid van progressie, de ernst van de klachten en de respons op eventueel voorgaande behandelingen.
Daarnaast waren er ook vragen over de benaming van de verschillende “ typen” MS, en op welk moment relapsing remitting MS, secundair progressief of primair progressief genoemd kan worden. We hebben de deelnemers hierop meegenomen in het huidige, meer gangbare gesprek in de spreekkamer, waarbij er steeds meer erkenning is dat de ziekte zich bij ieder individu anders presenteert en dat de traditionele categorieën niet altijd nauwkeurig de ervaring van mensen met MS beschrijft.
Deelnemers kwamen zelf met voorbeelden over een gezonde leefstijl welke zij zijn gestart na hun MS diagnose. Hierbij was voeding een onderdeel, maar ook regelmatig bewegen, voldoende ontspanning en een gezond slaapritme. Dit was niet voor iedereen even makkelijk, en vergde veel toewijding en energie. Hierbij werd aan de andere deelnemers met veel enthousiasme verteld dat verschillende leefstijl veranderingen een positief effect had.
Samenvattend kijken we terug op een zeer geslaagde middag waar wij tevreden op terugkijken.
We bespraken in het gesprek erfelijkheid en de rol van genetische varianten bij MS. MS is namelijk een genetisch complexe ziekte, waarbij er wel een erfelijke component is, maar deze niet voor 100% kan voorspellen of iemand MS ontwikkelt. De meeste genetische varianten waarvan bekend is dat ze het risico voor het ontwikkelen van MS vergroten liggen in immuun gerelateerde regio’s.
Deze varianten hebben echter weinig invloed op het ziektebeloop in MS. Om die vraag te beantwoorden is er recent voor het eerst een genetisch onderzoek gedaan naar de ernst van MS. Hier bleek één genetische variant statistisch gezien de snelheid van ziekteprogressie in MS te beïnvloeden. Deze genetische variant ligt tussen twee genen die niet in immuuncellen, maar in hersencellen (neuronen en oligodendrocyten) tot expressie worden gebracht. Om de relevantie en de processen achter deze variant te onderzoeken, hebben wij in samenwerking met de Nederlandse Hersenbank naar de hersenen van mensen met deze genetische variant gekeken. Hierbij vroegen we ons af of het klinisch verergerde beeld ook in de hersenen terug te zien waren. Wij zagen dat in de hersenen van mensen met deze genetische variant een verhoogd risico op schade en ontstekingen was. Dit wijst erop dat achter deze genetische variant een relevant biologisch proces voor het beloop van MS schuil gaat. In de toekomst kan meer kennis over hoe deze variant functioneert wellicht bijdragen aan nieuwe therapieën om MS progressie te remmen.
Een klinisch geïsoleerd syndroom (Clinically Isolated Syndrome; CIS) is een eerste aanval van neurologische uitvalsverschijnselen veroorzaakt door een ontsteking van het centrale zenuwstelsel. Bij de meeste mensen is dit de eerste presentatie van MS. Het ziektebeloop na zo’n eerste aanval is divers: bij sommige mensen blijft het bij een eenmalige aanval maar bij een deel wordt de diagnose MS gesteld, bijvoorbeeld op basis van bevindingen op de MRI-scan, in het hersenvocht of na het doormaken van een tweede aanval. Ook bij de mensen die een diagnose MS krijgt varieert het beloop erg.
Dit maakt deze periode heel onzeker. Voorspellende factoren voor het ziektebeloop zijn daarom belangrijk, om mensen met CIS/vroege MS beter te kunnen begeleiden en eventueel te behandelen in deze periode. Er zijn verschillende risicofactoren bekend zijn die bijdragen aan het krijgen van MS, zoals virussen (EBV), vitamine D, en genetische risicofactoren. Ook spelen bijvoorbeeld roken en bepaalde MRI-afwijkingen een rol. Helaas nog steeds lastig iemands ziektebeloop te voorspellen, en is nog niet duidelijk waarom de verschillen in het ziektebeloop bestaan.
Om deze reden is de PROUD-studie opgezet: in het onderzoek worden mensen kort na de eerste aanval meegenomen en voor lange tijd opgevolgd. We verzamelen allerlei gegevens, zoals klinische testen, vragenlijsten en MRI-scans, en er wordt bloed en eventueel hersenvocht afgenomen. Door al deze verschillende gegevens aan elkaar te koppelen en groepen met elkaar te vergelijken, proberen we beter te begrijpen waarom de verschillen in het ziektebeloop bestaan.
Omdat MS gevolgen heeft voor het functioneren in het dagelijks leven kan revalidatiebehandeling nodig zijn. Het doel van revalidatiebehandeling is het verminderen van de gevolgen waardoor men weer zo goed mogelijk kan deelnemen aan de maatschappij en zo veel mogelijk de dingen kan doen die voor die persoon belangrijk zijn, ook wel optimale participatie genoemd.
De revalidatiearts kan een revalidatieteam inschakelen, dit bestaat uit fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, psychologie en maatschappelijk werk. De revalidatiearts bepaalt samen met de patiënt welke doelen er behaald moeten worden en op welke manier dat behaald kan worden, dus welke therapeuten er op dat moment nodig zijn.
Daarnaast kan het nodig zijn om een instrumentmaker voor spalken o.i.d. of orthopedisch schoenmaker in te schakelen.
Laagfrequente (bv 1 of 2 maal per jaar) controle na de eerste behandeling kan nuttig zijn om het beloop goed te volgen en te kijken of revalidatiebehandeling nuttig is, terugkomen bij problemen is vaak lastiger in te schatten voor de patiënt, maar kan ook een afspraak zijn.
Wat zijn de klachten of symptomen die aandacht kunnen krijgen tijdens de revalidatie:
De Nederlandse Hersenbank (NHB) verzamelt hersenweefsel van overleden personen die zich tijdens hun leven als hersendonor geregistreerd hebben. Niet alleen hersenen van personen met een neurologische- of psychische aandoening, maar ook van mensen zonder hersenaandoening, zogenaamde controledonoren.
Het NHB stelt dit hersenweefsel beschikbaar aan wetenschappers over de hele wereld. Door wetenschappelijk onderzoek aan dit weefsel ontstaat er meer inzicht in de werking van onze hersenen. Hierdoor kunnen therapieën ontwikkeld worden voor de behandeling van neurologische en psychiatrische aandoeningen.
Hoe werkt het?
Door te registreren bij de NHB kun je hersendonor worden. Hier zitten wel bepaalde voorwaarden aan, bijvoorbeeld dat je meerderjarig moet zijn. Wanneer je komt te overlijden, dienen je naasten het NHB zo snel mogelijk te bellen. Hersenweefsel gaat na overlijden snel achteruit, dus de hersendonatie (obductie) moet zo snel mogelijk plaatsvinden. Hiervoor staat een team 24/7 paraat.
Na de obductie worden de hersenen bewaard en op aanvraag uitgegeven aan wetenschappers wereldwijd. Daar zitten ook veel wetenschappers bij die onderzoek doen naar MS: ieder jaar worden ruim 30 verschillende MS-onderzoeksprojecten wereldwijd mogelijk gemaakt dankzij het hersenweefsel gedoneerd aan de NHB.
Bijdragen aan de wetenschap
Hersendonatie is dan ook belangrijk om zulk hersenonderzoek te kunnen blijven doen. Daarom zijn wij heel dankbaar voor de bijdrage van donoren aan de wetenschap. Zij maken het mogelijk dat er wereldwijd onderzoek gedaan kan worden naar verschillende hersenaandoeningen.
Heb jij vragen over het NHB of over hersendonatie? Bezoek de website van de Hersenbank.
Tijdens onze Meet the Scientist-sessie, vertelden wij over ons werk op het immunologisch lab, waar we onderzoeken waarom het afweersysteem in MS uit de bocht lijkt te vliegen. Bepaalde afweercellen lijken zich tegen het eigen lichaam te richten en zijn mogelijk onderliggend aan het ontstaan of verergeren van de ziekte. Een belangrijke vraag binnen ons onderzoek is of we zulke ‘afwijkende’ afweercellen die betrokken zijn bij MS kunnen herkennen. Met specifieke technieken kunnen we in steeds meer detail bestuderen hoe deze afweercellen eruitzien en hoe zo’n uniek uiterlijk hun rol in de ziekte veroorzaakt. Om dat goed te bestuderen, bootsen we in plastic bakjes op het lab relevante systemen voor MS zo goed mogelijk na.
Denk bijvoorbeeld aan de bloed-hersenbarrière, een barrière die normaal gesproken het brein beschermt tegen ongewenste indringers, maar waar in MS afwijkende afweercellen toch overheen lijken te migreren. Uiteindelijk willen we toe naar betere behandelingen die veel gerichter ingrijpen. Eén voorbeeld waar we aan werken is een nieuw type medicijn, de zogenoemde BTK-remmers. Deze remmers kunnen mogelijk de B-cellen, een type afweercel dat een belangrijke rol lijkt te spelen in MS, gerichter plat leggen. Zo dragen we samen stapje voor stapje bij aan het begrijpen van de immunologie achter MS, om uiteindelijk afwijkende afweercellen steeds gerichter en effectiever aan te kunnen pakken.
Bij sommige mensen met MS neemt het lichamelijk en cognitief functioneren geleidelijk af, zonder dat er sprake is van duidelijke aanvallen (schubs). We spreken dan van progressie. Deze langzame achteruitgang ontstaat waarschijnlijk door een combinatie van chronische ontsteking in de hersenen en het ruggenmerg en geleidelijke schade aan zenuwcellen. Deze processen zijn vaak moeilijk zichtbaar op standaard MRI-scans en reageren ook minder op bestaande behandelingen.
Tijdens het tafelgesprek bespraken we wat er bekend is over deze vorm van MS, welk onderzoek er loopt en welke nieuwe therapieën in ontwikkeling zijn. Een veelbelovende groep medicijnen zijn de zogenoemde BTK-remmers. Deze kunnen wél de bloed-hersenbarrière passeren en hebben invloed op zowel B-cellen als microglia – afweercellen in de hersenen die een rol spelen bij chronische ontsteking. Hierdoor zouden BTK-remmers mogelijk effectiever kunnen zijn bij progressieve MS dan de huidige middelen.
Recent gepubliceerde onderzoeksresultaten laten voorzichtig positieve effecten zien op het afremmen van progressie. Wie er in de toekomst precies in aanmerking zal komen voor deze medicatie moet nog blijken.
Kortom: er wordt volop onderzoek gedaan naar progressieve MS en de ontwikkelingen rondom nieuwe therapieën geven voorzichtig hoop voor de toekomst.
Samenvatting is helaas nog niet beschikbaar. Volgt zo spoedig mogelijk.
Deze ‘Middag voor Mensen met MS’ vindt plaats in Van der Valk Hotel in Dordrecht, Laan van Europa 1600, 3317 DB Dordrecht.
| Tijd | Groep 1 (max 75 pers) | Groep 2 (max 75 pers) | |
|---|---|---|---|
| 13.00u | |||
| 13.30u | Welkom + introductie door Kirstin Heutinck - Directeur Stichting MS Research | 13.30u | Welkom |
| 13.35u | ErasMS Centrum Rotterdam - Joost Smolders, ErasMS | 13.35u | Meet-the-Scientist ronde 1 |
| 13.40u | Ide Smets, ErasMS, over 'Persoonlijke behandeling van MS' | 14.00u | Meet-the-Scientist ronde 2 |
| 14.05u | Marvin van Luijn, ErasMS, over 'Epstein Barr-virus en MS' | ||
| 14.30u | |||
| 15.00u | Welkom terug | 15.00u | Welkom terug door Kirstin Heutinck - Directeur Stichting MS Research |
| 15.05u | Meet-the-Scientist ronde 1 | 15.05u | ErasMS Centrum Rotterdam - Joost Smolders, ErasMS |
| 15.30u | Meet-the-Scientist ronde 2 | 15.10u | Ide Smets, ErasMS, over 'Persoonlijke behandeling van MS' |
| 15.35u | Marvin van Luijn, ErasMS, over 'Epstein Barr-virus en MS' | ||
| 16.00u | Afsluiting | 16.00u | Afsluiting door Kirstin Heutinck |
Deze middag wordt mede mogelijk gemaakt door:
