Besluitvorming

Besluitvorming over het wel of niet toekennen van een subsidie baseert het bestuur van de Stichting op onafhankelijk en deskundig advies. Onze wetenschappelijke raad beoordeelt alle ingediende aanvragen op kwaliteit, relevantie en haalbaarheid. Om tot een betrouwbaar en onafhankelijk advies te komen bestaat de raad uit experts van verschillende disciplines en worden externe deskundigen geraadpleegd, waaronder mensen met MS (het ervaringsdeskundigen panel), de commissie klinisch onderzoek en referenten. Referenten zijn internationale wetenschappers uit een specifiek vakgebied dat aansluit bij het onderwerp van de aanvraag. De wetenschappelijke raad weegt de oordelen van deze deskundigen mee in zijn eindoordeel aan het bestuur.

Ook tussentijds en na afloop van een project, controleert de wetenschappelijke raad zorgvuldig de voortgang en resultaten van het onderzoek. Stichting MS Research kent meerjarige subsidies in delen van een jaar toe. Het tweede en daaropvolgende jaren worden pas na ontvangst en goedkeuring van de jaarlijkse voortgangsrapportages toegekend. Op deze wijze bewaken wij van start tot einde de kwaliteit van een project.

Naast de wetenschappelijke raad heeft de Stichting een internationale auditcommissie. Deze commissie bewaakt de kwaliteit van de programmasubsidies.

Wetenschappelijke raad

Stichting MS Research financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en oplossingen voor (leven met) MS. Om in aanmerking te komen voor een subsidie, dienen wetenschappers een onderzoeksvoorstel in. De Stichting ontvangt meer aanvragen dan zij kan financieren. Het is daarom belangrijk dat er een betrouwbare en onafhankelijke selectie plaatsvindt. Deze taak wordt vervuld door de wetenschappelijke raad.

De wetenschappelijke raad adviseert het bestuur van Stichting MS Research over manieren om gericht wetenschappelijk onderzoek in Nederland te financieren, stimuleren en de samenhang ervan te versterken.

Zo beoordeelt de raad alle onderzoeksvoorstellen die Stichting MS Research ontvangt. Voorstellen voor meerjarige onderzoeksprojecten worden door de Raad voorgelegd aan het panel van ervaringsdeskundigen en (inter-)nationale deskundigen op het gebied van MS-onderzoek. De wetenschappelijke raad bewaakt ook de voortgang van onderzoeksprojecten nadat deze zijn gehonoreerd. Zij beoordeelt de behaalde resultaten aan de hand van rapportages halverwege en na afloop van een project.

Deskundig en betrokken bij MS

De wetenschappelijke raad bestaat uit personen met deskundigheid op de diverse deelgebieden waarbinnen onderzoek naar de ziekte MS plaatsvindt: van klinische neurologie tot neurowetenschappen en immunologie. Elk lid van de wetenschappelijke raad heeft een warme belangstelling voor en nauwe betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandeling van MS.

Leden wetenschappelijke raad:

  • Prof.dr. R.A.W. van Lier, voorzitter (Sanquin, Amsterdam)
  • Prof.dr. C.J.M. de Vries, vice-voorzitter (Amsterdam UMC – locatie AMC, Amsterdam)
  • Dr. A.M.W. van Dam (Amsterdam UMC – locatie VUmc, Amsterdam)
  • Prof.dr. B.J.L. Eggen (Universitair Medisch Centrum Groningen)
  • Prof.dr. A. Goris (KU Leuven, Leuven, België)
  • Prof.dr. B. Jacobs (Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam)
  • Prof.dr. J. Killestein (Amsterdam UMC – locatie VUmc, Amsterdam)
  • Dr. A. Roebroeck (Maastricht Universiteit)
  • Dr. H.M. Schrijver (Westfries Gasthuis MS Centrum Hoorn)
  • Prof.dr. P. Stinissen (Universiteit van Hasselt, Diepenbeek, België)
  • Prof.dr. R.E.M. Toes (Leiden Universitair Medisch Centrum, Leiden)
  • Prof.dr. Y.D. van der Werf (Amsterdam UMC – locatie VUmc, Amsterdam)

Internationale auditcommissie

De continuïteit van MS-onderzoek, en daarmee de programmasubsidies,
heeft bij Stichting MS Research prioriteit. Om de kwaliteit en meerwaarde van de programma’s
te evalueren heeft Stichting MS Research een internationale auditcommissie ingesteld. De voorzitter van deze commissie is tevens voorzitter van de wetenschappelijke raad, zo is de verbinding tussen beide toetsingsorganen gegarandeerd. Daarnaast hebben drie internationaal erkende MS-experts zitting in de commissie. De auditcommissie heeft naast het beoordelen van aanvragen, voortgangen en eindrapportages, de prominente taak om vierjaarlijks een audit uit te voeren.

Leden auditcommissie:

  • Prof.dr. D. Hoekstra
  • Prof.dr. C. Lubetzki
  • Prof.dr. R.S. Liblau
  • Prof.dr. C. Stadelmann-Nessler

Ervaringsdeskundigen panel

Stichting MS Research financiert alleen projecten die relevant zijn voor mensen met MS. Bij de selectie van subsidieaanvragen zijn daarom ook mensen met MS betrokken. Zij kunnen immers het beste aangeven of een onderzoek voor hen relevant lijkt of niet. Het ervaringsdeskundigen panel beoordeelt basale en klinische subsidieaanvragen voor meerjarige projecten en aanvragen voor de subsidie patiëntenprogramma’s. De ervaringsdeskundigen geven feedback op het belang, de haalbaarheid en, indien van toepassing, de risico’s en belasting voor deelnemers.

Beoordelingsprocedure subsidie aanvragen

De beoordelingsprocedure

Leden van het ervaringsdeskundigen panel beoordelen ingediende onderzoeksvoorstellen op basis van een Nederlandse publiekssamenvatting. Deze samenvattingen worden digitaal toegestuurd, zodat de ervaringsdeskundigen thuis op een moment dat zij daar tijd en energie voor hebben de aanvragen kunnen beoordelen. Zij vullen per voorstel een digitaal beoordelingsformulier in. De individuele formulieren vormen de basis van het samenvattend oordeel van het ervaringsdeskundigen panel. De onderzoekers krijgen vervolgens de gelegenheid om hun aanvraag te verbeteren op basis van het commentaar en suggesties van de ervaringsdeskundigen. Het oordeel van het ervaringsdeskundigen panel en response van de onderzoekers weegt mee in het eindoordeel van de wetenschappelijke raad. Als de ervaringsdeskundigen een voorstel gezamenlijk bestempelen als ’niet relevant’, zal het project niet in aanmerking voor subsidiëring.

Leden van het ervaringsdeskundige panel worden 1-3 keer per jaar benaderd met het verzoek om onderzoeksvoorstellen te beoordelen. Het panel heeft een gevarieerde samenstelling wat betreft geslacht, leeftijd, vorm van MS en medicatie. Bij de samenstelling van het ervaringsdeskundigen panel houden wij rekening met de grilligheid van de ziekte MS. Leden kunnen per beoordelingsronde aangeven of zij in staat zijn deel te nemen aan de beoordeling.


Meedoen?

Heeft u MS? En heeft u interesse om mee te beslissen over welk onderzoek de Stichting financieel gaat steunen? Meld u dan nu aan voor het ervaringsdeskundigen panel.

U kunt meedoen ongeacht uw leeftijd, vorm van MS of medicatie. Wij verwachten van panelleden dat zij interesse hebben in het wetenschappelijke onderzoek en beschikken over digitale vaardigheden, zoals het omgaan met e-mail, internet en pdf-bestanden.

Voor meer informatie en aanmelden voor het ervaringsdeskundigen panel kunt u contact opnemen met Kirstin Heutinck: e-mail onderzoek@msresearch.nl of telefoon 071-560 05 00.


Commissie klinisch onderzoek

De commissie klinisch onderzoek is betrokken bij de beoordeling van subsidieaanvragen voor patiëntgebonden klinisch onderzoek. Hieronder valt bijvoorbeeld onderzoek gericht op het verbeteren van de behandeling van mensen met MS en de ontwikkeling en het testen van therapieën voor symptomen zoals vermoeidheid en slikproblemen.

De commissie bestaat uit neurologen en zorgverleners afkomstig uit verschillende disciplines van het MS-veld. Naast drie vaste leden, vertegenwoordigers uit de wetenschappelijke raad, wordt de commissie elke subsidieronde aangevuld met minimaal twee gastleden. Deze flexibele samenstelling maakt dat de deskundigheid van de leden optimaal aansluit bij de onderzoeken die worden beoordeeld.

De commissie klinisch onderzoek adviseert de wetenschappelijke raad over de relevantie, kwaliteit, haalbaarheid en impact van het onderzoek. De raad neemt het oordeel van de commissie klinisch onderzoek mee in zijn definitieve advies richting het bestuur over toekenning van een subsidie.