Belangeloos

Onze ambassadeurs zetten zich belangeloos in om de stichting te ondersteunen in haar doelen. Maartje van Weegen, Wolter Kroes, Ronald en Michel Mulder en Tessa geven ieder op eigen manier vorm aan hun ambassadeurschap voor de Stichting.

Maartje van Weegen

Voormalig journalist en tv-presentator Maartje van Weegen  is vanaf het eerste uur als ambassadeur betrokken bij Stichting MS Research.

‘Met multiple sclerose zou mijn leven er volstrekt anders uitzien’

Maartje twijfelde geen moment toen destijds één van de oprichters haar vroeg ambassadeur te worden. “Ik ben onder de indruk van mensen met multiple sclerose: vaak zijn het zulke doordouwers! Ik weet niet of ik zo flink zou zijn… Mijn leven zou er vrijwel zeker volstrekt anders uitzien als ik zo’n ziekte als MS had. Gezin, werk, afspraken, alles moet bijna onder voorbehoud. En dat maakt het leven wel heel ingewikkeld. Met MS kun je nooit van je conditie op aan.” Zij vindt onderzoek naar multiple sclerose van het grootste belang. “Dus blijf ik MS Research helpen door hun ambassadeur te zijn.”

‘Meteen zei ik “ja!”, voor meer onderzoek naar MS’

“In de tijd dat ik gevraagd werd was ik een min of meer bekende Nederlander en werd vaker voor ambassadeurschappen gevraagd. Maar tegen Stichting MS Research heb ik vrijwel meteen ‘ja!’ gezegd.”

Sinds dat moment is Maartje mede het gezicht en nog steeds ook de stem van de Stichting. “Als mijn kleine bijdrage kan helpen om meer geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek – en dus wie weet ooit een medicijn – dan geef ik daar graag mijn tijd aan. Want ik vind het zo’n gemene ziekte!”

Wolter Kroes

Alweer ruim 10 jaar geleden werd Wolter Kroes gevraagd deel te nemen aan het programma BN’ers in de Zorg. Hij liep een dag mee in het leven van de toen 10-jarige Mikki.

Mikki heeft een zeer ernstige vorm van MS en Wolter ondervond aan den lijve hoezeer deze ziekte ingrijpt op haar dagelijkse leven. Sinds dat moment was Wolter nauw betrokken bij kinderen met MS. Vanaf 2014 werd Wolter een van de ambassadeurs van Stichting MS Research. Als zodanig vraagt hij om aandacht en begrip voor de ziekte en zet hij zich in om het onderzoek naar (kinder)MS te stimuleren.

In een persoonlijk gesprek tussen Maartje, Wolter en Mikki benadrukte Wolter waarom hij ambassadeur is. “Als ik naar dat koppie van Mikki kijk. Of ik zie de mensen in Zandvoort bij Nieuw Unicum of gedreven onderzoekers, ik weet zeker dat ik nog wel 30 jaar ambassadeur van de Stichting wil blijven. MS is op dit moment echt nog een verschrikkelijke ziekte en zolang er nog geen genezing is hebben we ambassadeurs nodig zoals wij. Dat kost toch geen moeite? Dat willen en doen we gewoon?!”

Michel en Ronald Mulder

Op 28 mei 2014, Wereld-MS-dag, werden de broers Michel en Ronald Mulder officieel benoemd tot ambassadeurs van Stichting MS Research. De tweeling was 5 jaar toen hun moeder de diagnose MS kreeg. “We waren nog jong en wilden met onze moeder schaatsen op natuurijs. Dat lukte niet meer. Het was een van de eerste keren dat ik als kind dacht ‘hé, er is nu echt iets aan de hand” vertelt Michel. “In het dagelijks leven merkten wij nauwelijks iets. Mijn moeder ging altijd uit van wat nog wel kon.”

Ronald en Michel voeren regelmatig diverse acties voor de Stichting, zo hebben zij o.a., skeelerevents in Utrecht en Zwolle georganiseerd om geld op te halen voor de Stichting.

Patiënten-ambassadeur Tessa

Tessa is patiënten-ambassadeur van de Stichting. In deze rol zet zij zich in als ervaringsdeskundige voor mensen met MS. Tessa werd op haar 28ste geconfronteerd met de eerste verschijnselen van MS tijdens een fietsvakantie in Frankrijk. Later bleek het MS te zijn. ‘Het moment dat ik voor het eerst merkte dat er iets mis was, weet ik nog goed. Ik kreeg tintelingen in mijn lijf. Vooral als ik mijn hoofd richting borst bewoog, schoot er een soort kortsluiting door mijn lijf. Een klassiek symptoom van MS, zo hoorde ik later.’

Tessa geeft regelmatig lezingen over haar leven met MS. Vaak krijgt ze de vraag hoe zijzelf omgaat met haar MS en hoe veerkrachtig je als MS-patiënt moet zijn. Tessa: “De veerkracht die je in je hoofd nodig hebt, vind ik een van de moeilijkste dingen van MS. Je verliest het vertrouwen in iets wat je basis is: je lijf. Dat is iedere keer dat je een schub hebt of achteruit gaat weer een grote klap. Met het verstrijken van de jaren heb ik meer last van de dips die daarmee gepaard gaan. Ik kan heel verdrietig zijn. Middenin een schub heb ik gelukkig de energie niet me daar druk over te maken. Maar daarna komen verdriet en angst. Mindfulness helpt me dan. Door het probleem daadwerkelijk onder ogen te zien en daarna los te laten. Proberen het er gewoon te laten zijn. Niet ontkennen, niet wegduwen. Het is verdrietig en dat mag.” (Bron: interview met Maartje van Weegen ter gelegenheid van het 40-jarig jubileum van Stichting MS Research).