Na de ‘Middag voor mensen met MS’ in Groningen, gingen we in oktober naar Almere. Afgaande op de onderwerpen die de bezoekers interessant vinden, hebben wij weer een mooi programma kunnen samenstellen met lezingen en tafelgesprekken over de verschillende aspecten van het MS-onderzoek. Hierbij een terugblik op deze dag.
Deze middag wordt altijd opgedeeld in twee groepen. De ene groep begint met twee lezingen en daarna volgt het interactieve ‘Meet-the-Scientist’ onderdeel. De andere groep start met ‘Meet-the-Scientist’, waarna de twee lezingen volgen. Uiteindelijk kreeg iedereen het volledige programma te zien. Bij ‘Meet-the-Scientist’ schuiven de deelnemers bij wetenschappers aan tafel.
Deze ‘Middag voor Mensen met MS’ vindt plaats in Van der Valk Hotel Almere, Veluwezoom 45, 1327 AK Almere.
Tijdens de “Meet the Scientist”-dag heb ik met veel enthousiasme mogen vertellen over mijn onderzoek naar de hersenen bij MS, specifiek gericht op cognitieve functies en MRI. We doken dieper in hoe veranderingen in hersenstructuren, zoals de thalamus, bijdragen aan cognitieve klachten bij MS. Door het volume van de thalamus nauwkeurig te meten, hopen we beter te kunnen voorspellen hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe we patiënten het beste kunnen ondersteunen.
Naast MRI en hersenonderzoek, bespraken we ook hoe cognitie bij MS gemeten kan worden, bijvoorbeeld via neuropsychologische tests. Hierin kwam naar voren dat cognitieve problemen zowel objectief als subjectief kunnen zijn. Met andere woorden: sommige klachten zijn goed meetbaar, maar veel mensen ervaren ook moeilijkheden die niet altijd zichtbaar zijn in tests. Het belangrijkste is dat deze klachten erkend worden—ze zijn echt, ongeacht of ze op een test te zien zijn.
Het was een waardevolle en inspirerende dag, met openhartige en nieuwsgierige vragen van deelnemers. We hebben het belang besproken van eerlijk communiceren over deze vaak onzichtbare klachten, zowel met zorgverleners als met familie en vrienden. Begrip en steun maken namelijk een wereld van verschil voor mensen die dagelijks met cognitieve uitdagingen door MS leven.
Bij MS wordt de myeline aangetast door het lichaamseigen immuunsysteem. Dit kan uiteindelijk lijden tot zenuwschade en ziekteprogressie. Op dit moment zijn er therapieën die de ontstekingen kunnen remmen, maar is het nog niet mogelijk om de ziekte te herstellen.
In mijn promotieonderzoek zijn we bezig met het ontwikkelen van een therapie waarbij we het herstel van de myeline, oftewel remyelinisatie, proberen te bevorderen. In MS kan het verschillen of patiënten een groot, of minder groot vermogen hebben om te remyeliniseren. Door gebruik te maken van hersenweefsel van MS donoren, kunnen wij uitzoeken wat de verschillen zijn in myeline herstel en welke moleculen daar een rol in spelen en vervolgens gebruikt kunnen worden voor therapie. Zo zien we dat ontstekingen een grote rol spelen in donoren en weefsel die minder goed herstellen en mogelijk het herstel in deze donoren en weefsel remmen. Daarnaast hebben we een aantal potentiële moleculen gevonden die omhoog gaan in MS donoren met groot herstellend vermogen. Deze moleculen zijn we verder aan het onderzoeken om te kijken of ze als therapie daadwerkelijk tot meer herstel kunnen lijden.
Tegenwoordig zijn er tal van medicatie opties voor mensen met MS. Tweedelijns medicatie, zoals ocrelizumab en natalizumab, worden door middel van een infuus toegediend. Een ocrelizumab infuus moet elke 6 maanden worden toegediend, en een natalizumab infuus moet elke 4 weken worden toegediend.
Bij natalizumab werd gezien dat er 4 weken na het infuus bij de meeste mensen nog ruim voldoende van het medicijn in het bloed zit. Dat betekent dat het eigenlijk nog niet tijd is om het volgende infuus te geven. Daarnaast werd gezien dat de hoeveelheid natalizumab wat er nog in het bloed zit 4 weken na het infuus, nogal verschilt tussen individuen. Toen werd een onderzoek gestart naar gepersonaliseerd doseren van natalizumab, waarbij op basis van de individuele hoeveelheid medicijn in het bloed wordt bepaald hoeveel weken er tussen de infusen moet zitten. Het voordeel hiervan is dat de patiënt minder vaak naar het ziekenhuis hoeft te komen en er worden zorgkosten bespaard door het medicijn minder vaak toe te dienen.
Ocrelizumab werkt door de B-cellen in het bloed te verlagen. Er werd gezien dat bij veel mensen de B-cellen 6 maanden na het infuus nog laag zijn, wat betekent dat het dan nog niet tijd is voor het volgende infuus. Wanneer de B-cellen weer wat hoger worden, verschilt per individu. Daarom is er ook voor ocrelizumab gestart met onderzoek naar het personaliseren van de medicatie, waarbij op basis van de hoeveelheid B-cellen in het bloed wordt bepaald hoeveel maanden er tussen de infusen moet zitten.
Mensen die de diagnose MS krijgen worden vaak afhankelijk van een wandelstok of rolstoel op een relatief jonge leeftijd. Hoe snel dit noodzakelijk is verschilt echter per persoon. Zo varieert bijvoorbeeld de tijd tussen de MS-diagnose en het eerste gebruik van een wandelstok van minder dan 5 tot meer dan 50 jaar. Een vraag die wij ons stellen is waar dit verschil in ziekteprogressie precies vandaan komt. Daarom hebben wij, in samenwerking met de Nederlandse Hersenbank, het klinische verloop van alle MS-hersendonoren bij de hersenbank geanalyseerd. Hierbij hebben we de donoren met de snelste of meest langzame MS- progressie geïdentificeerd.
Door dit te doen hopen wij beter inzicht te krijgen welke factoren op moleculair niveau bijdragen aan de snelheid van ziekte-progressie. Onze experimenten, waarvoor wij weefsel van de Nederlandse Hersenbank gebruiken, laten zien dat in meer dan 50% van de donoren met een zeer snel ziekte verloop een nog niet eerder beschreven laesie type te vinden is. Dit nieuwe laesie type hebben wij een “Broad rim lesion” (kort BRL, Engels voor “Brede rand laesie”) genoemd, aangezien deze een brede rand van cellen hebben die myeline kunnen aantasten. In de toekomst zullen vergelijkingen tussen deze BRLs en meer klassieke laesies kunnen helpen in het identificeren van cellulaire processen die bijdragen aan een snelle accumulatie van symptomen bij MS. Daarnaast is deze bevinding klinisch relevant, omdat het mogelijk is om BRLs te onderscheiden van klassieke laesies met behulp van PET-MRI. Hierdoor kunnen BRLs potentieel dienen als biomarker voor de snelheid van ziekte-progressie in mensen met MS. Uiteindelijk kan dit wellicht zelfs bijdragen aan het ontwikkelen van therapieën gericht op deze progressieve ziektefase.
Wat is gezond bewegen?
Gezond bewegen houdt in dat je je lichaam regelmatig en op de juiste manier actief houdt. De Gezondheidsraad adviseert om minimaal 150 minuten per week matig intensief te bewegen, verspreid over meerdere dagen. Denk aan activiteiten zoals fietsen, zwemmen of wandelen. Daarnaast is het goed om minstens twee keer per week oefeningen te doen die je spieren versterken, zoals krachttraining of oefeningen met lichaamsgewicht.
Gezond bewegen en sporten met MS
Gezond bewegen en sporten, zelfs intensieve trainingen, zijn veilig en haalbaar voor mensen met MS. Regelmatig bewegen heeft veel voordelen, zoals een betere fysieke fitheid, makkelijker dagelijkse taken uitvoeren, minder last van vermoeidheid, en een hogere kwaliteit van leven.
Er zijn ook aanwijzingen dat bewegen en sporten kunnen helpen bij het verminderen van angst en stemmingsklachten, hoewel hier nog verder onderzoek naar nodig is. Verder wordt er onderzoek gedaan naar de invloed van beweging en sport op het verloop van MS, zoals veranderingen in de hersenen.
Onderzoek naar gezond bewegen en MS
Er loopt veel onderzoek naar de effecten van gezond bewegen en sporten bij mensen met MS. Enkele voorbeelden hiervan zijn:
Genetische studies tonen aan dat het immuunsysteem sterk betrokken is in het ontwikkelen van MS, en huidige medicatie grijpt vaak aan op T en/of B cellen die zich in de bloedsomloop bevinden. In vergevorderde MS blijkt nog steeds een ontstekingsproces actief te zien. Wij zien dat dit niet langer enkel vanuit de bloedsomloop komt, maar ook vanuit T en B cellen die de hersenen zijn ingetrokken en zich daar blijvend hebben genesteld (ook wel weefsel residentie genoemd). Wij vermoeden dat deze cellen, die ‘opgesloten’ zitten in de hersenen, samen een van de ontbrekende puzzelstukjes zijn om MS-progressie beter te kunnen begrijpen. Het onderzoek dat besproken is tijdens deze meet-the-scientist sessie richt zich op het typeren van deze cel populatie om zodoende aanknopingspunten te vinden om deze cellen aan te kunnen pakken.
Cruciaal om dit onderzoek uit te voeren is de samenwerking met de Nederlandse Hersenbank. Wij gebruiken het gedoneerde hersenweefsel om uitvoerig de situatie in het brein te kunnen analyseren. Dit doen we doormiddel van immunohistochemische ‘kleuringen’ op weefsel, en hiermee te kijken naar aanwezigheid, organisatie en verdeling van deze immuun cellen in de hersenen. Een andere manier waarop wij dit onderzoeken is door deze cellen te isoleren vanuit hersenweefsel en hier waarneembare eigenschappen, zoals gen- en eiwit expressie, te karakteriseren. Op deze manier willen wij immunologische veranderingen in het centrale zenuwstelsel die zich voordoen bij mensen met MS in kaart brengen. Het uiteindelijke doel hiervan is om moleculaire doelwitten te identificeren die kunnen leiden tot een betere behandeling voor gevorderde MS.
Cognitieve klachten komen vaak voor en kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven. Het is belangrijk om deze klachten bespreekbaar te maken, zowel met je naasten als met zorgprofessionals zoals je neuroloog, zodat zij er rekening mee kunnen houden en eventueel kunnen helpen. In de zorg wordt gebruik gemaakt van strategie-training. Een veelgebruikt programma is ‘Niet rennen, maar plannen’. Dit is een programma wat informatie geeft en helpt met het aanleren van strategieën gericht op denksnelheid, geheugen, planning en vermoeidheid. Daarnaast is het belangrijk om te weten dat andere factoren zoals vermoeidheid, angst en depressie ook een grote invloed hebben op cognitie. Soms worden cognitieve klachten verminderd door die problemen eerst aan te pakken.
In onderzoek wordt ook veel gekeken naar functietraining, waarbij bijvoorbeeld wordt gekeken naar een training die specifiek het verbale geheugen traint. Daarnaast blijkt dat een gezonde en actieve levensstijl ook een positief effect heeft op cognitie. Met het onderzoek ‘Don’t be late!’ kijken we of we cognitieve achteruitgang ook kunnen voorkomen. Hierbij bieden we een combinatie van sport, dieetadvies, mental coaching en cognitieve training aan bij mensen die nog geen of weinig klachten hebben. In recent onderzoek zien we namelijk dat mensen met een hersennetwerk dat overeenkomt met dat van gezonde mensen meer baat hadden bij cognitieve training dan mensen waarvan het hersennetwerk anders was dan gezonde mensen. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het daarna geen zin heeft. Het is altijd goed om de hersenen te blijven uitdagen en lichamelijk actief te blijven.
De behoefte aan zorg, ondersteuning of behandeling kan in de loop van het ziekteproces van MS (multiple sclerose) veranderen. Op lichamelijk, psychisch en sociaal vlak kun je tegen beperkingen aanlopen. Zorgmedewerkers en behandelaren van Nieuw Unicum zijn gespecialiseerd in MS en werken nauw met elkaar samen. Zij richten zich op het behoud van jouw zelfstandigheid. Bovendien kijken ze uitgebreid naar de mogelijkheden om jouw beperkingen en/of klachten te verminderen.
Niet alleen als men bij Nieuw Unicum verblijft, ook in de thuissituatie kunnen jij en jouw mantelzorgers een beroep doen op onze MS-expertise. Zij kunnen ook MS-gerelateerde klachten beoordelen, zo nodig multidisciplinair. Een eventueel aangepast behandeladvies stemmen ze af met je eigen behandelaren.
Bij Nieuw Unicum werken artsen, (kwaliteits- en MS-)verpleegkundigen, psychologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, maatschappelijk werkers, een tandarts en mondhygiënisten. Al deze behandelaren hebben jarenlange ervaring met de zorg voor en het behandelen van mensen met MS. Loop je bij de behandeling van mensen met MS
in jouw praktijk tegen vragen aan? Leg ze voor aan het behandelteam van Nieuw Unicum. Onze artsen en behandelaren helpen je graag verder; of het nu gaat om een verwijzing, intercollegiaal overleg of een second opinion bijvoorbeeld.
Nieuw Unicum is betrokken bij zowel praktijkgericht als wetenschappelijk onderzoek naar MS. Het doel hiervan is om de kwaliteit van leven voor mensen met MS te verbeteren. We werken hierbij nauw samen met gerenommeerde kennisinstituten.