Ziekteverloop in kaart gebracht
Resultaat: Sinds de start van dit project in 2016 zijn er 452 mensen met MS gevonden die in 1966 in Nederland geboren zijn. In de database zitten gegevens van 367 mensen met MS die in 1966 in Nederland geboren zijn (85 konden of wilden niet meedoen). 271 van hen hebben een uitgebreide meetdag gehad op VUmc waarbij naast het afnemen van vragenlijsten over het verloop van de ziekte en het cognitief functioneren ook bloed, speeksel en ontlasting verzameld is. Ook zijn er verschillende metingen gedaan, zoals: MRI-scan (afbeeldingen van de hersenen), MEG-scan (hersenactiviteit), oogmetingen en DEXA-scan (botdichtheid). Daarnaast hebben 125 mensen zonder MS verschillende van deze metingen gehad, zodat er ook een controle groep is. De gegevens over het ziekteverloop van deze mensen met MS en alle data van de metingen die zijn gedaan, zijn nu beschikbaar voor het beantwoorden van onderzoeksvragen over MS.
Biomarkers en cognitie
De twee arts-onderzoekers van Project Y, Floor Loonstra en Reinier de Ruiter, hopen snel meer resultaten te kunnen publiceren. Floor Loonstra richt zich daarbij op biomarkers. Stoffen in het bloed of speeksel die een voorspelling van het verloop van de ziekte kunnen geven of die gebruikt kunnen worden om de effectiviteit van behandelingen snel te bepalen. Ook kijkt zij of mensen met MS een andere samenstelling van de darmbacteriën hebben. Reinier de Ruiter richt zich in zijn onderzoek op cognitie en MS. Hij gebruikt daarvoor de gegevens van de vragenlijsten en de MEG- en MRI-scans. Hij kijkt onder andere naar de verbindingen tussen hersengebieden.
Basis gegevens onderzoeksgroep*
- 27% man en 73% vrouw
- Gemiddelde ziekteduur: 17 jaar (1 – 40)
- Gemiddelde leeftijd bij diagnose MS: 36 jaar (15 – 53)
Eerste MS klachten
Gevoelsklachten 47%
Kracht/motoriek 29%
Visueel/zicht 23%
Hersenstam (bv dubbelzien, slikklachten) 20%
Balans/coördinatie 10%
Blaas/ontlasting 7%
Cognitie/vermoeidheid 4%
Meerdere klachten tegelijkertijd bij begin MS 30%
Wetenschappelijke goudmijn
Impact: Project Y creëert een uitzonderlijke dataset (“een wetenschappelijke goudmijn”) waarvan vele onderzoekers in binnen- en buitenland gebruik kunnen maken om MS voorspelbaarder en beter behandelbaar te maken. De uitkomst van Project Y is van belang voor alle 2,8 miljoen mensen met MS wereldwijd en voor iedereen die de ziekte in de toekomst treft.
Mogelijk gemaakt door de deelnemers van de VriendenLoterij en Mission Summit
Projectnummer: 17-957