“Wij willen weten waarom MS bij iedereen anders verloopt. Hiervoor zoeken wij naar alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Wij analyseren het ziektebeloop en de factoren die hier mogelijk een invloed op hebben om zo de ziekte MS beter te begrijpen.”
Prof.dr. Bernard Uitdehaag
De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Zo begint de ziekte bij de één als hij 20 jaar oud is en bij de ander pas na het veertigste jaar. Sommige patiënten belanden in een rolstoel terwijl anderen na vele jaren MS geen beperkingen hebben. We hebben geen goede verklaring voor deze grote verschillen tussen MS-patiënten. Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen waarom MS bij ieder persoon anders verloopt.
Hiervoor zoeken we alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Zij hebben over het algemeen al een lange tijd MS, waardoor duidelijk is hoe de ziekte bij hen is verlopen. Bij het onderzoek wordt gekeken naar het ziektebeloop van MS en naar factoren die hier mogelijk een invloed op hebben. Daarnaast wordt gekeken naar verschillen tussen mensen met en zonder MS.
Deelnemers brengen eenmalig bezoek aan de polikliniek van het Amsterdam UMC-locatie VUmc voor een uitgebreide screening en afname van o.a. bloed en urine. Ook krijgen deelnemers verschillende scans (MRI, MEG, OCT en DEXA) en een neuropsychologisch onderzoek. Dit alles levert een enorme schat aan data op.
Naar verwachting is de dataverzameling halverwege 2020 compleet. De tweede fase van het onderzoek richt zich op het analyseren van deze data en uitvoeren van aanvullende testen. Dit onderzoek geeft antwoord op onder andere de volgende vragen:
De inclusie verloopt voorspoedig. Inmiddels zijn 306 mensen met MS geboren in Nederland in 1966 gevonden. Dit is aanzienlijk meer dan de 250 personen vooraf ingeschat en daarmee al een belangrijke bevinding van het onderzoek. Het komende half jaar ligt de focus op het meten van de resterende deelnemers en het compleet maken van de data.
Project Y creëert een uitzonderlijke dataset (“een wetenschappelijke goudmijn”) waarvan vele onderzoekers in binnen- en buitenland gebruik kunnen maken om MS voorspelbaarder en beter behandelbaar te maken. De uitkomst van Project Y is van belang voor alle 2,5 miljoen mensen met MS wereldwijd en voor iedereen die de ziekte in de toekomst treft.
Mogelijk gemaakt door de deelnemers van de VriendenLoterij en Mission Summit
