Project Y – oorzaak van verschillend ziekteverloop
“Wij willen weten waarom MS bij iedereen anders verloopt. Hiervoor zijn wij een onderzoek gestart waaraan een groep Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, aan deelnemen. Wij analyseren het ziektebeloop en de factoren die hier mogelijk een invloed op hebben om zo de ziekte MS beter te begrijpen.”
Grote verschillen in ziekteverloop tussen patiënten
Belang: De ziekte MS verloopt bij iedereen anders. Zo begint de ziekte bij de één als hij 20 jaar oud is en bij de ander pas na het veertigste jaar. Sommige patiënten belanden in een rolstoel terwijl anderen na vele jaren MS geen beperkingen hebben. We hebben geen goede verklaring voor deze grote verschillen tussen MS-patiënten. Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen waarom MS bij ieder persoon anders verloopt.
Bernard werkt aan het beter voorspellen van het ziekteverloop
Methode: Hiervoor zoeken we alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn. Zij hebben over het algemeen al een lange tijd MS, waardoor duidelijk is hoe de ziekte bij hen is verlopen. Bij het onderzoek wordt gekeken naar het ziektebeloop van MS en naar factoren die hier mogelijk een invloed op hebben. Daarnaast wordt gekeken naar verschillen tussen mensen met en zonder MS.
Deelnemers brengen eenmalig bezoek aan de polikliniek van het Amsterdam UMC-locatie VUmc voor een uitgebreide screening en afname van o.a. bloed en urine. Ook krijgen deelnemers verschillende scans (MRI, MEG, OCT en DEXA) en een neuropsychologisch onderzoek. Dit alles levert een enorme schat aan data op.
Vragen beantwoorden met beschikbare data
De dataverzameling is inmiddels compleet. De tweede fase van het onderzoek richt zich op het analyseren van deze data en uitvoeren van aanvullende testen. Dit onderzoek geeft antwoord op onder andere de volgende vragen:
Is er een andere samenstelling van dambacteriën bij mensen met MS? Zijn er verschillen in darmflora tussen mensen met een gunstig of ongunstig beloop?
Hebben voeding/ zonblootstelling/ beweging/ vaccinaties op kinderleeftijd invloed op het krijgen van MS en op het krijgen van een gunstig of ongunstig ziektebeloop?
Is er een verband tussen hersenactiviteit (MEG-scans) en concentratie/geheugen bij mensen met of zonder MS?
Ziekteverloop in kaart gebracht
Resultaat: Sinds de start van dit project in 2016 zijn er 452 mensen met MS gevonden die in 1966 in Nederland geboren zijn. In de database zitten gegevens van 367 mensen met MS die in 1966 in Nederland geboren zijn (85 konden of wilden niet meedoen). 271 van hen hebben een uitgebreide meetdag gehad op VUmc waarbij naast het afnemen van vragenlijsten over het verloop van de ziekte en het cognitief functioneren ook bloed, speeksel en ontlasting verzameld is. Ook zijn er verschillende metingen gedaan, zoals: MRI-scan (afbeeldingen van de hersenen), MEG-scan (hersenactiviteit), oogmetingen en DEXA-scan (botdichtheid). Daarnaast hebben 125 mensen zonder MS verschillende van deze metingen gehad, zodat er ook een controlegroep is. De gegevens over het ziekteverloop van deze mensen met MS en alle data van de metingen die zijn gedaan, zijn nu beschikbaar voor het beantwoorden van onderzoeksvragen over MS. Een belangrijke bevinding is dat de prevalentie van mensen met MS uit het jaar 1966 geboren in Nederland 189/100.000 is. Dit suggereert dat MS in Nederland veel vaker voorkomt dan eerder is aangenomen.
Biomarkers en cognitie
De twee arts-onderzoekers van Project Y, Floor Loonstra en Reinier de Ruiter, hopen snel meer resultaten te kunnen publiceren. Floor Loonstra richt zich daarbij op biomarkers. Stoffen in het bloed of speeksel die een voorspelling van het verloop van de ziekte kunnen geven of die gebruikt kunnen worden om de effectiviteit van behandelingen snel te bepalen. Ook kijkt zij of mensen met MS een andere samenstelling van de darmbacteriën hebben. Reinier de Ruiter richt zich in zijn onderzoek op cognitie en MS. Hij gebruikt daarvoor de gegevens van de vragenlijsten en de MEG- en MRI-scans. Hij kijkt onder andere naar de verbindingen tussen hersengebieden.
Basis gegevens onderzoeksgroep
Eerste MS klachten
Wetenschappelijke goudmijn
Impact: Project Y creëert een uitzonderlijke dataset (“een wetenschappelijke goudmijn”) waarvan vele onderzoekers in binnen- en buitenland gebruik kunnen maken om MS voorspelbaarder en beter behandelbaar te maken. De uitkomst van Project Y is van belang voor alle 2,8 miljoen mensen met MS wereldwijd en voor iedereen die de ziekte in de toekomst treft.
Mogelijk gemaakt door de deelnemers van de VriendenLoterij en Mission Summit Projectnummer: 17-957