“Wij willen weten waarom MS bij iedereen anders verloopt. Hiervoor zoeken wij naar alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Wij analyseren het ziektebeloop en de factoren die hier mogelijk een invloed op hebben om zo de ziekte MS beter te begrijpen.”
Prof.dr. Bernard Uitdehaag
De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Zo begint de ziekte bij de één als hij 20 jaar oud is en bij de ander pas na het veertigste jaar. Sommige patiënten belanden in een rolstoel terwijl anderen na vele jaren MS geen beperkingen hebben. We hebben geen goede verklaring voor deze grote verschillen tussen MS-patiënten. Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen waarom MS bij ieder persoon anders verloopt.
Hiervoor zoeken we alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Zij hebben over het algemeen al een lange tijd MS, waardoor duidelijk is hoe de ziekte bij hen is verlopen. Bij het onderzoek wordt gekeken naar het ziektebeloop van MS en naar factoren die hier mogelijk een invloed op hebben. Daarnaast wordt gekeken naar verschillen tussen mensen met en zonder MS.
Deelnemers brengen eenmalig bezoek aan de polikliniek van het Amsterdam UMC-locatie VUmc voor een uitgebreide screening en afname van o.a. bloed en urine. Ook krijgen deelnemers verschillende scans (MRI, MEG, OCT en DEXA) en een neuropsychologisch onderzoek. Dit alles levert een enorme schat aan data op.
De dataverzameling is inmiddels compleet. De tweede fase van het onderzoek richt zich op het analyseren van deze data en uitvoeren van aanvullende testen. Dit onderzoek geeft antwoord op onder andere de volgende vragen:
Is er een verband tussen hersenactiviteit (MEG-scans) en concentratie/geheugen bij mensen met of zonder MS?
Sinds de start van dit project in 2016 zijn er 452 mensen met MS gevonden die in 1966 in Nederland geboren zijn. In de database zitten gegevens van 367 mensen met MS die in 1966 in Nederland geboren zijn (85 konden of wilden niet meedoen). 271 van hen hebben een uitgebreide meetdag gehad op VUmc waarbij naast het afnemen van vragenlijsten over het verloop van de ziekte en het cognitief functioneren ook bloed, speeksel en ontlasting verzameld is. Ook zijn er verschillende metingen gedaan, zoals: MRI-scan (afbeeldingen van de hersenen), MEG-scan (hersenactiviteit), oogmetingen en DEXA-scan (botdichtheid). Daarnaast hebben 125 mensen zonder MS verschillende van deze metingen gehad, zodat er ook een controle groep is. De gegevens over het ziekteverloop van deze mensen met MS en alle data van de metingen die zijn gedaan, zijn nu beschikbaar voor het beantwoorden van onderzoeksvragen over MS.
De twee arts-onderzoekers van Project Y, Floor Loonstra en Reinier de Ruiter, hopen snel meer resultaten te kunnen publiceren. Floor Loonstra richt zich daarbij op biomarkers. Stoffen in het bloed of speeksel die een voorspelling van het verloop van de ziekte kunnen geven of die gebruikt kunnen worden om de effectiviteit van behandelingen snel te bepalen. Ook kijkt zij of mensen met MS een andere samenstelling van de darmbacteriën hebben. Reinier de Ruiter richt zich in zijn onderzoek op cognitie en MS. Hij gebruikt daarvoor de gegevens van de vragenlijsten en de MEG- en MRI-scans. Hij kijkt onder andere naar de verbindingen tussen hersengebieden.
Basis gegevens onderzoeksgroep*
Eerste MS klachten
Gevoelsklachten 47%
Kracht/motoriek 29%
Visueel/zicht 23%
Hersenstam (bv dubbelzien, slikklachten) 20%
Balans/coördinatie 10%
Blaas/ontlasting 7%
Cognitie/vermoeidheid 4%
Meerdere klachten tegelijkertijd bij begin MS 30%
Project Y creëert een uitzonderlijke dataset (“een wetenschappelijke goudmijn”) waarvan vele onderzoekers in binnen- en buitenland gebruik kunnen maken om MS voorspelbaarder en beter behandelbaar te maken. De uitkomst van Project Y is van belang voor alle 2,8 miljoen mensen met MS wereldwijd en voor iedereen die de ziekte in de toekomst treft.
Mogelijk gemaakt door de deelnemers van de VriendenLoterij en Mission Summit
